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Dates et chiffres clés

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Les dates clés de l’association 

Depuis sa création, l’association a permis des avancées considérables pour la vie des malades et de leur famille.

Voici les étapes clés qui ont marqué ce combat :

• 1965 Création de l’Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose (AFLM).
• 1967 Prise en charge à 100 % de la maladie par la Sécurité sociale.
• 1972 L’AFLM crée un fonds de recherche.
• 1978 L’association est reconnue d’utilité publique.
• 1982 Première rencontre internationale d’adultes atteints de mucoviscidose.
• 1985 Première Virade de l’espoir en Auvergne.
• 1989 Découverte du gène de la mucoviscidose. Première transplantation pulmonaire.
• 1992 Création de l’Observatoire National de la Mucoviscidose (ONM), qui devient en 2007, le Registre Français de la Mucoviscidose.
• 1994 Thérapie génique et mucoviscidose. Premiers essais sur l’homme en France.
• 2001 Afin de montrer sa détermination, l’AFLM est rebaptisée Vaincre la Mucoviscidose.
Reconnaissance des Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) par la circulaire du 22 octobre
• 2002 Mise en place du dépistage néonatal et désignation des Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM)
• 2005 Publication du Livre Blanc avec 60 propositions concrètes
• 2006 Agrément de Vaincre la Mucoviscidose pour représenter les usagers
2011 Lancement de Souffle 2015, le Plan d'Actions Prioritaires de l'association pour 2011-2015
• 2012 1er traitement qui agit sur la cause de la maladie (Kalydeco®)
• 2013 Le lobbying assuré par Vaincre la Mucoviscidose et la SFM
permet aux CRCM d’obtenir un financement de 19 millions d’euros de Missions d’intérêt général (versus 12 millions fin 2011).
 • 2014 30e édition des Virades de l’espoir : 106 millions d’euros
collectés depuis la première édition des Virades.
 • 2015 : 2e traitement qui agit sur la cause de la maladie (Orkambi®)

 

Document lié

L'Essentiel 2015 24/05/2016

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