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Les communiqués de presse

MOVE FOR MUCO 2025 : BOUGEZ, DÉFIEZ-VOUS ET DONNEZ DU SOUFFLE À CEUX QUI EN MANQUENT !

10/04/2025

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SAM2025 : UNE 5ÈME ÉDITION... DE TOUS LES RECORDSDU 28 AU 30 MARS 2025, UNE QUARANTAINE DE STREAMERS VONTSE DÉPASSER POUR LUTTER CONTRE LA MUCOVISCIDOSE !

04/03/2025

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MUCOVISCIDOSE : VERS UNE EXTENSION D’INDICATION HISTORIQUE DE KAFTRIO EN EUROPE

28/02/2025

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4E PLAN NATIONAL MALADIES RARES : UN PLAN ENFIN OFFICIALISÉ, PORTEUR DE BONNES INTENTIONS, MAIS QUI OCCULTE LA CRISE MAJEURE DE L’HÔPITAL.

25/02/2025

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20 ANS DE LA LOI DU 11 FÉVRIER 2005À QUAND UNE RÉELLE COMPENSATION DU HANDICAP POUR LESMALADIES INVALIDANTES ?

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Bilan 2023 du registre français de la mucoviscidose

09/12/2024

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Vaincre la Mucoviscidose lance un appel à la mobilisation. Les patients clament leur rage de vivre, donnez-leur les moyens de guérir

20/11/2024

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VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE APPELLE LE GOUVERNEMENT A S’EMPARER DES DOSSIERS LAISSÉS EN JACHÈRE DEPUIS PLUSIEURS MOIS

25/09/2024

Virades de l'espoir 2024

10/09/2024

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Mucoviscidose : Une étude met en évidence la nécessité d’autoriser KAFTRIO au-delà de l’actuelle AMM

21/08/2024

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14 associations publient une ordonnance pour garantir l'accès et maîtriser les prix des médicaments

13/05/2024

Move for Muco 2024 : Devenez marathonien du combat contre la mucoviscidose !

09/04/2024

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Zaho de Sagazan devient marraine de Vaincre la Mucoviscidose !

20/03/2024

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Covid-19 et personnes immunodéprimées Le sort des personnes immunodéprimées toujours suspendu à la menace du risque infectieux

07/03/2024

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4E PLAN NATIONAL MALADIES RARES : VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE DEMANDE UN PLAN AMBITIEUX QUI NE FASSE PAS L’IMPASSE D’UN TRAITEMENT DE CHOC POUR SAUVER L’HÔPITAL

28/02/2024

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DU 07 AU 11 FÉVRIER 2024, UNE TRENTAINE DE STREAMERS VONT SE DÉFIER POUR LUTTER CONTRE LA MUCOVISCIDOSE !

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8 PATIENTS ATTEINTS DE MUCOVISCIDOSE, AYANT LA RAGE DE VIVRE, ONT ÉTÉ SÉLECTIONNÉS POUR PORTER LA FLAMME OLYMPIQUE

22/01/2024

Vaincre ensemble. Vivre avant tout. Vaincre la Mucoviscidose lance une nouvelle campagne de communication pour témoigner de la rage de vivre des patients

17/11/2023

Dons d’organes : l’espoir de mieux vivre avec un greffon à portée de mains

17/10/2023

PLFSS 2024 : refusons les pertes de chance Le Collectif des États généraux de la santé respiratoire plaide pour un financement pérenne et équitable à l’activité physique adaptée

06/10/2023

Pour sauver le plan greffe, faire de la greffe un laboratoire d’innovations organisationnelles et tarifaires

05/10/2023

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Publication du bilan 2022 du Registre français de la mucoviscidose

22/09/2023

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Virades de l'espoir 2023

12/09/2023

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Mucoviscidose : élargissement de l’accès au Kaftrio® pour les enfants âgés de 2 à 5 ans porteurs d’une mutation F508del

11/09/2023

Première mondiale : : 300 patients supplémentaires atteints de mucoviscidose vont pouvoir bénéficier de Kaftrio®

01/06/2023

Maxime atteint l'Everest !

