Rejoignez nos conseils spécialisés et faites entendre votre voix !

Vous souhaitez agir concrètement pour les patients et les familles touchés par la mucoviscidose ? Vous voulez mettre vos compétences, votre expérience ou votre énergie au service d’une cause essentielle ?

Vaincre la Mucoviscidose vous invite à rejoindre l’un de ses conseils spécialisés : amélioration de la qualité de vie, actions sociales, communication, collecte de fonds, prise en charge médicale…

Il y a forcément un domaine qui résonne avec vos envies et où votre engagement peut faire la différence !

Envoyez votre candidature (lettre de motivation) à :

Virginie Douine, secrétaire générale :

• Par mail : secretairegeneral@vaincrelamuco.org
• Par courrier : Vaincre la Mucoviscidose – Appel à candidature conseils statutaires – 181 rue de Tolbiac – 75013 PARIS

Date limite : 17 novembre 2025

Conditions : être adhérent de l’association. Il n’est pas possible d’être membre de plus de deux conseils statutaires (hors professionnels de santé/recherche).

Ce sont des instances de réflexion, de propositions et d’actions qui accompagnent le conseil d’administration dans ses prises de décisions. Composés de bénévoles directement ou indirectement concernés par la mucoviscidose, ces conseils font vivre la voix des patients, des familles et des adhérents.

Être membre d’un conseil, c’est :

• Porter la voix du terrain et faire remonter les besoins réels.

• Participer activement aux décisions qui façonnent l’avenir de l’association.

• Rejoindre une communauté engagée de plus de 150 bénévoles impliqués sur le long terme.

Un engagement précieux, porteur de sens, au service d’une cause commune.

En rejoignant un conseil spécialisé de Vaincre la Mucoviscidose, vous aurez accès à des formations pour vous sentir à l’aise dans vos nouvelles missions et mieux accompagner les patients et les familles. La formation Socle commun est indispensable : si vous ne l’avez pas encore suivie, elle devra être réalisée au cours du premier semestre 2026.

Conseil qualité de vie

Instance de réflexion et de proposition en matière d’action sociale, afin d’améliorer la vie des patients et de leur famille, par un soutien moral et psychologique, une aide à la scolarisation et à l’insertion professionnelle, une information et une facilitation à l’accès au droit.

Disponibilité demandée : 3 à 4 réunions/an
Formation prévue : 1 journée de formation Socle commun et 2 heures de formation spécifique au conseil qualité de vie
Nombre de postes à pourvoir : 5
Mandat : 3 ans

Vous souhaitez vous investir ?
N’hésitez pas à prendre contact avec Sidonie Cot-Quilici - cotquilicisidonie@gmail.com

Commission des aides financières (CAF)

La CAF statue sur les demandes d’aides formalisées par les patients ou les familles, à l’aide de critère d’éligibilité fixés par l’association. Les demandes sont pré-instruites au préalable par les collaborateurs du pôle qualité de vie. La Commission est composée de 5 membres, dont 1 suppléant.

Disponibilité demandée : 1 session tous les 15 jours le mercredi matin (en visioconférence)
Nombre de postes à pourvoir : 2
Mandat : 3 ans

Vous souhaitez vous investir ?
N’hésitez pas à prendre contact avec Amandin Courtin – acourtin@vaincrelamuco.org 

Conseil médical de la mucoviscidose

Le conseil médical de la mucoviscidose est une instance commune à Vaincre la Mucoviscidose et à la Société française de la mucoviscidose. Constitué de médecins, de paramédicaux et de représentants des parents et des patients, il est chargé de coordonner l’élaboration, la mise à jour et la diffusion des guides de bonnes pratiques, d’organiser les Journées Francophones de la Mucoviscidose et les Journées scientifiques, de coordonner les groupes de travail de la Société Française de la Mucoviscidose en fonction des priorités discutées et arrêtées au niveau du CNM.

Disponibilité demandée : le CMM se réunit 4 fois par an (2 demi-journées en visio et 2 journées en présentiel)
Nombre de postes à pourvoir : 4 (patients ou parents)
Mandat : 3 ans

Vous souhaitez vous investir ?
N’hésitez pas à prendre contact avec Nathalie Sénécal – nsenecal@vaincrelamuco.org

Comité associatif de suivi de la prise en charge de la mucoviscidose (CASM)

Le CASM est l'instance de réflexion et de proposition au service du conseil d’administration en matière d'amélioration de la qualité de la prise en charge des patients dans les centres de soins de la mucoviscidose. Il examine les dossiers de demandes de subvention présentés chaque année par les Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose dans le cadre de l’appel à projets et soumet ses propositions au conseil d’administration de l'association. Il est composé de 15 membres.

Le CASM se réunit 2 fois par an pour une réunion de réflexion approfondie sur l’amélioration de la prise en charge de la mucoviscidose et une réunion de 1,5 jour (en présentiel) pour l’expertise des dossiers de demandes de subventions.

Disponibilité demandée : 2 réunions/an
Nombre de postes à pourvoir : 3 (1 patient et 2 professionnels de santé)
Mandat : 3 ans

Vous souhaitez vous investir ?
N’hésitez pas à prendre contact avec Nathalie Sénécal – nsenecal@vaincrelamuco.org

Conseil développement des ressources

C'est l'instance de réflexion et de proposition chargé  de réfléchir et proposer les différents axes de collecte de fonds à développer (Evénements, appel à la générosité, mécénat et partenariats entreprises…)

Disponibilité demandée : 2 à 3 réunions/an
Nombre de postes à pourvoir : 3
Mandat : 3 ans

Vous souhaitez vous investir ?
N’hésitez pas à prendre contact avec Thierry Le Flanchec – thierry.leflanchec@free.fr

Conseil communication

Ce conseil est chargé de faire des proposition sur la communication interne et externe pour mieux valoriser nos actions et renforcer la notoriété de l’association.

Disponibilité demandée : 3 à 4 réunions/an
Nombre de postes à pourvoir : 1
Mandat : 3 ans

Vous souhaitez vous investir ?
N’hésitez pas à prendre contact avec Louis Eimery – louiseimery@gmail.com