Vous êtes ici

Accueil / Médiathèque

Médiathèque

Rechercher un document

fotolia_112123671_m

Ventilation non invasive et conséquences cliniques dans la mucoviscidose : Résultats du registre britannique de la mucoviscidose

L’utilisation de la VNI a augmenté au fil des années. Nous avons trouvé une augmentation légère de la fonction pulmonaire après la première utilisation de la VNI chez les enfants. Chez les adultes, qui ont habituellement un dysfonctionnement pulmonaire plus sévère au début de l’utilisation de la VNI, l’amélioration était plus importante. Nous avons trouvé que l’initiation de la VNI n’avait pas eu d’effet sur la survie ou la transplantation pulmonaire à la fois chez les enfants et chez les adultes.

Télécharger le document
fotolia_32852570_m

Problèmes dentaires et maladies des gencives chez les patients atteints de mucoviscidose

La majorité des études ont porté sur des personnes de moins de 18 ans atteintes de mucoviscidose. Nous avons constaté que sans différence significative dans le niveau d’hygiène dentaire, par rapport à des personnes saines, les personnes atteintes de mucoviscidose ont : 1 - une fréquence égale ou supérieure et des cas plus sévères de défaut de l’émail sur les dents adultes 2 - un risque égal ou inférieur d’avoir des caries dentaires 3 - une fréquence inférieure de saignements des gencives. Pour les personnes atteintes de mucoviscidose, un biofilm bactérien s’accumule sur les dents et les tissus environnants, ainsi qu’un taux élevé de bactéries, ceci étant considéré comme le principal facteur de risque de maladies bucco-dentaires.

Télécharger le document
fotolia_17616002_m

Eluforsen : une nouvelle option thérapeutique potentielle pour les patients atteints de mucoviscidose porteurs de la mutation du gène F508del ?

Les résultats du test NPD ont montré que l’Eluforsen améliorait la fonction CFTR chez les patients porteurs de 2 copies de la mutation du gène F508del (groupe homozygote). Une amélioration significative de la fonction CFTR a été constatée lors des semaines 2 et 4 du traitement et l’amélioration perdurait 2 semaines après l’arrêt du traitement. Ces résultats ont été étayés par l’amélioration du transport du sodium, qui a également été observée après 2 semaines de traitement. Malheureusement, l’Eluforsen n’a pas amélioré la fonction CFTR chez les patients porteurs d’1 copie de la mutation du gène F508del (groupe hétérozygote). Aucun problème de sécurité n’a été décrit.

Télécharger le document
fotolia_78827024_s

Taux de prescription d’Orkambi® au cours des 18 mois suivant l’Autorisation de mise sur le marché aux Etats-Unis

Les facteurs favorisant la prescription pour les enfants jeunes et plus vieux incluaient le type d’assurance, le lieu de résidence, la prescription d’azythromycine/ mucolytiques, et la fréquentation de centres plus petits. Les 12 ans et plus avec une prescription dans les six mois suivant l’AMM avaient des atteintes plus sérieuses, plus de participations aux essais cliniques, participaient à des programmes pédiatriques et avaient des antibiotiques inhalés prescrits. Les 6 à 12 ans recevant Orkambi® avaient davantage tendance à avoir de l’azithromycine et de la dornase alpha prescrits ainsi qu’une assurance privée.

Télécharger le document
fotolia_166189263_s

Dépistage de la santé mentale dans les centres de la mucoviscidose en Europe

Environ 6000 patients et 2000 aidants avaient été dépistés de dépression et d’anxiété : 551 personnes atteintes de mucoviscidose ou leurs aidants s'étaient vu proposer un traitement pour des difficultés modérées ou sévères et 84 personnes avaient fait l'objet d'une urgence chez un spécialiste en raison de leurs idées suicidaires. Les professionnels de santé ont déclaré que le dépistage avait sensibilisé davantage à la question de la santé mentale, contribué à la déstigmatiser et facilité la discussion avec les patients et leurs aidants.

Télécharger le document
Je COLLECTEJe deviens bénévoleJe deviens adhérent

Accès rapide

Patients & FamillesChercheurs & soignantsEmployeurs & acteurs sociaux