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Lancement du projet Inspire : à vos idées pour faire avancer la recherche sur la muco !

Le projet Inspire (Identification, Narration et Sélection par les Patients d’Idées de REcherche sur la mucoviscidose) propose une méthode innovante pour accélérer et simplifier le recueil, l’analyse et la sélection d’idées de recherche provenant d’un grand nombre de personnes impliquées dans la mucoviscidose (patients, proches, soignants).

Dernière mise à jour 28.01.2019 à 17h15

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Pourquoi un tel projet ?

Dans la mucoviscidose, avec l’évolution de la prise en charge de la maladie et  l’augmentation de l’espérance de vie, les besoins des patients changent et de nouvelles problématiques s’imposent. Mais la recherche ne s’empare pas forcément de ces questions émergeantes et elles n’ont pas la même priorité pour les chercheurs, les soignants et les patients ou leurs proches.

Au-delà de la mucoviscidose, le projet Inspire vise à changer de paradigme dans la recherche clinique, à passer d’un modèle où les décisions des recherches à mener sont prises par un petit groupe d’individus à un modèle où tous les acteurs de la maladie (patients, soignants et proches), à l’aide d’outils adaptés, vont contribuer à faire avancer la recherche clinique.

À quoi le projet Inspire va-t-il servir ?

Inspire vise à collecter les idées de recherche des patients, mais également celles de leurs proches et celles de leurs soignants et permettra d’améliorer la pertinence de la recherche dans la mucoviscidose. Les idées de recherche identifiées dans le projet aideront les chercheurs à décider des recherches futures à mener en priorité, et à améliorer celles en cours.

Qui le pilote ? Qui le finance ?

Il est piloté par le Pr. Philipe Ravaud et le Dr Viet-Thi Tran (Centre d'épidémiologie clinique de l’Hôpital de l’Hôtel-Dieu, Inserm U 1153) et financé par Vaincre la Mucoviscidose.

Concrètement, comment les idées seront-elles recueillies et traitées ?

Tous les patients adultes atteints de mucoviscidose, les proches de patients et les soignants (médecins, infirmiers, kinésithérapeutes, aides à domicile) impliqués dans la mucoviscidose sont invités à participer à ce projet. Pour cela, il suffit de se connecter sur le site internet de l'étude pour proposer ses idées de recherche : inspire-compare.fr

Les idées proposées seront analysées par l’équipe d’épidémiologie clinique et les résultats seront présentés à l'aide d’infographies, figures dynamiques, et textes vulgarisés, afin de les rendre compréhensibles et informatifs pour l’ensemble des participants, mais aussi pour les chercheurs qui pourront s’en servir par la suite.
 

Plus d’informations : inspire-compare.fr

 

Crédits photos : © Bluebearry - Fotolia.com / Freepik - Fotolia.com

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