Vous êtes ici

Registre français de la mucoviscidose

Chaque année, le Registre français de la mucoviscidose recueille des données précises pour évaluer les caractéristiques et l'état de santé des patients atteints de mucoviscidose.

018

L’objectif du Registre

En soutenant la création et le fonctionnement du Registre, l’association souhaite mettre à disposition des chercheurs une base de données exhaustive et de qualité afin de permettre la réalisation d’études et faire avancer la recherche. 

Cet outil a différents objectifs :

  • Épidémiologie descriptive et analytique
  • Aide à la recherche
  • Évaluation des pratiques de soins
  • Éclairer les parents et les patients dans leurs choix personnels ainsi que l’association et les autres partenaires institutionnels dans leurs choix stratégiques.

 

Son fonctionnement 

Le recueil des données s’effectue une fois par an par les centres de soins (CRCM), majoritairement via un outil en ligne, nommé MucoRegistre*, permettant la saisie directe et sécurisée et l’envoi de données via des dossiers médicaux informatisés. 

Les analyses statistiques sont réalisées à partir d'un outil informatique adapté (logiciel de programmation procédural SAS) permettant l'application de méthodes descriptives, comparatives et multivariées. Elles sont réalisées conjointement avec l’Institut National d’Études Démographiques (Ined).

Les données cliniques et médico-sociales recueillies font l’objet d’un contrôle qualité (grâce notamment aux partenariats avec d’autres bases de données) avant traitement statistique.

Un Comité de Pilotage a été mis en place en 2009 et a pour objectif d’apporter une vision stratégique et un arbitrage concernant les projets scientifiques.

Un comité consultatif d’expertise scientifique, composé de patients et de professionnels de santé est chargé de revoir les demandes de données ou d’analyses sur les données du Registre.

Le Registre s’est vu attribuer en 2009 la qualification par le Comité National des Registre – Maladies rares (CNR-MR) pour 3 ans, puis en 2011 et en 2016.

 

►Téléchargez le Bilan des données 2017 du Registre français de la mucoviscidose et retrouvez l'ensemble des Bilans des données de 2006 à 2017 dans la rubrique «Statistiques et publications.»

* Les registres sont soumis à une obligation d’information du patient ou de son représentant légal, par l’intermédiaire des médecins des centres de soins. Conformément à la loi sur l’informatique et les libertés (loi de 1978 n° 78-17, modifiée en 1994 et 2004), les patients disposent d’un droit d’accès et de rectification sur les données les concernant, ce droit s’effectuant auprès du médecin désigné par eux.

* Le logiciel de saisie MucoRegistre est développé par la société ClinFile.