CARMAC - Conduites A Risque chez les adolescents porteurs de MAladie Chronique

Porteur du projet : Nour IBRAHIM

Contexte :
L’adolescence est la période d’entrée dans les conduites à risque (CAR), comportements comportant un risque de conséquences négatives sur la santé et la qualité de vie. La littérature suggère que les jeunes porteurs de maladie chronique (MC) sont plus à risque de démarrer des CAR, qui aggraveraient encore leur état de santé. C'est le cas notamment de la mucoviscidose. Toutefois, l’interprétation de ces études est limitée, en particulier en France, soit par leur méthode de recrutement (elles ne distinguent pas les MC sévères dites « Affections de Longue Durée (ALD) » et les MC non-sévères) ou leur contexte non-français, alors qu’il existe de fortes disparités entre pays concernant les CAR dans la population générale (PG) adolescente. Par ailleurs, la pandémie COVID-19 a pu impacter les CAR ainsi que la santé mentale chez les adolescents. Tous ces éléments montrent la nécessité de mener une étude sur les CAR chez les jeunes porteurs de MC sévère en France.

Objectifs :
L’objectif du projet est d’améliorer nos connaissances au sujet des conduites à risque (CAR) des adolescents porteurs de la mucoviscidose. Pour ce faire, nous allons examiner des données quantitatives et qualitatives. Ainsi, la finalité est de fournir des pistes de réflexion pour élaboration de stratégies de prévention de ces CAR chez les adolescents porteurs de mucoviscidose.

Perspectives :
La recherche se divise en deux partie : un volet quantitatif, qui s’appuie sur des statistiques, et un volet qualitatif, qui s’appuie sur l’analyse d’entretiens. 

• Le volet quantitatif 

Il a déjà commencé. Pour la prochaine étape, nous avons prévu de poursuivre l’étude statistique afin de vérifier d'abord si les résultats obtenus jusque là sont corrects, puis d'aller plus loin dans les analyses statistiques puis de rédiger un article scientifique afin de diffuser les résultats. Ce dernier compare les conduites à risque des adolescents porteurs de la mucoviscidose à ceux qui n’ont pas de maladie chronique. Nous voulons aussi comprendre ce qui modifie les conduites à risque chez les adolescents porteurs de la mucoviscidose. Par exemple, nous voulons étudier l’influence du genre, de l’âge, du bien-être scolaire, de l’état de la santé mentale et de l’effet de l’accès aux modulateurs. Nous allons aussi regarder si certains éléments ont des influences différentes selon que les adolescents sont porteurs de mucoviscidose ou pas. 

• Le volet qualitatif 

Il a pour but de comprendre en détail le rapport des adolescents porteurs de mucoviscidose avec les « conduites à risque ». L’étude qualitative sera réalisée au moyen d’entretiens auprès de trois groupes différents : des adolescents atteints de mucoviscidose, leurs parents et les soignants qui les prennent en charge. Nous interrogerons environ 20 personnes par groupe. L’habitude nous apprend que ce nombre est suffisant pour obtenir toutes les informations nécessaires.
Idéalement, les entretiens avec les patients seront réalisés hors de l’hôpital et un jour où le patient n’a pas de consultation. Le but est d’une part, de ne pas surcharger la journée des patients, et d’autre part, que le contexte de l’hôpital n’influence pas les réponses des soignés. 
La durée de ces entretiens est d’environ une heure. La première partie des entretiens porte sur le parcours de vie de la personne interrogée ainsi que sur ces caractéristiques personnelles (âge, sexe, niveau scolaire ou profession, etc.). La seconde partie porte sur les thèmes de l’étude. 
L’enquêteur utilise une grille d’entretien. Il ne s’agit pas de questions précises mais d’une liste de thèmes qu’il doit aborder. L’objectif est que la parole de l’enquêté soit la plus libre possible. Si la personne interrogée donne son accord, les entretiens sont enregistrés sur un dictaphone et sont retranscrits dans leur intégralité pour faciliter le travail d’analyse. Nous préserverons l’anonymat des personnes interrogées en utilisant des pseudonymes.
Dans un premier temps, notre objectif est de comprendre ce qui conduit les patients à expérimenter puis à continuer à se livrer aux conduites à risque. Il s’agit de savoir quel sens il donne à ces différentes pratiques. Nous leur demanderons de nous expliquer ce qui, à leurs yeux, relève du risque, et de quelle manière ils pensent s’y confronter.
Dans un second temps, nous nous intéresserons aux points de vue des soignants : quelle est leur expérience avec leur patient ? Comment abordent-ils avec eux la question du risque ? Que définissent ils comme une conduite à risque ?
Dans un troisième temps, nous recueillerons le témoignage des parents : comment vivent-ils la maladie de leur enfant ? Comment les accompagnent-ils ? Considèrent-ils que leurs enfants adoptent des conduites à risque ? Comment réagissent-ils ?
Enfin, nous analyseront la façon dont se confrontent les points de vue des adolescents, des parents et des soignants. 
Cette recherche doit permettre d’améliorer l’accompagnement des adolescents atteints de mucoviscidose. En connaissant d’avantage leur besoins, il sera possible de mieux répondre à leurs attentes, et donc, de les aider à éviter les conduites à risque.

Résultats obtenus :
L’étude quantitative a permis d’obtenir des résultats non définitifs. Les adolescents porteurs de la mucoviscidose montrent pour l’instant qu’ils ont des comportements similaires aux autres adolescents pour ce qui concerne la consommation du tabac, du cannabis et de l’alcool. Les adolescents qui ne bénéficient pas des modulateurs ont tendance à aller moins bien sur le plan de la santé mentale que les adolescents qui ont les modulateurs ou que ceux qui ne sont pas malade. D’autres analyses sont nécessaires pour vérifier ces résultats.

L’étude qualitative est entrée dans sa phase préliminaire. Nous nous sommes renseignés sur ce que veut dire l’expression « conduite à risque » et aux études déjà menées à ce sujet. Nous avons pris contact avec les partenaires de l’étude, à savoir, des soignants pour leur présenter l’étude. Enfin nous avons préparé des entretiens en écrivant les premières versions des questions à poser.