POLITIQUE DE PROTECTION DES DONNEES – VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE

Vaincre la Mucoviscidose s’engage à assurer la protection des données personnelles de tous les publics avec lesquelles elle entretient une relation au travers de tous supports numériques ou papier, y compris via ses sites internet.

Vaincre la Mucoviscidose est une association reconnue d’utilité publique loi 1901, dont le siège social est situé au 181 rue Tolbiac 75014 PARIS, représentée par Monsieur Pierre Foucaud, son président.
Conformément aux dispositions de la Loi du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés dite Loi « informatique et Libertés » modifiée, et au Règlement européen du 25 mai 2018 sur la protection des données (« RGPD »), Vaincre la Mucoviscidose, en tant que responsable de traitement, détaille dans cette politique de protection des données comment elle traite et protège les données à caractère personnel qu’elle collecte.

LES PUBLICS
 

Les publics concernés par la présente politique sont les adhérents, les donateurs, les partenaires institutionnels ou particuliers, les patients et proches de patients, les bénévoles, notamment ceux investis dans l’organisation des manifestations (« Virades de l’espoir » ou autres), les sympathisants, les visiteurs de nos sites web, les prospects, les professionnels de santé, les salariés, anciens salariés et candidats, les chercheurs … Toute personne proche ou intéressée par la cause et les projets portés par Vaincre la Mucoviscidose.

LES DONNEES COLLECTEES PAR VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
 

Les données à caractère personnel collectées par l’association quel que soit le support sont notamment :
•    Données d’identification : nom, prénom, civilité, date de naissance
•    Données de contact : adresse postale, email, numéro de téléphone
•    Données transactionnelles : coordonnées bancaires, montant et date de don ou adhésion
•    Données de connexion : date, heure, adresse IP, logiciels et matériels, cookies
•    Données de vie : centre d’intérêt, vie personnelle ou professionnelle, familiale

LES FINALITES DE TRAITEMENT
 

Vaincre la Mucoviscidose accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. L'association est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux, et sensibiliser.

Guérir demain en soutenant et en finançant la recherche
Subventions de projets de recherche fondamentale et clinique, développement des essais cliniques, diffusion de l’information scientifique (colloques, publications). Cette mission est la première finalité de l’association qui développe une stratégie de recherche diversifiée et ambitieuse, en lien permanent avec la recherche internationale.

Soigner aujourd’hui en améliorant la qualité des soins
Formation des soignants, suivi épidémiologique, soutien de l’activité de transplantation pulmonaire : l’association intervient sur tous ces fronts, dans un souci d’optimisation de la prévention et des soins. Nous finançons par ailleurs des postes spécialisés et des projets à l'hôpital, au sein des CRCM et dans les centres de greffe.

Vivre mieux avec la mucoviscidose en améliorant la qualité de vie des patients
Nous proposons un accompagnement individuel des patients et de leurs proches pour tous les aspects de la vie quotidienne (scolarité, emploi, droits sociaux, etc.), des aides financières, des actions collectives auprès des pouvoirs publics pour que leurs droits sociaux soient mieux pris en compte.

Sensibiliser le grand public et informer parents et patients
La mucoviscidose est une maladie génétique complexe. Elle nécessite une information importante et régulière, des familles touchées et des professionnels. La sensibilisation du plus grand nombre permet un soutien indispensable aux missions que poursuit l’association.

Pour remplir ses missions, Vaincre la Mucoviscidose est amenée à collecter vos données personnelles pour répondre notamment aux finalités suivantes :
•    Donner suite à vos demandes d’informations sur l’activité de l’association
•    Assurer la bonne gestion des adhésions
•    Assurer la bonne gestion administrative des dons et legs
•    Assurer la bonne gestion des abonnements (Magazine, lettre aux adultes, le Lien, newsletter interne…)
•    Vous informer et vous solliciter dans le cadre de campagnes de collecte de fonds ou de renouvellement d’adhésions
•    Répondre à des obligations légales
•    Vous permettre d’accéder à des informations et services
•    Soutenir des projets scientifiques (bourses…) ou médicaux portés par l’association
•    Gérer le Registre français de la mucoviscidose
•    Mener des actions de plaidoyer
Si nous devions utiliser vos données à caractère personnel à d’autres fins que la finalité définie, nous vous informerions et vous donnerions la possibilité de vous y opposer.

