Participez à une étude sociologique sur les restructurations de la vie quotidienne à l’ère de Kaftrio, que vous ayez ce traitement ou non.

Depuis les années 2000, plusieurs évolutions ont amélioré significativement les perspectives de vie des personnes touchées par la mucoviscidose. Kaftrio, est à cet égard largement perçu comme une « révolution thérapeutique » sans précédent. Pourtant, les effets à moyen et long termes du médicament sur la vie psychique et sociale des personnes atteintes de mucoviscidose sont encore mal connus, et tous les patients n’y ont pas accès.

Actuellement, plusieurs travaux de recherche s’intéressent à l’impact de ce nouveau médicament sur l’état de santé des patients traités et sur l’organisation de la prise en charge au sein des CRCM. Si de nombreux patients voient une amélioration remarquable des symptômes de la mucoviscidose, les témoignages révèlent également une extrême variété d’expériences, renvoyant pour la plupart à des bouleversements majeurs de la vie quotidienne avec la maladie, ainsi qu’à l’émergence de nouvelles formes d’incertitudes et d’inégalités. 

C’est précisément pour comprendre ces restructurations que les Universités Claude Bernard (Lyon 1), de Montpellier, de Gustave Eiffel (Paris) et de Pau, lancent avec le soutien de Vaincre la Mucoviscidose et de l’Association Grégory Lemarchal, une étude intitulée Révo-Muco. L’objectif est de comprendre les effets de ce nouveau contexte sur le vécu de l’ensemble des patients, qu’ils  soient sous ce traitement ou non. L’étude s’intéresse à l’expérience de la vie quotidienne avec la maladie et aux éventuelles modifications des projections de vies futures, du rapport à soi, à son corps, ainsi qu’aux autres, dans les sphères de la famille, du travail et des loisirs. Plus largement, la comparaison de situations très variées par rapport au Kaftrio ainsi qu’entre différents moments de la trajectoire de la maladie, permettra aux chercheurs de cerner finement ce que signifie de vivre une « révolution thérapeutique ». Pour ce faire, ils souhaitent recueillir les témoignages de personnes qui n’ont pas accès à Kaftrio, ou qui auraient pu y avoir accès mais qui ont dû finalement avoir une transplantation, ou encore qui se sont fortement améliorés avec le traitement ou, au contraire, ne ressentent aucun bienfait à la prise de ce médicament, etc..
 

Qui peut participer à cette étude ?

Tout volontaire patient ou parent d’enfant atteint de mucoviscidose, qu’ils ou elles soient sous traitement par Kaftrio ou non. Pour les personnes mineures le consentement d’un parent ou tuteur sera nécessaire.

En quoi cela consiste ?

La participation à l’étude consiste en 3 entretiens individuels d’une heure environ chacun, espacés de 12 mois. La participation reste entièrement volontaire, confidentielle et anonyme.

Si vous êtes intéressé(e), vous pouvez contacter l’équipe de recherche aux adresses : dilaratrupia@gmail.com ; laura.silvestri@univ-lyon1.fr.