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Lancement de l'appel à projets médical 2022

Vaincre la mucoviscidose renouvelle son Appel à projets annuel pour soutenir l’amélioration de la qualité et l’organisation de la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose.

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Date de clôture : 17 septembre 2021
 
L’association aux côtés des équipes soignantes des CRCM et centres de transplantation, soutient le développement de projets innovants en lien avec les attentes des patients et de leurs proches en termes d’organisation, de qualité et de continuité des soins. Les projets visant l’amélioration de la prise en charge globale des patients en complément des soins « courants » sont également encouragés.
Des bourses d’études et de formation sont proposées aux médecins, soignants qui souhaitent approfondir leur formation clinique et/ou d’acquérir une technique dans le domaine de la mucoviscidose, en France ou à l’étranger.
Un prix de thèse médicale ou de mémoire en lien direct avec la mucoviscidose est ouvert à de jeunes professionnels (médecins ou soignant·es).
 

En 2021, 87% des CRCM ont fait une demande de subvention pour le financement de postes de soignants à temps partiel et de matériel. L’association a accordé 1 087 759 d’euros dont notamment 605 782€ pour le renforcement des équipes soignantes (infirmières coordinatrices, kinésithérapeutes, psychologues…), 316 566€ pour les projets autour de l’activité physique et du sport avec le financement d’enseignants en activité physique adaptée et 133 077€ pour les postes qui participent à améliorer la qualité de vie des patients (sophrologue, musicothérapeute, ostéopathe…).

 
Quels sont les objectifs de l’appel à projets cette année ?
 
Le Comité associatif du suivi de la prise en charge de la mucoviscidose (Casm), composé de parents, de patients et de professionnels de santé, mène une réflexion approfondie sur l’amélioration de la prise en charge de la mucoviscidose et sur les orientations à donner à la politique de Vaincre la mucoviscidose dans le domaine des soins. Il se charge d’examiner les dossiers de demandes de subvention en fonction des critères d’expertise de l'appel à projets.
 
Depuis 2015, l’association soutient le remplissage du Registre dans l’appel à projets en finançant des temps partiels d’ARC (Attaché de Recherche Clinique) ou de secrétaires pour répondre aux difficultés rencontrées par les centres : retard de saisies des fiches Registre impactant la publication du rapport annuel, manque de moyens humains pour renseigner les fiches dans les centres qui n’ont pas de logiciel spécifique et recrutements laborieux.
Après plusieurs années de financement, Vaincre la Mucoviscidose souhaite qu’une réflexion soit menée entre la Filière, Vaincre, la SFM et le Comité Stratégique du Registre pour le financement du recueil des données du Registre, compte tenu de la perspective d’évolution du Registre dans les années à venir. Ainsi, le financement de postes d’ARC et de secrétaires sera soutenu pour la dernière année, afin de ne pas mettre en difficultés les centres de soins, le temps que les modalités de recueil des données du Registre soient bien définies.
 

  1. Soutenir et accompagner les changements liés aux nouvelles thérapies

Le soutien des centres de soins en difficultés reste pour le Casm un objectif majeur de l’appel à projets d’autant plus que l’arrivée de la trithérapie va nécessiter un nouvel accompagnement et une prise en charge pluridisciplinaire du patient et de ses proches.
 

  1. Encourager les projets en lien avec la téléconsultation, le télésoin et la télésurveillance dans le parcours des patients

De nombreuses initiatives (spiromètre connecté, tutos, téléconsultations, séances de kiné par visio,…) ont été développées par les soignants durant la période de confinement afin d’assurer la continuité des soins. Le Casm avait proposé l’année dernière d’encourager les projets en lien avec la téléconsultation, le télésoin et la télésurveillance dans le parcours des patients, deux projets ont ainsi été soutenus dans ce cadre. Cet objectif sera renouvelé pour cet appel à projets.
 

  1. Renforcer la prise en charge psychologique des patients et aidants

La prévalence de la dépression et particulièrement de l’anxiété est plus élevée chez les patients atteints de mucoviscidose ainsi que chez leurs parents. Ces troubles peuvent avoir un impact important sur la qualité de vie et l’observance des traitements et ils nécessitent un parcours de soins coordonné entre la ville et l’hôpital. Un renfort de temps supplémentaire de psychologue à l’hôpital pourrait contribuer à une meilleure prise en charge avec des professionnels dédiés, les patients et parents se plaignent souvent des petits temps de psychologues qui sont dédiés à la mucoviscidose.

Les dossiers seront expertisés par le Casm les 26 et 27 novembre 2021. La décision finale du Conseil d'Administration sera notifié par mail aux porteurs de projets à partir du 20 décembre 2021.
 
CANDIDATURE
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Le département médical reste à votre disposition : Corine Coquinos, 01 40 78 91 70 ou medical@vaincrelamuco.org
 

crédit photo : @Fotolia