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Formations

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Liée aux professionnels de santé depuis sa création, l’association organise de nombreuses journées de formation et des rencontres permettant l’échange d’idées, d’informations et de savoir-faire entre les professionnels.
 

Les Journées Francophones de la Mucoviscidose

En 2014, se sont tenus pour la première fois les Journées Francophones de la Mucoviscidose. Cet événement, fusion des traditionnelles Assises de l’association Vaincre la Mucoviscidose et des Journées Scientifiques de la Fédération des CRCM, se tiendra à nouveau en 2018.

Les journées thématiques des professionnels de santé

Ces journées de formation dont chacune est dédiée à une catégorie de professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de la mucoviscidose (kinésithérapeutes, infirmières, diététiciennes, psychologues), organisées chaque année par le département médical (en collaboration avec le département Qualité de vie pour les psychologues), ont un succès toujours croissant. Le programme tient compte des demandes des professionnels. Ces journées rassemblent des professionnels des CRCM,  centres de transplantation et réseaux de soins « muco »,   éventuellement, selon les thèmes, quelques professionnels d’autres centres ou libéraux très impliqués en mucoviscidose. L’association prend en charge les frais de déplacement et d’hébergement pour un professionnel par CRCM (pour les CRCM mixtes, 1 pour la Pédiatrie, et 1 pour les Adultes) pour chaque journée. Le déjeuner est offert à tous les participants.

♦ La journée des psychologues a eu lieu jeudi 29 juin 2017
27 psychologues des CRCM se sont réunis autour d’un thème : "Psychologues et annonces dans la mucoviscidose".
- Présentation de cette journée

La journée des diététiciennes : le 20 octobre 2017
44 diététiciennes des CRCM se sont réunies autour d’un thème unique : "Le diabète de la mucoviscidose, prise en charge et nouveautés." Découvrez les présentations :
Spécificités du diabète de la mucoviscidose (rôle du CFTR dans l’insulino- sécrétion, signes d’appel et recommandations pour le dépistage) présenté par le Dr Boulloud – Hôpital FOCH
Prise en charge, nouvelles technologies et perspectives thérapeutiques présenté par le Professeur Laurence Kessler- CHU Strasbourg
- Echange sur la fiche diététique du Logiciel Mucodoméos présenté par Yohann Cadiou- CRCM Nice Adultes/ Joëlle Bega- CRCM Toulouse Adultes
- Présentation du livret « Recettes gourmandes et astuces » présenté par Julie Mathis –VitalAire / Anne Marie Drillaud CRCM Nantes Adultes
- Prise en charge du diabète présentée par Aurélie Briquez– CRCM de CHRU Besançon
- Diabète gestationnel et mucoviscidose présentée par Delphine Lahoreau et Déborah Grunewald CRCM Cochin Paris

♦ La journée des infirmières : le 17 novembre 2017
Le 17 novembre 2016, 70 infirmiers des CRCM et du secteur libéral se sont réunis autour d’un thème unique : "Le rôle de l’infirmier de coordination au cœur du CRCM d’aujourd’hui :nouvelles tâches, nouveaux enjeux et difficultés au quotidien". En 2017, la journée aura lieu le 17 novembre.

Retour sur l'édition 2016 :
- La recherche clinique dans les CRCM
- Moyens humains : la réalité des CRCM en 2016
- Evolution du rôle de l'infirmière coordinatrice dans la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose
- Le rôle de l'infirmier de coordination au cœur du CRCM
- L'éducation thérapeutique dans les CRCM : réalités et difficultés
- Retour de l'enquête sur les missions de l'infirmier de coordination au sein du CRCM

♦ La journée des kinésithérapeutes, organisée avec l'AMK a eu lieu le le 6 octobre 2017
65 kinésithérapeutes ont participé. Découvrez les présentations :
• Avancées de la recherche en mucoviscidose
• DIU de réhabilitation respiratoire
• Le suivi post-réhabilitation chez les patients atteints de mucoviscidose
• Assessment by physiotherapist of morphostatic and perineal sphincter disorders in children with cystic fibrosis
• Wind Tales, un "serious game" qui utilise le souffle pour les personnes atteintes de pathologies respiratoires Bas Dirkson, Hegelsom (Pays-Bas)
 

Formation à l’Education Thérapeutique du Patient (IPCEM)

La formation IPCEM " Education thérapeutique du patient atteint de mucoviscidose"
Cette formation validante (40 h) organisée par l’IPCEM en partenariat avec Vaincre la Mucoviscidose s’adresse aux professionnels de santé souhaitant améliorer l’efficacité de l’éducation thérapeutique et la prise en charge par le patient de sa maladie.
Cette année, plusieurs professionnels ont pu bénéficier de cette formation en 3 sessions  qui a eu lieu au siège de Vaincre la Mucoviscidose.

 
Les Journées de la Société Française de la Mucoviscidose (SFM)

 Ces journées scientifiques sont organisées par la Société Française de la Mucoviscidose. en alternance avec les  JFM.
 

2è Rencontres Sport & Mucoviscidose

Vous avez été nombreux à participer aux 1es Rencontres Nationales "Sport & Mucoviscidose" en 2014.

Les 2es Rencontres Nationales Sport & Mucoviscidose ont eu lieu le jeudi 24 novembre 2016 à l’Institut National du Sport (INSEP), à Paris.

Cette journée, organisée conjointement par l’association Etoiles des Neiges et l’association Vaincre la Mucoviscidose, permet de découvrir tous les projets des CRCM dédiés à la promotion de la pratique du sport et d’une activité physique régulière pour tous les patients.

De nouveaux formats de réhabilitation ont été présentés, ainsi que les différentes missions menées par les professeurs de Sport APA auprès de 20 CRCM en 2016 !

Nous avons également accueilli Guy Ontanon, entraîneur de haut niveau, qui est venu enrichir ce partage d’expériences !

© Fotolia - Coloures-pic

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