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Vaincre la mucoviscidose. Vite.
On pense souvent connaître la mucoviscidose : une maladie qui atteint les poumons et empêche de respirer. Mais sa réalité est bien plus vaste. Douleurs digestives, atteintes du foie, du pancréas, hypofertilité, traitements à répétition, heures de soins, effets secondaires, comorbidités… La maladie bouleverse le quotidien et peut contrarier, voire empêcher, certains projets de vie.
Non, la mucoviscidose ne touche pas que les poumons.
« Je mange, je digère, j'ai mal. Aux toilettes, j'ai mal. » Avec ses mots, Téo raconte ses douleurs digestives, souvent méconnues.
Aymeric, lui, rappelle que la mucoviscidose peut toucher plusieurs organes : « Elle atteint mon foie, mes poumons, mon pancréas. »
Non, la mucoviscidose ne se guérit pas.
Les avancées scientifiques, notamment avec l'arrivée des modulateurs de CFTR, ont profondément changé la vie de nombreux patients. Pour certains, la fonction respiratoire s'est améliorée, les hospitalisations ont diminué et de nouvelles perspectives se sont ouvertes. Mais tous n'y ont pas accès et ces traitements ne guérissent pas la maladie. Les symptômes et les complications persistent. « Chaque jour, j'avale 20 médicaments. Juste pour vivre et respirer », témoigne Soline, qui a manqué de nombreuses semaines d'école l'année dernière.
Oui, la mucoviscidose impose encore des heures de soins chaque jour.
Jusqu'à trois heures parfois, entre traitements et kinésithérapie respiratoire. « Pour respirer, je lutte. Parfois, j'étouffe », confie Laura. Une réalité qui pèse sur chaque journée et laisse peu de place à l'imprévu.
Oui, la mucoviscidose touche aussi ceux qui accompagnent les personnes malades.
Parce que la maladie ne s'arrête pas à la personne qui en est atteinte. Elle transforme aussi le quotidien des parents, des conjoints et des proches, qui accompagnent, soutiennent, s'inquiètent et s'adaptent. « La muco entrave ma vie, et pas que la mienne », rappelle Claire.
Cinq voix pour faire bouger les regards
À travers des allégories visuelles fortes, les témoignages de Soline, Laura, Téo, Claire et Aymeric donnent corps à des réalités parfois invisibles. Ils racontent sans détour ce que les chiffres ne disent pas toujours : les douleurs, la fatigue, les contraintes, les renoncements, mais aussi la volonté de vivre pleinement.
Déployée en télévision, à la radio, en affichage et sur les supports digitaux, cette campagne veut faire connaître la réalité de la mucoviscidose aujourd'hui et rappeler pourquoi nous devons continuer à nous mobiliser. Car si des progrès considérables ont été accomplis, le chemin vers la guérison est encore long. Il faut continuer à financer la recherche, soutenir l'amélioration des soins, accompagner les personnes malades et leurs aidants, et agir aux côtés des professionnels de santé.
La mucoviscidose ne doit pas devenir une maladie que l'on croit derrière nous.
Tant que toutes les personnes atteintes ne pourront pas bénéficier des traitements dont elles ont besoin, tant que les symptômes et les complications continueront de peser sur leur vie, nous aurons besoin de nous mobiliser.
Chacun peut agir, à sa manière. Pour donner aux personnes atteintes de mucoviscidose la chance de vivre pleinement leur vie aujourd'hui, et un jour, de guérir.
Vaincre la mucoviscidose. Vite. Faites un don !
