Support de communication institutionnel destiné au grand public, ce dépliant informe sur la mucoviscidose, l'association Vaincre la Mucoviscidose et ses missions et donne la possibilité de faire un don grâce à un bon de soutien inclus.
Le Focus 2018 reprend les chiffres et messages-clés de Vaincre la Mucoviscidose. Il met également l’accent sur les actions majeures menées par l’association.
Une étude vient soutenir la combinaison thérapeutique de potentiateurs chez des patients atteints de mucoviscidose porteurs de certaines mutations du gène CFTR qui ne sont pas traitées de manière efficace par les thérapies avec un seul potentiateur actuellement disponibles.
Nous avons constaté une amélioration significative de la fonction respiratoire et du poids après trois mois d'insulinothérapie. Après une année d’insulinothérapie, la fonction respiratoire présentait également une amélioration par rapport à l'année précédant le traitement à l'insuline.
Nous avons trouvé que 31.8% des enfants atteints de mucoviscidose ont une perte d’audition. Les estimations de la perte d’audition dans la population pédiatrique générale sont largement variables mais elle était de 14.9% dans une étude de 1998. Chez les enfants atteints de mucoviscidose, les otites moyennes chroniques (infection de l’oreille moyenne), les dysfonctions de la trompe d’Eustache (conduit permettant la ventilation de l’oreille) et les otorrées (écoulements de l’oreille) sont des facteurs prédictifs de la perte auditive. Nous recommandons que tous les enfants atteints de mucoviscidose consultent un ORL et soit testés systématiquement pour détecter une perte d’audition.
