Comment et pourquoi les patients atteints de mucovisidose utilisent les huiles essentielles ? Un projet de recherche pour répondre à ces questions

Dans la mucoviscidose le recours aux huiles essentielles est probablement fréquent du fait des propriétés anti-infectieuses et autres qui leurs sont alléguées, mais n’est que peu renseigné et encore moins évalué. Ainsi le Dr Florence SOUARD (chercheure au Département de Pharmacochimie Moléculaire de l’Université Grenoble Alpes), en collaboration avec le Dr Aline MERCAN (médecin anthropologue associée au  Groupe de Recherche Culture Santé Sociétés, Université d’Aix-Marseille III), viennent de lancer une « Enquête anthropologique sur l'usage des huiles essentielles par les patients atteints de mucoviscidose : une approche quantitative et qualitative » à laquelle les patients sont invités à participer .

Quels sont les objectifs de ce projet ?

Ce projet de recherche, soutenu par l’association Vaincre la Mucoviscidose, permettra d’avoir une idée de la proportion de patients ayant recours aux HE et de connaitre la façon dont ces patients les utilisent (nature, dose, fréquence, finalité, budget consacré, effets ressentis…). 

Comment se déroule le projet ? et comment y participer ?

Un questionnaire sera proposé en ligne et en version papier (par 5 CRCM¹ ). Environ 7 minutes sont nécessaires au remplissage de ce questionnaire qui a été a été élaboré avec l’aide de soignants et de patients.

Pour accéder au questionnaire en ligne veuillez cliquer sur le lien ICI :
 
A ce jour, environ 50 réponses au questionnaire sont enregistrées sur les 250 attendues. L’anonymat sera garanti conformément aux avis de la CNIL² et du CPP (comité de protection des personnes). Afin de compléter les données recueillies via le questionnaire, des entretiens (une trentaine) seront proposés aux patients qui auront donné leur accord. Ils seront réalisés, en direct ou à distance par des anthropologues de la santé dans la bienveillance et le respect complet de l’anonymat des patients ou parents de patients.

Quels résultats sont attendus ?

Les questionnaires et entretiens permettront une bonne compréhension du phénomène de l’usage des HE, de documenter avec exactitude la nature et les modalités des pratiques, ainsi que la proportion de patients recourant aux HE. L’équipe de recherche  proposera des mesures concrètes d’amélioration des pratiques et du dialogue (soignants-patients) telles que l’élaboration de guides de bonnes pratiques, la conception de formations ciblées pour les médecins des CRCM désireux de connaître les HE et la sensibilisation de la communauté des soignants/scientifiques à la problématique.

Pour en savoir plus sur les huiles essentielles lisez notre LeSaviezVous ? 

1 Rennes, Montpellier, Grenoble, Nancy et Bordeaux
2 Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés, créée par la loi Informatique et Libertés du 6 janvier 1978. Elle est chargée de veiller à la protection des données personnelles contenues dans les fichiers et traitements informatiques ou papiers, aussi bien publics que privés

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