Vivre une "révolution thérapeutique" : la recomposition des expériences et des trajectoires des patients atteints de mucoviscidose (Révo-Muco)

Porteur du projet : Damien ISSANCHOU

Contexte :
Révo-Muco s’inscrit dans le contexte de la mise sur le marché d’un médicament efficace sur plusieurs symptômes de la mucoviscidose. Bien que les personnes malades aient déjà connu, depuis les années 2000, plusieurs évolutions qui ont significativement amélioré leur espérance de vie et les perspectives associées, Kaftrio est perçu comme une « révolution thérapeutique ». Pourtant, les effets à moyen et long terme du médicament sont encore mal connus. Alors que les premiers travaux sont centrés d’une part, sur les effets médicaux sur les patients traités et d’autre part, sur l’évolution des soins et de l’accompagnement mis en œuvre par les CRCM, Révo-Muco s’inscrit dans une approche plus globale pour connaître les reconfigurations des trajectoires des patients dans ce nouveau contexte thérapeutique. En effet, nous ne considérons pas seulement le médicament mais tout le contexte qui l’entoure (promesses d’amélioration, incertitudes sur la prescription, sur le remboursement, etc.). Ainsi nous souhaitons par exemple étudier ce que cette « révolution thérapeutique » fait aux patients qui n’y ont pas accès. Comment sont impactés leur vie et leurs projets ?

Objectifs :
L’objectif principal de Révo-Muco est d’analyser l’impact global de la « révolution thérapeutique » annoncée avec l’arrivée du Kaftrio en France. Celui-ci n’est pas appréhendé seulement en tant que médicament hautement efficace mais plus largement en tant que « nouveau contexte thérapeutique » (Adam, Delmas et Brunet, 1999). Il ne s’agit donc pas seulement d’identifier les effets sociaux du médicament qui viendraient s’ajouter ou moduler les effets bio-médicaux sur les symptômes mais d’identifier comment la perspective d’un traitement très efficace impacte profondément le rapport à la maladie, à l’identité, au corps, à la vie quotidienne et à la formation de nouveaux projets. Pour cela, il nous a paru essentiel, de ne pas limiter l’analyse aux seuls patients traités mais d’étudier au contraire les divers modes d’accès ou de non accès au médicament. Comment les incertitudes liées au Kaftrio reconfigurent-elles les trajectoires et les expériences subjectives des patients ? Enfin, Révo-Muco s’intéresse particulièrement à l’évolution dans le temps de tous ces processus grâce à une méthode de suivi prolongé sur trois ans.

Perspectives :
La comparaison de situations très variées par rapport au Kaftrio ainsi qu’entre différents moments nous permettra de cerner finement ce que signifie vivre une « révolution thérapeutique ». En confrontant les connaissances issues de personnes qui n’ont pas accès à Kaftrio, qui auraient pu y avoir accès mais ont dû finalement subir une transplantation, qui sont fortement améliorés par le traitement ou au contraire ne ressentent aucun bienfait à la prise de ce médicament, etc., nous pensons pouvoir donner accès à des repères utiles pour les patients et les personnes qui les accompagnent. En s’interrogeant aussi sur les promesses formulées depuis plusieurs années autour des recherches sur les modulateurs de CFTR et la façon dont elles sont reçues par les patients à différents moments charnières de leur parcours (entrée dans la vie d’adulte, changement de CRCM, départ du foyer parental, engagement dans une voie professionnelle, dans une vie amoureuse voire un projet parental, etc.), nous pensons aussi pouvoir contribuer aux réflexions des acteurs associatifs, professionnels et familiaux quant à l’accompagnement adapté des personnes touchées par la maladie.

Résultats obtenus :
Révo-Muco est une recherche ambitieuse en sciences sociales pour laquelle des sociologues qui ont déjà travaillé depuis plusieurs années sur la mucoviscidose se sont réunis et mettent leurs compétences en commun. Dans nos précédents travaux (voir l’ouvrage « L’ombre du handicap » paru en 2023), nous avons pu montrer, entre autres choses, que les difficultés vécues par les malades pour participer à la vie sociale ne sont pas liées seulement aux incapacités produites par la maladie mais parfois surtout aux dynamiques sociales par lesquelles chacun tente de se mettre en scène sous un jour favorable. Il nous a ainsi paru crucial d’interroger les effets globaux et plus diffus de Kaftrio sur le quotidien des malades. Pour cela, nous proposons une approche longitudinale, étalée sur 3 ans, consistant à suivre dans le temps l’évolution des discours et des expériences vécues. Grâce au soutien financier de l’Association Grégory Lemarchal et de Vaincre la Mucoviscidose, l’étude a débuté fin 2024.