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Canicule et mucoviscidose

Canicule et mucoviscidose

Pour prévenir les risques liés à la canicule, le Ministère de la Santé et de la protection sociale a publié des recommandations concernant l’alimentation et l’hydratation en cas de forte chaleur pour les personnes atteintes de mucoviscidose.
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Actualités

Interview de M. Gérard de La Martinière, Président du Comité de la Charte - 16/07/10
Le Comité de la Charte vient de réaliser une interview de son nouveau Président, M. Gérard de La Martinière, sur le fonctionnement du Comité de la Charte, ses projets et perspectives. Il invite les donateurs et le public à exercer leur discernement sur le choix des organisations auxquelles ils décident d'apporter leur contribution.
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Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) : Mesure de la satisfaction des usagers - Exprimez-vous ! - 16/07/10
Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) peinent à remplir leurs missions, et vous êtes nombreux à vous plaindre de délais de réponse beaucoup trop longs. Les MDPH essaient cependant d’améliorer cette situation et pour cela elles ont besoin de votre avis.
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Les premiers échos de la conférence européenne sur la mucoviscidose : résultats positifs pour l’étude de phase 3 de Cayston® - 16/07/10
Gilead Sciences a annoncé que l’essai clinique de Phase 3 comparant Cayston® et la solution pour inhalation à base de Tobramycine (TIS) chez des patients atteints de mucoviscidose avec infection de type pseudomonas aeruginosa était satisfaisant.
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AAH : 400 euros de moins par allocataire entre 2011 et 2013 ! - 15/07/10
Les déclarations récentes de François Baroin sur l’AAH (allocation adulte handicapé) remettent en cause un engagement solennel du Président de la République (augmentation de 25% de l’AAH entre 2008 et 2012).
L’association Vaincre la Mucoviscidose dénonce cette proposition inacceptable et lourde de conséquences pour les revenus des personnes en situation de handicap.
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Médical - Les appels à projets sont lancés - 05/07/10
Les formulaires d’appel à projet  « amélioration de la prise en charge de la mucoviscidose » sont en ligne. Les axes soutenus cette année sont similaires à ceux de l’année dernière. Les dossiers sont à rendre pour le 20 septembre 2010.
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Evènements

1ère flashmob du souffle

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Samedi 25 septembre à Paris : inscrivez-vous !
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Les Virades de l'espoir

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Dimanche 26 septembre dans toute la France
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De mars à septembre, golfez solidaire !
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Isabelle Carré et François Cluzet, parrains de l'association
Avec Gérard Lenorman, Isabelle Carré et François Cluzet, donnez du souffle à la recherche.

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