Actions inter-associatives

Parce que nombre de problématiques concernent aussi d'autres pathologies, Vaincre la Mucoviscidose participe activement à des groupements, réseaux et projets communs avec d'autres associations. Ces partenariats sont, pour les questions de santé publique et de société, le meilleur moyen de mener une action coordonnée et efficace, pour que la parole des patients et de leur famille soit entendue par les décideurs et les financeurs.

• La mucoviscidose et la voix des patients à l’international

En Europe, les associations de patients atteints de mucoviscidose (39 organisations représentant 40 000 patients) se sont regroupées au sein de l’association CF (Cystic Fibrosis) Europe. Vaincre la Mucoviscidose participe activement aux travaux communs, en particulier au groupe « Recherche ». Avec plusieurs associations européennes, Vaincre la Mucoviscidose organise notamment le Colloque européen des jeunes chercheurs chaque année à Paris (EYIM).

En tant que membre de la Société européenne de mucoviscidose (ECFS) , Vaincre la Mucoviscidose participe chaque année au Congrès européen qui rassemble chercheurs et soignants. Elle est également membre du Registre européen de la mucoviscidose et représente les associations européennes de patients auprès de la plateforme de recherche clinique (ECFS-CTN).

Vaincre la Mucoviscidose est membre d’EURORDIS (Rare Diseases Europe), une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes qui fédère 667 associations de patients atteints de maladies rares dans 61 pays. EURORDIS travaille à construire une importante communauté paneuropéenne d’associations de malades et de personnes atteintes de maladies rares.

En Amérique du Nord, Vaincre la Mucoviscidose participe chaque année au Congrès nord-américain de la mucoviscidose (NACF) et entretient des relations suivies avec la fondation américaine (CFF) et l’association canadienne.

• Représenter tous les utilisateurs du système de santé avec le Collectif inter-associatif sur la santé (CISS)

Encourager les pouvoirs publics à prendre en compte, sur l'ensemble des problématiques concernant la santé, et au-delà des points de vue techniques, les besoins globaux des populations, les observations et les revendications des utilisateurs directs du système de santé avec le Collectif Inter-associatif sur la santé (CISS.)

Membre de la Commission technique permanente, l’association participe également à des groupes de travail tels que ceux du médicament et de l’assurance-maladie.

• Veiller à la prise en compte des besoins de toutes les personnes en situation de handicap avec le Comité d'entente

Définir une stratégie commune vis-à-vis des différents financeurs du handicap et de l'Etat avec le Comité d’entente des associations représentatives de personnes handicapées et de parents de personnes handicapées.
Le Comité d’entente regroupe 66 associations nationales représentatives de personnes handicapées ou de parents de personnes handicapées ou souffrant d'un trouble de santé invalidant. Il rassemble en son sein toutes les formes de handicap et tous les degrés de gravité de handicap.

Le comité d'entente travaille sur toutes les questions sociales de l'actualité politique. Il informe ses membres et recueille leurs avis pour mieux faire valoir leurs intérêts vis à vis de l'Etat, en défendant notamment ses positions au sein du conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH).

• Collectif Science en marche

Constatant les difficultés croissantes auxquelles font face les laboratoires de la recherche publique : baisse continue des crédits, précarisation des emplois et fuite des cerveaux vers l’étranger…, l’AFM-Téléthon, Aides, l’Arsep et Vaincre la Mucoviscidose,  ont  apporté leur soutien au collectif Sciences en Marche et à ses initiatives en défense de l’enseignement supérieur et de la recherche.
Les associations qui interviennent dans le domaine de la recherche, grâce aux dons du grand public, sont là pour accélérer les avancées mais ne peuvent pas pallier les insuffisances de l’Etat dans un domaine si crucial pour l’avenir de notre pays.
En effet, le développement d’une recherche publique ambitieuse et forte devrait être au cœur des préoccupations de nos décideurs. Brader notre recherche, c’est se priver d’un atout majeur pour la réussite économique de notre pays, c’est compromettre la santé et la qualité de vie de nos concitoyens.

• France Générosités

L’Union nationale des organismes faisant appel aux générosités, dite France Générosités est un syndicat professionnel créé en 1998. Elle défend les intérêts des organismes faisant appel aux générosités et promeut la philanthropie en France. L’une de ses missions est d’assurer un travail de veille et d’expertise sur toutes les problématiques liées à la générosité privée. Avec la plus grande vigilance, elle intervient auprès des pouvoirs publics pour maintenir les incitations fiscales aux dons en faveur des organismes d’intérêt général.

Vaincre la Mucoviscidose siège au Conseil syndical de France Générosités et participe à différents groupes de travail.