Vivre une "révolution thérapeutique" : la recomposition des expériences et des trajectoires des patients atteints de mucoviscidose (Révo-Muco)

Porteur du projet : Damien ISSANCHOU

Contexte :
Révo-Muco s’inscrit dans le contexte de la mise sur le marché d’un médicament efficace sur plusieurs symptômes de la mucoviscidose. Bien que les personnes malades aient déjà connu, depuis les années 2000, plusieurs évolutions qui ont significativement amélioré leur espérance de vie et les perspectives associées, Kaftrio est perçu comme une « révolution thérapeutique ». Pourtant, les effets à moyen et long terme du médicament sont encore mal connus. Alors que les premiers travaux sont centrés d’une part, sur les effets médicaux sur les patients traités et d’autre part, sur l’évolution des soins et de l’accompagnement mis en œuvre par les CRCM, Révo-Muco s’inscrit dans une approche plus globale pour connaître les reconfigurations des trajectoires des patients dans ce nouveau contexte thérapeutique. En effet, nous ne considérons pas seulement le médicament mais tout le contexte qui l’entoure (promesses d’amélioration, incertitudes sur la prescription, sur le remboursement, etc.). Ainsi nous souhaitons par exemple étudier ce que cette « révolution thérapeutique » fait aux patients qui n’y ont pas accès. Comment sont impactés leur vie et leurs projets ?

Objectifs :
L’objectif principal de Révo-Muco est d’analyser l’impact global de la « révolution thérapeutique » annoncée avec l’arrivée du Kaftrio en France. Celui-ci n’est pas appréhendé seulement en tant que médicament hautement efficace mais plus largement en tant que « nouveau contexte thérapeutique » (Adam, Delmas et Brunet, 1999). Il ne s’agit donc pas seulement d’identifier les effets sociaux du médicament qui viendraient s’ajouter ou moduler les effets bio-médicaux sur les symptômes mais d’identifier comment la perspective d’un traitement très efficace impacte profondément le rapport à la maladie, à l’identité, au corps, à la vie quotidienne et à la formation de nouveaux projets. Pour cela, il nous a paru essentiel, de ne pas limiter l’analyse aux seuls patients traités mais d’étudier au contraire les divers modes d’accès ou de non accès au médicament. Comment les incertitudes liées au Kaftrio reconfigurent-elles les trajectoires et les expériences subjectives des patients ? Enfin, Révo-Muco s’intéresse particulièrement à l’évolution dans le temps de tous ces processus grâce à une méthode de suivi prolongé sur trois ans.

Perspectives :
En 2026, nous allons continuer à recueillir des données. Dés les mois de juin, juillet et août, nous allons retrouver les 28 muco ou parents de muco interviewés il y a un an pour voir avec eux ce qui a changé depuis ou pour aborder certains sujets qui ne sont pas apparus la première fois. Nous avons commencé à étudier les retranscriptions des entretiens. Ils confirment la singularité et la richesse de chaque parcours. Nous, les membres de l’équipe de recherche, discutons beaucoup pour identifier les éléments communs ou décisifs dans ces parcours et aussi pour repérer les informations qu’il nous manque encore. Nous allons également continuer à nous entretenir avec des proches et des accompagnants (famille, professionnels des CRCM, bénévoles ou salariés des associations). Nous avons également commencé à explorer les documents divers que nous avons pu collecter. Il y en a beaucoup, ça prend du temps et il en manque encore mais les informations sont très utiles. Elles nous permettent, par exemple, d’identifier des repères précis sur la façon dont Kaftrio est arrivée en France, toutes les incertitudes et les étapes franchies. Enfin, nous observons également, sur les réseaux sociaux, comment la communauté muco s’organise et comment chacun cherche des repères, demande des conseils et fait face aux incertitudes liées au Kaftrio (qu’il s’agisse de craintes sur les effets du traitement, de difficultés à faire valoir ses droits auprès de la MDPH ou d’un employeur, etc.). Cette année, nous nous attelons à construire des outils qui nous permettent de travailler efficacement à plusieurs sur toutes ces données. Dés cet automne, nous pensons pouvoir commencer à rédiger les premiers résultats de Révo-Muco.

Résultats obtenus :
15 mois après son lancement, l’enquête a permis de recueillir beaucoup plus de données que prévues. D’une part, l’appel à contributions a suscité un vif intérêt dans le monde de la muco et d’autre part, VLM a largement contribué à faciliter le recueil de données. Ainsi, 42 personnes ont été recrutées pour des entretiens ce qui a permis de collecter 104 heures d’enregistrements. Par ailleurs, le travail réalisé sur les données de nos précédentes enquêtes ont permis de constituer des corpus complémentaires. Ainsi, par exemple, pour la période 2020-2023, un corpus de 1737 pages de retranscriptions a été constitué. A cela s’ajoutent de nombreuses données d’observation récoltées durant les différents événements organisés par VLM (par exemple pour les 60 ans de l’association en mai 2025) ainsi que de très nombreux documents (par exemple les lettres aux adultes ou bien encore les articlse de presse mentionnant Kafrio). Le recueil de données va continuer. Ainsi, les années 2026 et 2027 seront nécessaires pour exploiter correctement tout ce matériel.