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Retour sur le Congrès de Rennes 2019 : un pas de plus vers la victoire

Les 8es Entretiens de la mucoviscidose et l'Assemblée générale annuelle se sont déroulés les samedi 6 et dimanche 7 avril 2019 dans la capitale bretonne, au Couvent des Jacobins.

Dernière mise à jour 09.04.2019 à 14h15

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Pierre Foucaud, nouveau président de Vaincre la Mucoviscidose

À l’issue de l’Assemblée générale, Pierre Foucaud a été élu président de Vaincre la Mucoviscidose par le Conseil d’administration, en partie renouvelé. Il succède à Pierre Guérin, qui présidait l’association depuis trois ans.

Dans son discours, le nouveau président a tenu à saluer son vice-président Francis Faverdin (« un homme clé (…) qui porte haut les couleurs d’une approche humaniste de notre belle association »). Il a également rendu hommage à son prédécesseur et aux anciens présidents. « Pierre, tu n’as pas été ménagé durant 3 ans, tu as été éprouvé, tu as fait preuve de ténacité. Merci d’avoir tenu fermement la barre, y compris par temps de forte houle. (…) Certes, la tâche s’avère immense, mais je me sens porté par tous ceux qui m’ont précédé (…). Merci de bien vouloir les applaudir, ils sont les fondations de notre maison commune. »

Après s’être brièvement présenté (« jusque-là trésorier de notre association, et non le Dr Foucaud », « un bénévole comme tant d’autres ici »), le nouveau président a exposé sa feuille de route axée sur 4 idées force :
-    « Communiquer en toute transparence et améliorer notre communication en interne » ;
-    « Mobiliser, redonner envie de s’engager sur le terrain, redonner du sens au mot proximité et fédérer tous ceux qui doivent tirer dans le même sens » ;
-    « Garantir un égal accès aux soins sur l’ensemble du territoire et veiller au respect de l’engagement des pouvoirs publics pour le financement des CRCM » ;
-    « Soutenir la recherche en prenant en compte la diversité des besoins de santé ».

Et le président de conclure : « Nous allons avoir besoin de vous. Chacun d’entre vous peut nous offrir un peu de son temps, un peu de son savoir-faire, un peu de son savoir être. Quant au cap, le nouvel équipage qui a le sens du collectif chevillé au corps, ne se pose pas de questions : Vaincre la Mucoviscidose ! ».

Découvrez le Conseil d’administration 2019-2020

Plénières : l’espoir en marche

La plénière du samedi matin, extrêmement forte en émotion, a lancé les 8es Entretiens en donnant la parole à ceux qui se mobilisent pour Vaincre la Mucoviscidose. Pionniers, parents, patients, délégués territoriaux, organisateurs de Virades, élus, chercheur et médecin : chacun a fait le récit de son histoire pour au final, n’en former qu’une, la nôtre, celle de notre association.

Le samedi soir, c’est de nouveau en plénière qu’a été présenté aux adhérents un point sur ce qu’il reste à accomplir, 30 ans après la découverte du gène CFTR. À cette occasion, un petit film appelé « Notre histoire » a été diffusé, retraçant les avancées considérables réalisées depuis la création de l’association, pour la vie des patients et de leur famille, grâce à l’investissement de tous.

Le dimanche matin, avant l’Assemblée générale, Paola De Carli, directrice scientifique est intervenue sur la recherche et les projets ambitieux en cours, en matière de lutte contre la mucoviscidose.

Ateliers : des informations concrètes et pratiques sur des sujets variés

Vie associative, collecte de fonds, hygiène à la maison, aérosolthérapie, transplantation, infections respiratoires, vulgarisation des résultats de recherche, appels à projets médicaux et scientifiques, vie professionnelle, aidants… Chaque adhérent avait la possibilité de s’informer sur deux thèmes de son choix au cours de ces ateliers animés et modérés par un bel échantillon des représentants de notre « communauté muco » : soignants, professionnels du siège, bénévoles, adhérents et délégués territoriaux.

Retrouvez bientôt les comptes rendus des ateliers du samedi dans l’espace membres du site, rubrique Événements annuels

Merci à tous !

Merci à tous les participants et à la délégation d’Ille-et-Vilaine pour l’organisation de ce magnifique Congrès.
Merci aussi aux deux animateurs de ces journées, Sabrina Perquis et Étienne Caignard.

Rendez-vous en 2020 à Strasbourg pour les Journées francophones de la mucoviscidose !
 

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Crédits photo : © Vaincre la Mucoviscidose
Légende, de gauche à droite et de haut en bas : (1) Intérieur du Couvent des Jacobins ; (2) Le skipper Maxime Sorel, nouveau parrain de l’association ; (3) Pierre Foucaud, nouveau président de l’association ; (4) Le Couvent des Jacobins ; (5) Plénière d’ouverture ; (6) Atelier thématique ; (7) Les animateurs Étienne Caignard et Sabrina Perquis.