Greffes et don d'organes

Modification de la loi sur le don d’organes

Quelles sont les nouvelles dispositions de la loi ?

Dans le cadre de la loi de santé, l’Assemblée vient de voter les 10 et 14 avril 2015 une évolution de la loi sur le don d’organes. Par rapport à l’article L1232-1 de la loi du 6 août 2004, en vue du prélèvement sur une personne majeure, il ne sera plus demandé de  "recueillir auprès des proches l’opposition au don d’organes éventuellement exprimée de son vivant par le défunt". Toute personne majeure qui serait opposée au don d’organes devra donc désormais faire connaître de son vivant son refus, soit par l’inscription sur le registre national du refus, soit selon des modalités qui seront précisées dans un décret en Conseil d’Etat à paraître au plus tard le 1er janvier 2017. Et l’entrée en vigueur des nouvelles dispositions ne sera effective qu’à partir du 1er janvier 2018 afin de laisser un délai d’information du public sur la loi et les modalités d’expression du refus.

Pourquoi initier une évolution législative ?

Le don d’organes en France a permis de sauver des milliers de vie, mais le nombre de personnes malades en attente de greffe ne cesse de progresser et approche début 2015 le nombre de  20 000 ; des patients décèdent faute d’avoir pu recevoir un organe à temps. Constat dans le contexte actuel, le taux d’opposition, pour les sujets en état de mort encéphalique prélevables, avoisine 40% ! Un pourcentage qui dépasse, après consultation des proches, de 20 à 25% le taux de personnes opposées au don de leurs organes mesuré par différentes enquêtes ! Et 10% de taux de refus en moins, ce serait près de 1000 greffes en plus ! Les dispositions actuelles ne parviennent donc pas à respecter suffisamment la volonté de chaque citoyen. Les campagnes de communication, les actions méritoires de nombreuses associations de promotion du don d’organes, si elles ont fait progresser la connaissance du sujet, ne permettent pas encore de rapprocher suffisamment le taux d’opposition constaté de celui représentant la volonté de la population en moyenne. En voulant interroger la famille sur l’éventuelle opposition du défunt, ne rajoute-t-on pas une douleur supplémentaire dans un moment difficile ? Et comment expliquer la variabilité du taux d’opposition selon les hôpitaux et les régions, allant de 30 à 50% en France métropolitaine ?

Une nouvelle loi qui met la volonté de chacun au centre de la décision

Cette évolution législative préserve bien les principes de gratuité du don, d’anonymat entre donneurs et receveurs et met en exergue le droit d’opposition, ou selon la très belle expression d’un député, "la présomption de générosité". La suppression du recours aux "proches" pour connaître l’éventuelle expression d’opposition du défunt a pu susciter des réactions très vives, supposant des prélèvements non souhaités. Tant pour les familles des défunts que pour les patients en attente d’un greffon, le débat mérite de la mesure. Pour tout patient mineur, la famille aura à s’exprimer comme auparavant. Pour les majeurs, contrairement à certaines idées reçues, ce n’était déjà pas l’avis des "proches" qui était sollicité, mais leur connaissance d’une éventuelle opposition de la personne décédée. Sur un plan philosophique, aborder de son vivant sa position sur le don d’organes, c’est certes devoir envisager l’idée de la mort et le devenir de son corps, mais c’est aussi donner du sens à sa vie et être certain que sa volonté sera respectée.

A l’appui de cette réflexion, chacun pourra se déterminer non seulement dans sa vision de donneur éventuel, mais aussi en situation de receveur potentiel, sachant que l’on a une plus grande probabilité d’être receveur que donneur.
Les modalités d’expression du refus (et de sa révocation), en complément du registre national, restent ouvertes dans la rédaction finale du décret et les idées pratiques venant faciliter l’information et l’expression seront précieuses. Si l’on parvient à associer la certitude d’une mise à disposition d’information sur la loi pour tout citoyen majeur et une modalité simple d’éventuelle expression du refus, accessible par l’équipe de coordination en cas d’accident, les objectifs de respecter la volonté du donneur potentiel et d’éviter une douleur supplémentaire à la famille seront atteints. Et l’on sait pouvoir compter sur l’humanité des équipes de coordination pour être à l’écoute des familles du défunt et leur donner toutes explications souhaitées sur les prélèvements envisagés dans un total respect du corps et sur la finalité de ces prélèvements.

Du don à la greffe de patients ayant la mucoviscidose

Dans le cadre de la mucoviscidose, la greffe constitue actuellement le dernier recours vital pour des patients dont le poumon s’est particulièrement dégradé. Dans cette indication, il est important que le délai d’attente soit le plus court possible et que les caractéristiques du greffon offrent les meilleures garanties de survie. Tout doit être mis en œuvre pour éviter le décès en période d’attente de greffe. Pour la greffe et l’après-greffe de poumon, l’association Vaincre la Mucoviscidose soutient, avec l’association Grégory Lemarchal, des projets de recherche sur les facteurs de succès de cette transplantation. En complément, les techniques de reconditionnement du greffon pulmonaire doivent être développées sur l’ensemble du territoire. Mais la mucoviscidose touche d’autres fonctions  que la respiration et les patients peuvent être de plus en plus souvent concernés par la greffe d’autres organes, en particulier de foie et de rein, et de tissus. La greffe d’îlots de Langerhans semble par exemple donner des corrections efficaces du diabète, fréquemment associé à la mucoviscidose.

Comme pour toute pathologie pour laquelle la transplantation sauve des vies, l’objectif est d’assurer une transition "vitale" en attendant de trouver d’autres traitements plus efficaces. C’est particulièrement vrai dans la mucoviscidose où les recherches sont orientées sur une correction du défaut génétique fondamental par thérapie moléculaire ou génétique, avec beaucoup d’espoirs.

En attendant, toute notre reconnaissance va aux donneurs d’organes et à leurs familles pour tous les patients atteints de mucoviscidose qui, sans ce geste, n’auraient pas connu des années supplémentaires pour respirer. Selon le Registre français de la mucoviscidose 2013, une centaine de patients sont greffés chaque année et près d’un patient adulte sur cinq vit grâce à une greffe pulmonaire.

Les parutions de cette loi et de son décret constitueront la plus efficace des informations sur le don d’organes et sur la liberté de tout citoyen de faire valoir sa position, en étant certain du respect de sa volonté.

 

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