Formations

Les journées thématiques des professionnels de santé

Ces journées de formation dont chacune est dédiée à une catégorie de professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de la mucoviscidose (kinésithérapeutes, infirmières, diététiciennes, psychologues), organisées chaque année par le département médical (en collaboration avec le département Qualité de vie pour les psychologues), ont un succès toujours croissant. Le programme tient compte des demandes des professionnels. Ces journées rassemblent des professionnels des CRCM, centres de transplantation et réseaux de soins « muco », éventuellement, selon les thèmes, quelques professionnels d’autres centres ou libéraux très impliqués en mucoviscidose. L’association prend en charge les frais de déplacement et d’hébergement pour un professionnel par CRCM (pour les CRCM mixtes, 1 pour la Pédiatrie, et 1 pour les Adultes) pour chaque journée. Le déjeuner est offert à tous les participants.

♦ Journée thématique des Psychologues : vendredi 17 mai 2019

Retour sur l’édition 2019 avec, au programme :

• Adolescence et période de transition, la construction de l’adulte en devenir dans le contexte d’une maladie chronique, Dr Pierre Canoui, pédopsychiatre, Paris
• Présentation de l’étude SAFETIM (Suivi de l’Adolescent, de sa Famille et des Equipes vers une Transition Idéale dans la Mucoviscidose), Dr Catherine Llerena, pneumo-pédiatre, responsable du CRCM Enfants GRENOBLE

♦ Journée thématique des Diététiciens : vendredi 28 juin 2019

Retour sur l'édition 2019, avec : 

• Présentation du Pr Michel ABELY, Gastro-pédiatre, responsable du CRCM Mixte de Reims : "Principales étiologies des douleurs abdominales"
• "Comment aborder autrement les douleurs abdominales, le point de vue du psychologue et de l'ostéopathe". Intervenants : Mr Alexandre ARCAMONE, Ostéopathe / Mme Bérénice PRIEUR, Psychologue CRCM Adulte Cochin.

♦  3^ès Rencontres Sport & Mucoviscidose : jeudi 4 octobre 2018

Organisées par l’association Etoiles des Neiges et Vaincre la Mucoviscidose à l'INSEP (Institut National du Sport, de l'Expertise et de la Performance).

• Tour de France des projets APA & Mucoviscidose : partage d’expériences
• Point sur les nouveaux traitements et l’activité physique
  - Session 1- Optimiser les contenus et approches des prises en charge en APA
  1. Activité physique chez le transplanté 
  2. O2 et APA
  3. Réhab-Roscoff
  4. Optimiser le coaching APA
  5. Format d'entrainement APA
  - Session 2- Expérimenter ensemble les techniques d’entrainement et de ventilation (4 ateliers pratiques)
• Conseils hydratation et nutrition adaptés

♦ La journée des kinésithérapeutes, organisée avec l'AMK : vendredi 4 octobre 2019

Voir le programme

L'édition 2018 :

• VNI et Muco
  - VNI et muco : quelles indications ? - Yann Combret
  - VNI et drainage - VNI et réhabilitation - Thomas Peron
• ​Intervention sur les bonnes pratiques du Colobreathe®
• Ateliers pratiques sur les aides instrumentales

♦ La journée des infirmièr.e.s : vendredi 8 novembre 2019

Retour sur l'édition 2019, avec :

• Programme Journée Infirmières du 8 novembre 2019
• ​Actualités de la recherche (trithérapie, diagnostic prénatal) - Paola De Carli, directrice Département Recherche : présentation
• Résultats de l'étude nationale de suivi d'un traitement par Orkambi^® - Jennifer Da Silva, ingénieur d'Etudes Cliniques Cochin : présentation
• Mucoviscidose et alimentation, présentation d'un outil sur l'optimisation de la prise de l'Orkambi^® - Hélène Bernards et Lucile Lepan, diététiciennes CRCM Lille A : présentation

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