Ensemble, construisons les réponses de demain !

La mucoviscidose évolue, les parcours de vie aussi. Pour continuer à répondre au mieux aux besoins de toutes les personnes concernées par la maladie, Vaincre la Mucoviscidose lance une grande consultation nationale.

Les traitements progressent, les parcours de vie changent et de nouveaux besoins apparaissent. Certaines personnes vivent aujourd’hui mieux avec la maladie, tandis que d’autres n’ont toujours pas accès aux nouvelles thérapies. Mais une réalité demeure : aucune personne atteinte de mucoviscidose n’est aujourd’hui guérie.

Dans le même temps, les familles, les proches, les professionnels de santé et les chercheurs sont eux aussi confrontés à de nouveaux enjeux.
 

Votre expérience est essentielle

Pour continuer à être utile et faire évoluer ses actions, Vaincre la Mucoviscidose souhaite mieux comprendre les besoins de toutes les personnes concernées par la maladie.

Où devons-nous agir ? Comment ? Quelles doivent être nos priorités pour les prochaines années ?

Pour répondre à ces questions, nous avons besoin de vous. Que vous soyez une personne atteinte de mucoviscidose, un parent, un conjoint, un proche, un professionnel de santé, un chercheur, un bénévole ou un partenaire, votre expérience est précieuse. Vous êtes les mieux placés pour nous dire ce qui fonctionne, ce qui manque, ce qui devrait évoluer et ce qu’il faudrait inventer.

Une consultation pour préparer l’avenir

Les réponses recueillies permettront de contribuer à définir les grandes orientations de Vaincre la Mucoviscidose pour les prochaines années. Elles guideront nos actions, nos priorités, nos projets et nos engagements, avec une ambition : être toujours plus utiles aux patients, aux familles et à l’ensemble de la communauté de la mucoviscidose.

Chaque réponse compte. Même si votre situation vous semble particulière ou si vous pensez que votre avis ne changera pas les choses, votre témoignage contribuera à faire émerger une vision collective et à mieux prendre en compte la diversité des parcours de vie.
 

Quelques minutes pour faire entendre votre voix

Cette démarche ne pourra être représentative que si elle rassemble des contributions nombreuses et diversifiées. Participez à la consultation et faites-la connaître autour de vous. Invitez d’autres patients, familles, proches, professionnels de santé, bénévoles ou partenaires à partager eux aussi leur expérience. Plus les contributions seront nombreuses, plus nous pourrons construire des actions pertinentes et au plus près des réalités du terrain.

Participez à la grande consultation nationale : https://panoramic.make.org/fr/partner/vaincre-la-mucoviscidose

Quelques minutes suffisent pour participer. Vos idées, votre expérience et votre regard contribueront à construire les réponses de demain.

Merci de prendre part à cette démarche collective. Ensemble, faisons évoluer les actions de Vaincre la Mucoviscidose pour qu’elles répondent toujours mieux aux besoins des personnes concernées par la maladie.