Citoyenneté et droits des malades

La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la citoyenneté et la participation des personnes handicapées, dite loi sur le handicap, représente de réelles avancées pour les patients atteints de mucoviscidose. Elle a néanmoins aussi apporté son lot de déceptions : pour chaque point pour lequel la loi ne répond pas aux besoins des malades, l'association prend position et continue de mener le combat en son nom, mais aussi dans des groupes de travail inter-associatifs.

Si l’allocation aux adultes handicapés  dont le montant est actuellement de 800 € par mois, a certes été revalorisée, elle demeure en-dessous du seuil de pauvreté.  

La loi a créé une garantie de ressources, composée de l'allocation aux adultes handicapés et d'un complément de ressources. Néanmoins cette garantie de ressources concerne très peu de patients, puisque réservée aux personnes dont la capacité de travail est inférieure à 5%.

Cette loi a créé une prestation de compensation pour couvrir certains frais directement liés à la situation de handicap comme par exemple les aides techniques, l’aide humaine ou encore l’aménagement du logement.  Mais les frais d’aide-ménagère, supportés par beaucoup de patients adultes, ne sont pas prévus dans cette nouvelle prestation.

Les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) mises en place depuis 10 ans connaissent de grandes disparités dans les décisions et les délais de traitement des dossiers. Le parcours pour le patient reste trop souvent celui du combattant, l’association se mobilise encore et toujours pour faire mieux connaître et reconnaître les spécificités de la mucoviscidose.