Etudes et enquêtes

A l’enquête annuelle sont associées des enquêtes thématiques sur les grossesses, le complexe Burkholderia cepacia, l’inclusion dans des essais cliniques ainsi que des études ponctuelles.

analyses

L'observatoire Cepacia 

Cet observatoire constitue depuis 2010 une des enquêtes thématiques du Registre, avec lequel il partage un certain nombre de données, dont les principales caractéristiques d’identification des malades ; il fonctionne en réseau avec les cliniciens et les microbiologistes des centres de soins. Ses missions sont, d’une part, d’assurer la surveillance épidémiologique des colonisations et infections par les Burkholderia du complexe cepacia et bactéries apparentées chez les malades atteints de mucoviscidose ; d’autre part, de constituer un souchier national de référence, à la disposition de la communauté scientifique.

L’analyse des données fait l’objet d’une collaboration Vaincre la Mucoviscidose - Observatoire cepacia - Institut National d’Études Démographiques (Ined) et conduit à la publication d’un rapport épidémiologique annuel

Découvrez les rapports cepacia : 

L’enquête « grossesses » 

Le questionnaire spécifique “grossesse” contient des données sur l’initiation et l’issue des grossesses chez les femmes atteintes de mucoviscidose. Associé au bilan annuel, il permet de mesurer l’impact sur l’état de santé des femmes. 
 

L’outil de suivi des inclusions dans des essais cliniques

Un questionnaire spécifique aux inclusions des patients dans des essais cliniques a été développé dans le registre, à la demande de la Plateforme Nationale de Recherche Clinique. Il permet de recueillir des informations spécifiques aux essais en cours.
 

Participation à des projets nationaux et internationaux

  • Registre européen

Le registre français participe au registre européen en transmettant des données démographiques et cliniques anonymisées. Cette collaboration, incluant d’autres pays européens, donne lieu à un rapport annuel en anglais disponible sur le site de la société européenne (https://www.ecfs.eu/home).

  • Projet CFTR2

Ce projet a pour objectif la mise en place d’une base de données compilant des informations génétiques et cliniques de malades atteints de mucoviscidose dans le monde (Amérique du Nord, Europe et Australasie), ceci afin d’évaluer le risque de survenue de la maladie par mutation sur le gène CFTR et de rendre accessible cette information sur internet. Deux niveaux d’accès seront fournis : un accès tout public donnant, pour chaque mutation, un compte-rendu d’expertise sur la capacité de la mutation à induire la maladie ; un accès professionnel (chercheurs et médecins) permettant de voir les données cliniques utilisées par les experts pour faire leur compte-rendu. Pour plus d'informations : https://cftr2.org

►Retrouvez le Bilan des données 2017 du Registre français de la mucoviscidose dans la rubrique "Statistiques et publications".
 
 

*Les informations fournies sur ce site sont destinées à améliorer, non à remplacer, la relation qui existe entre le patient (ou visiteur du site) et les professionnels de santé.

*Les registres sont soumis à une obligation d’information du patient ou de son représentant légal, par l’intermédiaire des médecins des centres de soins. Conformément à la loi sur l’informatique et les libertés (loi de 1978 n° 78-17, modifiée en 1994 et 2004), les patients disposent d’un droit d’accès et de rectification sur les données les concernant, ce droit s’effectuant auprès du médecin désigné par eux.

Contact

registre@vaincrelamuco.org
ou par courrier à :
Vaincre la Mucoviscidose
Département Médical 
Registre - 181, rue de Tolbiac  
75013 Paris

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