Lancement de l’appel à projet « pass souffle d’espoir »

Les progrès récents permettent à tous les patients d’améliorer leur qualité de vie. En particulier les dernières générations de modulateurs CFTR laissent envisager de pouvoir bien vivre avec la mucoviscidose, ce qui pour nombre de patients est une formidable nouvelle. Toutefois, si l’amélioration de la qualité de vie peut être rapide avec les nouvelles thérapies, s’inscrire dans une formation ou une vie professionnelle nécessite un temps de maturation et parfois d’accompagnement. Par ailleurs, promouvoir un projet de vie peut passer par une (ré)insertion professionnelle mais également, pour ceux qui ne peuvent pas encore ou qui ne peuvent plus travailler, par un projet personnel. Les pass souffle d’espoir s’adressent à tous les patients, éligibles ou non aux modulateurs.

Un appel à projet pour promouvoir les projets de vie

Dès lors le projet « pass souffle d’espoir » s’inscrit résolument dans une dynamique de soutien à tout ce qui peut « insuffler de l’espoir » à travers deux volets :

  • Pour les patients qui souhaitent (re)travailler : un accompagnement global d’insertion professionnelle par des spécialistes, avec des moyens dédiés pour permettre la réalisation du projet.
  • Pour les patients qui ne peuvent plus envisager de ré-insertion professionnelle immédiate : un accompagnement des projets personnels grâce à une mise à disposition de moyens humains et financiers.

 
Les conditions d’éligibilité

  Pour qui ? Pour quoi ? Comment ? Date de dépôt
Projet insertion professionnelle Patient atteint de mucoviscidose à partir de 16 ans. Financement de formation, création d’entreprise, matériel professionnel etc. Candidature pass souffle d’espoir insertion professionnelle. 15 mars 2022
Projet personnel Enfants1 et adultes atteints de mucoviscidose. Tout projet qui a une portée exceptionnelle et donne « du souffle ». Candidature pass souffle d’espoir. 15 mars 2022

Les critères d’éligibilité

  • La faisabilité : une attention sera portée sur la faisabilité du projet, une absence de contre-indication du CRCM pourra être demandée pour certains projets sportifs
  • La dimension « souffle d’espoir » : le projet sert à insuffler de l’espoir, à soutenir un élan. Il doit en ce sens avoir une portée « exceptionnelle »

 
La commission d’attribution
La commission d’attribution composée de patients et de proches de patients se réunira en avril pour attribuer les pass souffle d’espoir.
 
 
Date de réception des candidatures
Vous souhaitez soumettre votre projet ? Remplissez le formulaire de candidature pour un projet personnel ou professionnel et adressez-le avant le 15 mars à souffledespoir@vaincrelamuco.org

Les enfants et adolescents jusqu’à 16 ans devront être soutenus dans la réalisation de leur projet par un proche.

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