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Formations

Liée aux professionnels de santé depuis sa création, l’association organise de nombreuses journées de formation et des rencontres permettant l’échange d’idées, d’informations et de savoir-faire entre les professionnels.

Les journées thématiques des professionnels de santé

Ces journées de formation dont chacune est dédiée à une catégorie de professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de la mucoviscidose (kinésithérapeutes, infirmières, diététiciennes, psychologues), organisées chaque année par le pôle qualité des soins et politiques de santé (en collaboration avec le pôle qualité de vie pour les psychologues), ont un succès toujours croissant. Le programme tient compte des demandes des professionnels. Ces journées rassemblent des professionnels des CRCM, centres de transplantation et réseaux de soins « muco », éventuellement, selon les thèmes, quelques professionnels d’autres centres ou libéraux très impliqués en mucoviscidose. L'association prend en charge les frais de transport et d’hébergement des soignants dans la limite des places disponibles. Le déjeuner est offert à tous les participants.

Journée thématique des kinésithérapeutes : vendredi 20 juin 2025

Plénière : Le muscle squelettique dans la mucoviscidose : anomalies potentielles, rôle des modulateurs du CFTR et de l’activité physique
Mathieu Gruet, Professeur des Universités, Université de Toulon, Faculté des Sciences du Sport, UFR STAPS

Plénière : Muscle et nutrition : comment mieux accompagner les patients ?
Hélène Bernard, diététicienne CRCM de Lille Adulte

Atelier : Construire du muscle ensemble
Sophie Jacques, kinésithérapeute libérale, Rennes

Atelier : Stratégie de développement de l’endurance
Aline Guillier, kinésithérapeute libérale, Pierrefitte

Atelier : Bouger commence dans la tête : intégrer l'entretien motivationnel pour favoriser l'activité physique
Claire Zilliox, kinésithérapeute libérale, formatrice en entretien motivationnel, Noisy-le- Grand

Journée thématique des Enseignants en Activités Physiques Adaptées (EAPA)
5ème rencontre« Sport, APA et muco » : vendredi 13 décembre 2024
Soutien de Vaincre en faveur de l’APA : historique (Vaincre la Mucoviscidose)

Marie GABORIT (responsable projets santé, pôle santé)
Journée EAPA - Historique du soutien de Vaincre la Mucoviscidose

Réathlétisation & Mucoviscidose (CRCM - SSR Roscoff)
Aelig AUBREE et Simon URIEN (EAPA)
Journée EAPA - Athlétisation - ACTIVITES PHYSIQUES ADAPTEES AU CRCM DE ROSCOFF

Nouveaux projets et missions des EAPA (Etoiles des Neiges)
Amandine PEGUET, Mélanie LE COZLER MONTANE, Marianne BRECHU (EAPA, Equipe Etoiles des Neiges)
Journée EAPA - Projets et missions des EAPA
Point sur les modulateurs et futures thérapies (Vaincre la Mucoviscidose)
Anna RONAYETTE (directrice adjointe Pôle recherche)
Journée EAPA - Modulateurs et actualités de recherche

Diabète, intolérance glucose & sport : outils de suivi et recommandations (CRCM Nantes)
Céline RAYBAUD (infirmière spécialisée diabète) et Amélie PERRIN (coordinatrice nationale ETP- GETHEM)
Journée EAPA - Sport, diabète et mucoviscidose

Journée thématique des diététicien.nes : vendredi 28 juin 2024

Retour sur le congrès européen de Glasgow
Hélène ATTEW & Susan RAMIREZ, CRCM pédiatrique Montpellier
Journée des diététiciennes – lignes directrices congrès européen 2024
ESPEN-ESPGHAN-ECFS guideline on nutrition care for cystic fibrosis
Journée des diététiciennes – étude sur le sel

Plénière - « Quel accompagnement pour les patients muco-diabétiques ? »
Dr Anne-Marie MARTEIL-OUDRER, diabéto-endocrinologue, CRCM adulte Montpellier
Journée des diététicien.nes - Plénière sur le diabète

Plénière – « Comment motiver les patients suite aux changements ?»
Mirela VLASIE, IPA, GHU site Sainte-Anne Paris
Journée des diététicien.nes - Plénière sur l'entretien motivationnel

(Vidéos à venir)

Journée thématique des Psychologues : vendredi 10 novembre 2023

Introduction, David Fiant, président de Vaincre la Mucoviscidose

« Présentation de l'observatoire du risque suicidaire et de décompensation psychiatrique suite au traitement par Kaftrio ».
Sylvia André, psychologue au CRCM et centre de transplantation de l’hôpital Foch, Suresnes

« Relation entre l’état de santé et les situations de handicap vécues/déclarées dans la mucoviscidose ». Damien Issanchou, sociologue de la santé au L-ViS, EA 7428 (laboratoire sur les vulnérabilités et l’innovation dans le sport), Université Claude Bernard Lyon 1.