 

LES FONDEMENTS JURIDIQUES
 

Selon le traitement réalisé sur vos données, Vaincre la Mucoviscidose se fonde sur une ou plusieurs bases juridiques :
•    Le consentement
•    L’intérêt légitime
•    L’obligation légale
•    L’exécution d’un contrat

LES MESURES PRISES POUR PROTEGER LA CONFIDENTIALITE DES DONNEES
 

Nous nous engageons à prendre des mesures techniques, informatiques et organisationnelles appropriées et proportionnées afin de garantir la sécurité et la confidentialité de vos données. Nous veillons par ailleurs à respecter l'exactitude de vos données à caractère personnel par des mises à jour régulières et sommes très soucieux de respecter le principe de minimisation des données.

Nous attachons une grande importance à ne travailler qu'avec des sous-traitants et des partenaires garantissant des mesures fiables et robustes pour respecter la réglementation française et européenne en matière de données personnelles.

LA DUREE DE CONSERVATION
 

Nous conservons vos données à caractère personnel pour une durée strictement nécessaire aux finalités pour lesquelles elles ont été collectées et traitées.

LE PARTAGE DE VOS DONNEES PERSONNELLES
 

Vaincre la Mucoviscidose ne communique les données qu’elle collecte qu’à ses services internes habilités, les délégations territoriales et les manifestations qu’elle organise, ainsi qu’à ses sous-traitants, uniquement dans la mesure où cela est strictement nécessaire à la réalisation de la ou des finalités. Toutes les personnes ayant accès aux données sont tenues par une obligation de confidentialité écrite et signée.

Vaincre la Mucoviscidose demande à tous ses sous-traitants qui traitent ou qui sont susceptibles de traiter des données à caractère personnel pour son compte d’être en conformité avec la nouvelle règlementation et de garantir ses obligations vis-à-vis de ses publics et des autorités.

Enfin, l’association peut être amenée à partager des données avec des organismes partenaires externes. Si vous ne souhaitez pas que ces données soient partagées, vous pouvez exercer votre droit d’opposition.

TRANSFERT HORS UNION EUROPEENNE
 

Aucune donnée ne sera transférée vers un pays tiers hors Union européenne.

LA POLITIQUE DE COOKIES
 

Les cookies sont des petits fichiers textes qui peuvent être utilisés par les sites Web pour rendre l'expérience utilisateur plus efficace. La loi stipule que nous ne pouvons stocker des cookies sur votre appareil que s’ils sont strictement nécessaires au fonctionnement de ce site. Pour tous les autres types de cookies, nous avons besoin de votre permission.
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VOS DROITS CONCERNANT VOS DONNEES A CARACTERE PERSONNEL
 

Conformément au Règlement européen du 25 mai 2018 sur la protection des données et à la loi Informatique et Libertés modifiée, vous disposez d’un droit d’accès, d’information, de rectification, de suppression, de limitation, d’opposition et de portabilité au traitement des données vous concernant.
Vous disposez, par ailleurs, d’un droit de définir le sort de vos données personnelles « post-mortem ».
Si vous avez des questions concernant notre politique de confidentialité ou si vous souhaitez exercer vos droits, nous vous invitons à contacter notre délégué à la protection des données en écrivant soit par courrier à l’adresse suivante Vaincre la Mucoviscidose DPO, 181 rue Tolbiac 75013 Paris, soit par mail protectiondonnees@vaincrelamuco.org, soit par téléphone (01 40 78 91 58).
Toute demande d’exercice d’un droit doit être accompagnée d’un justificatif d’identité.
Si vous l’estimez nécessaire, vous pouvez également introduire une réclamation auprès de la CNIL, qui garantit la protection de vos droits. Votre demande peut être saisie en ligne : https://www.cnil.fr/fr/plaintes/internet, ou par courrier au 3, place de Fontenoy, TSA 80715, 75334 Paris.