Conseils spécialisés

Le Conseil d'administration de l'association peut former des conseils spécialisés permanents chargés, soit de lui donner leur avis sur les questions de leur compétence (recherche, soins, qualité de vie, etc.), soit de mettre en œuvre des objectifs particuliers. Être membre d'un conseil, c'est un engagement associatif fort aux côtés de l'association, un apport essentiel à son orientation et à ses choix stratégiques.

Les conseils, instances de réflexion et de proposition au service du Conseil d'administration

Être membre d'un conseil, c'est se faire l'écho des adhérents, prendre en compte les réactions et demandes du terrain, et ainsi devenir le garant de l'expression de la voix des parents, des patients, des bénévoles et des adhérents. Plus de 100 personnes, réparties en 10 conseils spécialisés, sont ainsi impliquées sur le long terme pour prêter main forte au Conseil d'administration. 

Une action bénévole

Devenir membre d'un conseil, c'est un engagement fort aux côtés de l'association, un soutien solide. Mais c'est aussi, pour chacun de ceux qui, bénévolement, assument cette fonction, une responsabilité, un investissement personnel très important, en travail et en temps.

Comment intégrer un des conseils spécialisés

Chaque année, un ou plusieurs appels à candidatures sont lancés afin de renouveler tout ou partie des conseils en place. Ces candidatures sont soumises au Conseil d'administration, qui nomme les membres. La légitimité des candidats à ce bénévolat de compétences est fondée sur un choix effectué en fonction de différents critères : parcours professionnel, personnel, motivation et disponibilité.

Le Comité stratégique de la recherche (CSR)
Président : Marc Delpech
10 membres
Le Comité Stratégique de la Recherche est l’instance scientifique de l’association en charge de proposer au Conseil d’Administration une stratégie pour sa politique de recherche, ainsi que des actions pour la mettre en œuvre

Le Conseil scientifique (CS)
Président : Pascal Barbry (Nice), Directeur de l’Institut de Pharmacologie Moléculaire et Cellulaire, Président du Conseil Scientifique.
Vice-Président : Michael Fayon (Bordeaux), Professeur des Universités et Praticien Hospitalier, CRCM pédiatrique, Hôpital Pellegrin-Enfants, CHU de Bordeaux
30 membres
Le Conseil scientifique est l’instance d’expertise scientifique au service du Conseil d’Administration de l’association lui permettant d’éclairer et de dynamiser l’action de recherche et d’accélérer le transfert des découvertes scientifiques vers la mise en œuvre des thérapies visant à réduire les symptômes et à guérir la maladie

Le Conseil national de la mucoviscidose (CNM)
Coprésidé par le président de Vaincre la Mucoviscidose et le président de la Société française de la mucoviscidose. Instance en charge de la stratégie et des grandes orientations communes en matière médicale. Nomme les membres du Conseil médical de la mucoviscidose.

Le Conseil médical de la mucoviscidose (CMM)
Président : Pr Christophe Marguet
21 membres

Conseil commun à Vaincre la Mucoviscidose et à la Société française de la mucoviscidose, constitué de médecins, de paramédicaux et de représentants des parents et des patients, il est chargé de répondre aux questions sur la maladie des patients/familles et professionnels/soignants ; de coordonner l’élaboration, la mise à jour et la diffusion des guides de bonnes pratiques ; d’organiser les assises des centres de soins et les journées scientifiques.

Le Comité associatif de prise en charge de la mucoviscidose (CASM)
12 membres
Instance de réflexion au service du Conseil d’administration en matière d’amélioration de la prise en charge de la maladie, et notamment chargée de proposer les subventions attribuées à des actions contribuant à améliorer les soins.

Le Conseil qualité de vie
Président : Elisabeth Raoult
15 membres

Instance de réflexion et de proposition auprès du Conseil d’administration en matière d’action sociale, afin d’améliorer la vie des patients et de leur famille, par un soutien moral et psychologique, une aide à la scolarisation et à l’insertion professionnelle, une information et une facilitation à l’accès au droit.
 
Le Conseil des patients
Président : Pierre Parrad
17 membres

Instance de réflexion et de proposition auprès du Conseil d’administration, afin de favoriser l’autonomie et d’améliorer la qualité de vie des patients adultes.

Le Conseil de la vie associative (CVA)
Président : François Fallouey

Composé des 30 délégués territoriaux, le Conseil de la vie associative est l’instance de
réflexion et de proposition au Conseil d’administration afin d’améliorer la vie associative au sein des délégations territoriales.
 
Le Conseil d’audit interne
2 membres

Instance au service du Conseil d’administration, chargée de contrôler les procédures propres au fonctionnement de l’association.

Le Conseil communication
Président : Thomas Graindorge
9 membres

Ce conseil est une instance de réflexion et de propositions en matière de communication au service du Conseil d’administration qui décide de la stratégie et de la politique de communication de l’association.