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Registre français de la mucoviscidose

Chaque année, le Registre français de la mucoviscidose recueille des données précises pour évaluer les caractéristiques et l'état de santé des patients atteints de mucoviscidose.

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►Téléchargez le Bilan des données 2018 du Registre français de la mucoviscidose et retrouvez l'ensemble des Bilans des données de 2006 à 2018 dans la rubrique «Statistiques et publications.»

L’objectif du Registre

En soutenant la création et le fonctionnement du Registre, l’association souhaite mettre à disposition des chercheurs une base de données exhaustive et de qualité afin de permettre la réalisation d’études et faire avancer la recherche. 

Cet outil a différents objectifs :

  • Épidémiologie descriptive et analytique
  • Aide à la recherche
  • Évaluation des pratiques de soins
  • Éclairer les parents et les patients dans leurs choix personnels ainsi que l’association et les autres partenaires institutionnels dans leurs choix stratégiques.

Son fonctionnement 

Le recueil des données s’effectue une fois par an par les centres de soins (CRCM), majoritairement via un outil en ligne, nommé MucoRegistre*, permettant la saisie directe et sécurisée et l’envoi de données via des dossiers médicaux informatisés. 

Les analyses statistiques sont réalisées à partir d'un outil informatique adapté (logiciel de programmation procédural SAS) permettant l'application de méthodes descriptives, comparatives et multivariées. 

Les données cliniques et médico-sociales recueillies font l’objet d’un contrôle qualité (grâce notamment aux partenariats avec d’autres bases de données) avant traitement statistique.
En 2020, la gouvernance du Registre a évolué par la mise en place d'un comité stratégique qui réunit les principaux acteurs de la filière. L'objectif est de permettre au Regsitre de pouvoir anticiper les évolutions majeures des prochaines années.

Un comité consultatif d’expertise scientifique, composé de patients et de professionnels de santé est chargé de revoir les demandes de données ou d’analyses sur les données du Registre.

Le Registre s’est vu attribuer en 2009 la qualification par le Comité National des Registre – Maladies rares (CNR-MR) pour 3 ans, puis en 2011 et en 2016.
 

* Les registres sont soumis à une obligation d’information du patient ou de son représentant légal, par l’intermédiaire des médecins des centres de soins. Conformément à la loi sur l’informatique et les libertés (loi de 1978 n° 78-17, modifiée en 1994 et 2004), les patients disposent d’un droit d’accès et de rectification sur les données les concernant, ce droit s’effectuant auprès du médecin désigné par eux.

* Le logiciel de saisie MucoRegistre est développé par la société ClinFile.