Département Qualité de vie

Pour mener à bien sa mission d'aider à vivre mieux, le département Qualité de vie répond au quotidien aux difficultés des patients et de leur famille. Si les actions proposées ressortent le plus souvent d'aides individuelles, elles sont aussi de dimension collective pour un effet plus large et durable.

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L'association développe de nombreuses actions pour améliorer la vie quotidienne des patients et de leurs proches.
 

Accompagner les familles, contribuer à l'amélioration de la vie scolaire et professionnelle

Quatre assistants de service social, une chargée de mission scolarité et un chargé de mission vie professionnelle assurent une aide et un suivi au siège de l'association et par téléphone. Chacun apporte un support moral et/ou un conseil d'expert aux patients et familles confrontés à la complexité de la mucoviscidose.

Pour connaitre les coordonnées de l'assistant social de votre secteur géographique, nous vous invitons à télécharger le document. N'oubliez pas de laisser vos coordonnées pour être recontacté très vite.
Le territoire français est partagé en quatre secteurs géographiques différents (pour rappel : cette sectorisation s’effectue en fonction du lieu du CRCM du patient).  Cette répartition a été réfléchie dans le sens d’une plus grande disponibilité des assistants sociaux que vous pourrez joindre par téléphone sur leur ligne directe ou bien encore par e-mail.

Scolarité, vie étudiante  insertion professionnelle
Élizabeth Garaycochea, chargée de scolarité et vie étudiante du département : 01 40 78 91 81

Insertion professionnelle
Romain Montariol, conseiller chargé de l’emploi : 01 40 78 91 83

Aider à financer les surcoûts liés à la maladie

Les demandes d'aides pour pallier notamment les frais générés par la maladie pour les patients ou leurs proches, font l'objet d'une évaluation chaque semaine par la Commission d'aides financières que ceux-ci soient adhérents ou non de l'association. → En savoir plus sur les aides financières

Accueillir et informer 

La mucoviscidose est une maladie qui impacte fortement la vie quotidienne des patients. Vaincre la Mucoviscidose diffuse gracieusement des brochures à destination des patients, des familles et des CRCM. Elles sont aussi disponibles en ligne dans la rubrique « Médiathèque ».

Financer et former les personnes ressources

  • Les lois, leurs dispositifs d'application, et les méthodes d'accompagnement des malades sont en constante évolution. Les assistants de service social, les psychologues des CRCM et les représentants de l'association sont des relais d'information auprès des patients et des familles.
  • Vaincre la Mucoviscidose finance des postes d’assistants sociaux au sein des CRCM, assure des journées de formation et de rencontres pour ces personnes ressources, afin qu'elles puissent diffuser une information à jour et de qualité homogène sur tout le territoire.

Assurer les droits et intérêts des patients auprès des pouvoirs publics

Vaincre la Mucoviscidose intervient seule ou en partenariat avec d'autres associations pour assurer la défense des patients et de leurs familles, mais aussi pour faire évoluer la prise en compte de la maladie. Loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, plan qualité de vie des malades atteints de maladies chroniques, travaux inter-associatifs sur la reconnaissance sociale des aides familiales, scolarité et insertion professionnelle,… autant d'actions qui mobilisent l'énergie des salariés et des élus de l'association.

Notre objectif est de vous aider à vivre mieux malgré les contraintes de la maladie au quotidien et d'améliorer ainsi votre qualité de vie. 
→ En savoir plus 

En 2017, 803 000€ d’aides financières ont été attribuées à 600 patients et familles.
→ En savoir plus sur les aides financières

 

 

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