DyadiMuco - Construction des rôles de conjoint et d’aidant de patients atteints de mucoviscidose et ajustement dyadique à la maladie

Porteur du projet : Florence SORDES

Contexte :
Grâce aux avancées médicales, les patients atteints de mucoviscidose ont une meilleure espérance de vie, au point qu’il y a désormais plus d’adultes que d’enfants. Ces patients construisent une vie d’adulte, et notamment une vie de couple, voire de parents. Le partenaire, conscient des défis qu’impliquent une maladie chronique, s’engage dans ce parcours et devient également un aidant pour le patient. Il vit donc lui aussi le quotidien de la maladie, à différents degrés selon la santé du patient, en apportant un soutien émotionnel ou pratique. Cependant, si la recherche a défini les défis des parents-aidants des patients atteints de mucoviscidose, la question du conjoint nécessite encore d’être explorée. Le rôle de l’aidant est important dans la mucoviscidose, il est bien souvent l’interlocuteur privilégié du patient pour exprimer ses émotions et son stress. Ces couples se construisent leur propre normalité au quotidien, avec les défis de la mucoviscidose, et de la vie conjugale.

Objectifs :
Notre projet place les conjoints des patients au centre de la recherche. Il viendra explorer leur vécu psychologique de la maladie, leurs perceptions de la santé du conjoint-patient, le fonctionnement du couple et la gestion du stress en couple des conjoints, leur représentation du rôle de partenaire et du rôle d’aidant, et leur perception de leur qualité de vie. Il s’agira également de considérer certains aspects de la santé du patient, sa santé perçue et la gravité perçu de la mucoviscidose pour expliquer le vécu de leurs conjoints-aidants. Ces questions sont importantes, tant pour la qualité de vie du conjoint que du patient. Comprendre comment les rôles des partenaires se construisent face à la maladie du conjoint-patient permettrait de mieux saisir les défis auxquels ils font face au quotidien, leurs besoins en accompagnement, comme cela a pu être fait pour d’autres pathologies.

Perspectives :
Nous nous attendons à ce que les résultats de notre projet contribuent à la prise en charge globale des patients adultes, en renforçant l’intégration des conjoints dans le parcours. En nous basant sur les résultats obtenus à propos de la qualité de vie des aidants, leurs défis, et les mécanismes psychologiques sous-jacents, nous pourrons proposer de nouvelles interventions à destination des couples. Nous pourrons notamment coconcevoir avec les CRCM des documentations à destination des conjoints-aidants apportant des éléments de compréhension et habiletés de gestion du stress face aux défis de la mucoviscidose. Pour aller plus loin, nous pourrons proposer également des ateliers aux aidants, voire aux couples, abordant les aspects pratiques et psychologiques contribuant à une relation conjugale saine, même face à la maladie. Enfin, nos résultats permettront de mettre en avant les inquiétudes des couples concernant les défis à venir liés au vieillissement des patients.