Mucoviscidose, ça te dit quelque chose ? Rien qu’à entendre le mot, tu sens que ce n’est pas bon ? Fais le plein d’informations et découvre un moyen tout simple d’aider. Septembre 2021 – Livret réalisé avec Okapi-Phosphore, en partenariat avec Bayard – Avec le soutien de Teva Santé - Format PDF – 9,99 Mo
Présenté par Patrice Boisfer, le magazine de la première chaîne de télévision entièrement dédié à la l’éducation accueille en plateau plusieurs invités pour expliquer au grand public ce qu’est la mucoviscidose, ce qu’elle implique au quotidien, les dernières avancées thérapeutiques pour la soigner. Avec Thierry Nouvel, directeur général de l'association Vaincre la Mucoviscidose, Wided Azaiz, infirmière coordinatrice au Centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) de l'hôpital Robert Debré (Paris 19e arrondissement) , Solan, élève de troisième, atteint de mucoviscidose, et sa mère Sonia. À 14 ans, son fils rêve de devenir footballeur professionnel ! Au cours de l'émission, il revient sur son parcours scolaire, son quotidien entre les terrains de foot et les séances de kiné. Avec l’aimable autorisation de Sqool TV - 26 septembre 2022 - 33 minutes.
Très apprécié des 16-25 ans pour ses vidéos en ligne de vulgarisation scientifique (près de 4 millions d’abonnés YouTube), le Dr Nozman tente de répondre à cette question complexe et délicate en expliquant plus spécifiquement ce qu’est la mucoviscidose. Vidéo réalisée à l’occasion de l’événement Stream Against Muco organisé par Vaincre la Mucoviscidose fin 2020. Décembre 2020 – 9’35
En 1989, le gène à l’origine de la mucoviscidose était découvert : une avancée génétique importante qui a rassemblé et fait naître l'espoir d'un avenir meilleur des personnes atteintes de la maladie. Septembre 2019 – 1’44
Ce petit film raconte l’histoire d'amour entre Élodie, une jeune fille pleine de vie et d'envies, atteinte de mucoviscidose, et Thomas, un jeune homme doux et à l'écoute. Une façon d’expliquer avec le ton léger de la jeunesse que ce gène déficient (CFTR) engendre la mucoviscidose. Septembre 2016 – 4’35
Maxime Sorel, skipper professionnel et parrain national de l'association, et Marine, son équipière, nous parlent de leur sport et de leur engagement contre la mucoviscidose. Octobre 2018 – Durée : 3’18
Découvrez le témoignage d'Hélène, maman de Louise, 8 ans, atteinte de mucoviscidose. « Il n'y a pas de petites actions. Chaque implication, qu'elle prenne du temps ou pas, permettent aux patients - enfants, adultes maintenant, de pouvoir aller vers d'autres horizons.» Juillet 2018 – 2’16
Série de questions/réponses autour de la mucoviscidose avec Paola De Carli, directrice de la recherche à l’association Vaincre la Mucoviscidose. La mucoviscidose est-elle contagieuse ? Les infections pulmonaires sont-elles la première cause d’hospitalisation des patients ? La transplantation pulmonaire permet-elle de guérir définitivement de la maladie ? Etc. FormeSeptembre 2016 – 3’49
