Parents d'enfants atteints de mucoviscidose : Les mesures phares de la loi votée en juin 2026

Le Parlement a définitivement adopté, le 2 juin 2026, la proposition de loi visant à renforcer la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un handicap. Ce texte prévoit plusieurs mesures destinées à faciliter le quotidien des familles, tant sur le plan administratif que financier.

Des démarches administratives facilitées

La loi allonge de cinq à dix jours le congé accordé aux parents à la suite de l'annonce du handicap ou de la maladie de leur enfant.
À titre expérimental dans dix départements, les délais d'ouverture des droits auprès des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) seront également réduits. En l'absence de réponse de la MDPH dans un délai de deux mois, les familles percevront automatiquement une avance correspondant au montant de base de l'Allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH).

Un soutien financier renforcé

Plusieurs mesures visent à limiter les difficultés financières rencontrées par les familles.
Les bénéficiaires de l'Allocation journalière de présence parentale (AJPP) pourront ainsi demander au juge la suspension temporaire du remboursement de leur crédit immobilier. 
Les parents d'un enfant en situation de handicap auront également la possibilité de débloquer par anticipation une partie de leur épargne constituée dans un plan d'épargne retraite.

Une Allocation journalière de présence parentale plus souple

Le texte assouplit les modalités de réexamen médical conditionnant le versement de l'AJPP. Il prévoit également que cette allocation pourra être versée aux deux parents lorsque l'enfant est en garde alternée.

Une meilleure prise en charge des frais liés à la maladie

Les parents dont l'enfant est hospitalisé loin de leur domicile pourront, sous certaines conditions, bénéficier d'un hébergement à proximité de l'établissement de santé, pris en charge par l'Assurance Maladie.
Par ailleurs, la loi améliore la prise en charge de certains frais de santé, notamment ceux liés au suivi psychologique, aux bilans neuropsychologiques ou aux séances de psychomotricité, afin de réduire le reste à charge des familles.

Une entrée en vigueur progressive

Si la loi est désormais définitivement adoptée, la mise en œuvre de ces différentes dispositions reste conditionnée à la publication des décrets d'application, attendus dans les prochains mois.

Nous vous tiendrons informés de la mise en application de ces nouvelles dispositions dès la publication des décrets d'application.