Participez à nos groupes de parole thématiques en visio !

Des groupes de parole thématiques en visioconférence en 2026

Consciente de l’importance de l’accompagnement psychologique des patients et de leurs proches, et souhaitant en faire l’un de ses axes majeurs de travail, l’association proposera à nouveau en 2026 des groupes de parole en visioconférence, autour de thématiques ciblées.
Animés par des psychologues spécialisés dans la mucoviscidose, ces groupes réuniront 6 à 8 participants. Chaque cycle comprendra 3 à 4 séances de 1h30, organisées entre avril et juin 2026. Les dates et horaires seront fixés en fonction des disponibilités du psychologue.
Des groupes seront proposés aux patients ainsi qu’à leurs proches : parents, grands-parents et conjoints.

Pourquoi participer à un groupe de parole ?

​Un groupe de parole réunit des personnes concernées par une même thématique. Il offre un espace d’échange bienveillant et confidentiel permettant de partager ses expériences, de s’enrichir de celles des autres, de rompre l’isolement et de trouver soutien, repères et pistes de réflexion.

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Les thématiques proposées
Si l’une des thématiques ci-dessous vous intéresse, nous vous invitons à remplir le formulaire correspondant au groupe choisi.

• Les répercussions psychologiques du Kaftrio®
  Ce groupe s’adresse aux personnes qui ressentent ou ont ressenti des effets psychologiques liés à la prise de Kaftrio®.
  Formulaire d’inscription :
  https://framaforms.org/formulaire-dinscription-repercussions-psychologiques-du-kaftrio-1766483705
   
• Les patientes devenues mères
  Ce groupe est ouvert aux patientes devenues mères.
  Formulaire d’inscription :
  https://framaforms.org/formulaire-dinscription-les-patientes-devenues-meres-1766497769
   
• Les personnes transplantées
  Ce groupe s’adresse aux patients ayant bénéficié d’une greffe.
  Formulaire d’inscription :
  https://framaforms.org/formulaire-dinscription-les-personnes-transplantees-1766497367
   
• Les personnes non éligibles aux modulateurs
  Ce groupe concerne les personnes qui ne peuvent pas bénéficier des modulateurs (Kaftrio®, Symkevi®, Orkambi®, Kalydeco®), notamment en raison :
  - d’une mutation rare ;
  - d’un arrêt du traitement lié à des effets secondaires ;
  - ou d’une absence de réponse au traitement.
  Formulaire d’inscription :
  https://framaforms.org/formulaire-dinscription-les-personnes-non-eligibles-aux-modulateurs-1768403701
   
• Les parents d’enfants atteints de mucoviscidose (0 à 6 ans)
  Ce groupe s’adresse aux parents d’un ou plusieurs enfants atteints de mucoviscidose âgés de 0 à 6 ans.
  Formulaire d’inscription :
  https://framaforms.org/formulaire-dinscription-les-parents-denfants-atteints-de-mucoviscidose-entre-0-et-6-ans-1768406627
   
• Les grands-parents
  Ce groupe s’adresse aux grands-parents dont un ou plusieurs petits-enfants sont touchés par la mucoviscidose.
  Formulaire d’inscription :
  https://framaforms.org/formulaire-dinscription-les-grands-parents-1768404201
   
• Les conjoints
  Ce groupe est destiné aux personnes en couple avec une personne atteinte de mucoviscidose.
  Formulaire d’inscription :
  https://framaforms.org/formulaire-dinscription-les-conjoints-1768404514*

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Modalités d’inscription

L’inscription via le formulaire ne vaut pas confirmation de participation.
Notre objectif est de constituer des groupes dont les participants présentent des situations et des attentes compatibles, afin de garantir une dynamique cohérente et un cadre d’échange adapté. Chaque demande sera donc étudiée avec attention pour mieux cerner votre situation et vos attentes.

Pour toute information complémentaire concernant les groupes de parole en visioconférence, vous pouvez contacter Emmy Ernoult à l’adresse suivante : eernoult@vaincrelamuco.org ou par téléphone au 01 40 78 91 81.