Lancement de l'appel à projets médical 2023

Date de clôture : 30 septembre 2022
 
L’association aux côtés des équipes soignantes des CRCM et centres de transplantation, soutient le développement de projets innovants en lien avec les attentes des patients et de leurs proches en termes d’organisation, de qualité et de continuité des soins. Les projets visant l’amélioration de la prise en charge globale des patients en complément des soins « courants » sont également encouragés.
Des bourses d’études et de formation sont proposées aux médecins, soignants qui souhaitent approfondir leur formation clinique et/ou d’acquérir une technique dans le domaine de la mucoviscidose, en France ou à l’étranger.
Un prix de thèse médicale ou de mémoire en lien direct avec la mucoviscidose est ouvert à de jeunes professionnels (médecins ou soignants).

 
Le Comité associatif du suivi de la prise en charge de la mucoviscidose (Casm), composé de parents, de patients et de professionnels de santé, mène une réflexion approfondie sur l’amélioration de la prise en charge de la mucoviscidose et sur les orientations à donner à la politique de Vaincre la mucoviscidose dans le domaine des soins. Il se charge d’examiner les dossiers de demandes de subvention en fonction des critères d’expertise de l'appel à projets.
 
Depuis 2015, l'AP a permis de soutenir des temps partiels d’ARC ou de secrétaires pour le remplissage  des fiches du Registre pour les centres qui n’avaient pas de dossier médical informatisé leur permettant de renseigner directement le Registre. Ce financement prendra fin en 2022 puisqu’une alternative est proposée directement par le Registre.
A partir de 2023, les centres en difficultés pour la saisie de l'enquête Registre 2022 auront désormais la possibilité d’être accompagnés dans la saisie des questionnaires via le déplacement d’un(e) ARC de l’équipe Registre dans les CRCM.
Merci de contacter l’équipe Registre pour qu’elle puisse anticiper les besoins et organiser les déplacements : registre@vaincrelamuco.org
 

Quels sont les objectifs de l’appel à projets cette année ?

1. Soutenir et accompagner les changements liés aux nouvelles thérapies

Le soutien des centres de soins en difficultés reste pour le Casm un objectif majeur de l’appel à projets d’autant plus que le Kaftrio® bouleverse l’organisation des parcours de soins avec l’émergence de nouveaux besoins notamment dans l’accompagnement des patients par les assistants sociaux pour construire un projet professionnel, réactualiser leurs droits ou le renforcement des consultations de diététiciens pour adapter les besoins alimentaires et gérer la prise de poids.
 

2. Encourager les projets en lien avec la téléconsultation, le télésoin et la télésurveillance dans le parcours des patients

De nombreuses initiatives (spiromètre connecté, tutos, téléconsultations, séances de kiné par visio,…) ont été développées par les soignants durant la période de confinement afin d’assurer la continuité des soins. Elles se sont poursuivies cette année et sont désormais intégrées dans le parcours de soins pour certains centres. Ce type de projets contribue au maintien de la qualité de suivi des patients résidants à grande distance du CRCM et pourrait être développé pour les patients traités par modulateurs pour le suivi et la tolérance des nouvelles thérapeutiques ciblées, sans forcément revenir au CRCM à chaque consultation.
 

3. Renforcer la prise en charge psychologique des patients et aidants

La prévalence de la dépression et particulièrement de l’anxiété est plus élevée chez les patients atteints de mucoviscidose ainsi que chez leurs parents. Ces troubles peuvent avoir un impact important sur la qualité de vie et l’observance des traitements et ils nécessitent un parcours de soins coordonné entre la ville et l’hôpital. Par ailleurs l’impact psychologique lié au Kaftrio® ou à la transplantation peut être important et un renfort de temps supplémentaire de psychologue à l’hôpital pourrait contribuer à une meilleure prise en charge avec des professionnels dédiés.

Les dossiers seront expertisés par le Casm les vendredi 25 et samedi 26 novembre 2022. La décision finale du Conseil d'administration sera notifiée par mail aux porteurs de projets à partir du 2 janvier 2023.

 
CANDIDATURE
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Le pôle Santé et Qualité des Soins reste à votre disposition : Corine Coquinos, 01 40 78 91 70 ou ccoquinos@vaincrelamuco.org
 

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