Mieux se nourrir - L'adulte muco et son alimentation - 03/07/18
L'adulte muco et son alimentation est un document d'information, réalisé pour et avec les patients sous forme de fiches. Vous pouvez aussi contacter le département Médical.
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Médiathèque
Efficacité de Kalydeco®(ivacaftor) chez les patients atteints de mucoviscidose porteurs de mutations « gating » autres que G551D
Nous avons constaté, chez les enfants et les adultes atteints de mucoviscidose recrutés pour cette étude, une amélioration significative de leur fonction pulmonaire (mesurée par spirométrie), de leur test de la sueur, de leur poids et de leur qualité de vie durant la prise de Kalydeco®(ivacaftor). Nous avons également constaté une tendance à la baisse des taux d’hospitalisation et d’isolement de Pseudomonas Aeruginosa ; cependant, ces effets, bien qu’importants, n’étaient pas statistiquement significatifs (par ex., nous n’avons pu dire si ces effets étaient le résultat de la prise du traitement ou juste une variation aléatoire).
Mon AAH au quotidien
Quelles sont les conditions pour ouvrir droit à l'AAH ? Peut-on cumuler ressources professionnelles et AAH ? Cette fiche pratique vous aidera à bien comprendre le fonctionnement de l'allocation aux adultes handicapés.
Le traitement par Orkambi® favorise la réparation de cellules épithéliales des voies respiratoires en culture prélevées chez des patients muco présentant des mutations de classe II
Notre étude a révélé qu’Orkambi® (VX-809 + VX-770) avait un effet bénéfique plus élevé sur la réparation de l’épithélium des voies respiratoires que le correcteur VX-809 seul, en l'absence d'infection. Ce traitement par Orkambi® a été efficace non seulement sur les tissus de patients homozygotes pour la mutation F508del mais également chez les patients hétérozygotes porteurs de F508del et d'une autre mutation de la même catégorie (classe II, N1303K ou I507del). En condition d’infection par la bactérie Pseudomonas aeruginosa, la réparation de l'épithélium est atténuée et après le traitement par Orkambi®, une amélioration légère mais significative a été observée.
L'Essentiel 2017
Ce document financier à destination des donateurs, conformément au cahier des charges du Comité de la Charte pour le don en confiance, présente les missions et le modèle socio-économique de l’association. Il fait le point sur l’utilisation des ressources issues de la générosité du public et rappelle les différents contrôles auxquels se soumet Vaincre la Mucoviscidose dans le cadre de sa démarche de transparence.
