Mars – mai 2018 - Dossier : " Couple et mucoviscidose, les secrets d’un ménage à trois ". Seul le sommaire est disponible au téléchargement, la version intégrale étant réservée à nos adhérents dans l'espace membres. Vous pouvez aussi contacter le département communication. Format PDF – 499,44 Ko
La plupart des patients ont contacté leur CRCM, en dehors des rendez-vous prévus, au moins une fois au cours de l'année. Les contacts se faisaient principalement par courriel avec les médecins et par téléphone avec les infirmières. Le temps moyen passé à répondre aux contacts initiés par les patients était de 8 heures/semaine, soit une heure et 37 minutes par jour
L'adulte muco et son alimentation est un document d'information, réalisé pour et avec les patients sous forme de fiches. Vous pouvez aussi contacter le département Médical.
Nous avons constaté, chez les enfants et les adultes atteints de mucoviscidose recrutés pour cette étude, une amélioration significative de leur fonction pulmonaire (mesurée par spirométrie), de leur test de la sueur, de leur poids et de leur qualité de vie durant la prise de Kalydeco®(ivacaftor). Nous avons également constaté une tendance à la baisse des taux d’hospitalisation et d’isolement de Pseudomonas Aeruginosa ; cependant, ces effets, bien qu’importants, n’étaient pas statistiquement significatifs (par ex., nous n’avons pu dire si ces effets étaient le résultat de la prise du traitement ou juste une variation aléatoire).
Quelles sont les conditions pour ouvrir droit à l'AAH ? Peut-on cumuler ressources professionnelles et AAH ? Cette fiche pratique vous aidera à bien comprendre le fonctionnement de l'allocation aux adultes handicapés.
