Département Qualité de vie

Pour mener à bien sa mission d'aider à vivre mieux, le département Qualité de vie répond au quotidien aux difficultés des patients et de leur famille. Si les actions proposées ressortent le plus souvent d'aides individuelles, elles sont aussi de dimension collective pour un effet plus large et durable.

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L'association développe de nombreuses actions pour améliorer la vie quotidienne des patients et de leurs proches.
 

Accompagner les familles, contribuer à l'amélioration de la vie scolaire et professionnelle

Trois assistantes de service social, une chargée de mission scolarité et vie étudiante et un chargé de mission vie professionnelle assurent une aide et un suivi au siège de l'association et par téléphone. Chacun apporte un support moral et/ou un conseil d'expert aux patients et familles confrontés à la complexité de la mucoviscidose.

Pour connaitre les coordonnées de l'assistante sociale de votre secteur géographique
Les assistantes sociales vous conseillent, vous accompagnent et vous soutiennent dans vos démarches administratives et vos droits sociaux. Elles peuvent également instruire une demande d'aide financière. Télécharger le document.

Scolarité, vie étudiante  insertion professionnelle
La chargée de scolarité est là pour vous accompagner dans toutes vos démarches d'accès et de maintien dans la scolarité et les études.
Élizabeth Garaycochea, chargée de scolarité et vie étudiante du département : 01 40 78 91 81

Insertion professionnelle
Le Chargé d'insertion professionnelle accompagne au quotidien les patients dans leurs démarches d'accès et de maintien dans l'emploi.
Romain Montariol, conseiller chargé de l’emploi : 01 40 78 91 83

Aider à financer les surcoûts liés à la maladie

Les demandes d'aides pour pallier notamment les frais générés par la maladie pour les patients ou leurs proches, font l'objet d'une évaluation chaque semaine par la Commission d'aides financières que ceux-ci soient adhérents ou non de l'association. → En savoir plus sur les aides financières

Accueillir et informer 

La mucoviscidose est une maladie qui impacte fortement la vie quotidienne des patients. Vaincre la Mucoviscidose diffuse gracieusement des brochures à destination des patients, des familles et des CRCM. Elles sont aussi disponibles en ligne dans la rubrique « Médiathèque ».

Financer et former les personnes ressources

  • Les lois, leurs dispositifs d'application, et les méthodes d'accompagnement des malades sont en constante évolution. Les assistants de service social, les psychologues des CRCM et les représentants de l'association sont des relais d'information auprès des patients et des familles.
  • Vaincre la Mucoviscidose finance des postes d’assistants sociaux au sein des CRCM, assure des journées de formation et de rencontres pour ces personnes ressources, afin qu'elles puissent diffuser une information à jour et de qualité homogène sur tout le territoire.

Assurer les droits et intérêts des patients auprès des pouvoirs publics

Vaincre la Mucoviscidose intervient seule ou en partenariat avec d'autres associations pour assurer la défense des patients et de leurs familles, mais aussi pour faire évoluer la prise en compte de la maladie. Loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, plan qualité de vie des malades atteints de maladies chroniques, travaux inter-associatifs sur la reconnaissance sociale des aides familiales, scolarité et insertion professionnelle,… autant d'actions qui mobilisent l'énergie des salariés et des élus de l'association.

 

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« Le traitement de vos données à caractère personnel est fondé sur l’intérêt légitime de Vaincre la Mucoviscidose en sa qualité de responsable de traitement. Vos données sont collectées par nos équipes pour répondre à vos demandes d’accompagnement et d’aide.Conformément au Règlement sur la protection des données (RGPD)et à la loi Informatique et Libertés modifiée, vous disposez d’un droit d’accès, de rectification et d’effacement des données vous concernant. Vous pouvez également exercer le droit de demander la limitation du traitement vos données et le droit de vous opposer au traitement de ces mêmes données. Par ailleurs, vous pouvez définir des directives relatives à la conservation, à l’effacement et à la communication de vos données à caractère personnel après votre décès.
Vous pouvez exercer ces droits en adressant un courrier accompagné d’un justificatif d'identité au délégué à la protection des données (DPO) de Vaincre la Mucoviscidose, 181 rue de Tolbiac – 75013 Paris ou à protectiondonnees@vaincrelamuco.org. Vous pouvez également introduire une réclamation aurpès de la CNIL si vous l'estimez nécessaire.»