19/05/2023

CNH : Handicap respiratoire

26/04/2023

Pierre Roland, parrain de la PLB MUCO

17/04/2023

Move for Muco 2023

10/03/2023

Kaftrio : Cadre de prescription compassionnelle

21/02/2023

DiTcap

13/02/2023

Réforme des retraites

06/02/2023

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Bilan SAM 2022

19/12/2022

Kaftrio : Accessible pour les 6-11 ans

19/12/2022

SAM 2022 : 3ème édition de stream caritatif

05/12/2022

Route du Rhum : Baptême du bateau

02/11/2022

PLF - PLFSS 2023

28/09/2022

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Bilan du registre 2021

15/09/2022

Virades de l'espoir 2022

13/09/2022

Déconjugalisation de l'AAH

21/07/2022

Accès compassionnel hors AMM Kaftrio

19/05/2022

Move for Muco 2022 - 2ème édition

08/04/2022

Nouveau logo de l'association

23/03/2022

Collectif Greffes+

22/03/2022

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Revendications présidentielles

10/03/2022

Rando Muco 2022

28/02/2022

Assurance emprunteur : Fin du questionnaire

La Pierre Le Bigaut

Résultat SAM 2021

SAM 2021

Le Green de l'espoir 2021

14/10/2021

PLFSS 2022

05/10/2021

Virades de l'espoir 2021

30/08/2021

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Registre 2019 – Bilan des données

05/07/2021

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Accord de Kaftrio® et Symkevi®

29/06/2021

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Move For Muco 2021

12/04/2021

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Vaccination covid-19

08/04/2021

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Stream Against Muco 2020

11/12/2020

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Bilan des données 2018

03/12/2020

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Kaftrio, avis favorable de la HAS

27/11/2020

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Campagne de communication 2020/2021

19/10/2020

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COVID-19 : Suspension du décret du 29 août 2020

15/10/2020

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Covid-19 : Dispositif d'arrêt de travail étendu aux proches des patients

07/04/2020

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15e anniversaire de la loi de 2005

10/02/2020

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Accord Orkambi

12/11/2019

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8es Entretiens de la mucoviscidose et AG à Rennes

01/04/2019

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Thierry Nouvel, nouveau directeur général de Vaincre la Mucoviscidose

11/02/2019

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Assurance emprunt : une 1ère avancée

16/07/2018

Les dossiers de presse

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Les Virades de l'espoir 2023

12/09/2023

Les Virades de l'espoir 2022

13/09/2022

La PLB Muco 2022

15/04/2022

Virades de l'espoir 2021

09/09/2021

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Kaftrio, avis favorable de la HAS

27/11/2020

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Mucoviscidose : un défi, garder le souffle !

08/07/2020

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Mucoviscidose : il manque 50 % des professionnels pour soigner les malades

02/09/2019

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Les Virades de l'espoir 2018

13/09/2018

Les apparitions médiatiques

Tribune collective assurance emprunteur - Le Figaro Vox février 2022

03/02/2022

Revue de presse : Virades de l'espoir 2021 - Octobre 2021

11/10/2021

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REVUE DE PRESSE : Accord de Kaftrio - juillet 2021

18/08/2021

L'Opinion : Tribune de Thierry Nouvel - 20 mai 2021

20/05/2021

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REVUE DE PRESSE : Vaccination contre la covid-19 - 8 avril 2021

18/08/2021

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Le Monde : Tribune co-signée avec 27 associations sur la vaccination

06/04/2021

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Tribune de Pierre Lemarchal et Pierre Foucaud

15/12/2019

Tribune de France Générosités et de 84 associations et fondations

21/06/2020

Espace Expertise

Dossiers de presse

Tribune de Pierre Foucaud

28/03/2022

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Handicap et Chômage – Juin 2021

06/07/2021

Espace Témoignages

Juliette, patiente atteinte de mucoviscidose

03/01/2022

#KaftrioMaintenant - Portrait de Cécile

05/07/2021

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Contact

Pierre Gérard, Responsable des relations médias
pgerard@vaincrelamuco.org
Tél. : 07 52 05 34 96

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