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Kaftrio® : le ressenti des patients valorisé dans une publication scientifique
Les témoignages recueillis dans le cadre de la contribution de Vaincre la Mucoviscidose à l’évaluation de Kaftrio® par la Haute autorité de santé (HAS) ont été valorisés dans un article scientifique focalisé sur le ressenti des patients après mise sous traitement. Cette publication vient de paraitre dans la revue scientifique internationale Respiratory Medecine and Research.
Comment est née cette idée d’article ?
En Août 2020, Vaincre la mucoviscidose a lancé un appel à témoignages auprès de patients et de parents de patients, destiné, entre autres, à recueillir les témoignages de patients bénéficiant de Kaftrio® via l’ATU nominative.
Le recueil de ces témoignages a permis de retranscrire auprès de la HAS« l’expérience patient » par rapport à Kafrio® et la forte attente des patients vis-à-vis de ce nouveau traitement.
Ces témoignages ont contribué à ce que la HAS attribue à Kaftrio® une note d’amélioration du service médical rendu (ASMR) de niveau 2 (importante), ce qui constitue une excellente nouvelle.
Sous l’impulsion de l’équipe du service de pneumologie de l’hôpital Cochin AP-HP, l’association a accepté d’aller plus loin dans la valorisation des données recueillies. Ainsi, avec l’accord des patients concernés, les données ont été analysées selon une méthodologie qui a permis la rédaction d’un article scientifique sur le ressenti des patients par rapport au traitement par Kaftrio® et l’impact sur leur qualité de vie.
Que dit cet article ?
101 témoignages de patients ont été analysés pour la rédaction de l’article. Au moment de l’enquête ces patients étaient traités par Kaftrio® depuis 3 mois (minimum) à 6 mois (maximum) et étaient âgés de 28 à 41 ans.
Les patients devaient répondre à des questions sur l’évolution de leur état de santé, de leur bien-être et à une question ouverte leur permettant de décrire l’impact du médicament sur leur qualité de vie.
En résumé, les patients ayant répondu à l’enquête, tous avec une atteinte sévère, rapportent, après l'initiation de Kaftrio® des effets bénéfiques rapides et positifs qui se sont traduits par une amélioration de la qualité de vie et la possibilité d’envisager de nouveaux objectifs de vie.
De façon originale par rapport à la méthodologie classique, les verbatim de patients ont été utilisés pour former ce nuage de mots. Plus un mot est utilisé par l’ensemble des patients ayant témoigné plus sa taille est importante : l’image parle d’elle-même !
Découvrez un résumé de l'article en anglais : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34091202/
