Parrains

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Nos parrains et marraines

Engagés aux côtés de l'association depuis de nombreuses années, ils ont été touchés par la combativité des malades.

Laurence Ferrari
 
Devenir marraine de l’association

"Je suis très sensible à la cause de l’enfance et je suis engagée depuis des années auprès de ceux et celles qui se battent pour nos enfants. C’est mon cœur de maman qui a été particulièrement touché lors de ma visite au CRCM de Versailles. En dialoguant avec l’équipe médicale du Dr Pierre Foucaud, en rencontrant des familles et surtout en dialoguant avec les petits malades, j’ai mieux compris l’impact de la maladie sur eux, comme sur leurs parents et sur toute la vie familiale au quotidien. Il me semble indispensable de mobiliser les français pour mieux faire connaître la mucoviscidose. J’ai envie que ma notoriété permette de faire savoir au grand public combien les dons sont importants pour financer la recherche et donc pour permettre de trouver de nouveaux médicaments. Mon rôle sera d’expliquer précisément à quoi  et à qui sert l’argent collecté, et surtout de dire aux français qu’il est bien utilisé."

© Augustin Détienne

Yves Duteil
 
"J’ai toujours été impressionné par cette maladie dont beaucoup pensent, parce qu'elle est invisible, qu'elle n'est pas grave. Souvent, en utilisant de l'eau, je réalise la chance que nous avons de pouvoir nettoyer naturellement dans notre corps, les impuretés qui doivent être évacuées. Je pense alors à ceux dont le mucus est trop visqueux. La respiration, le souffle, c’est la vie. J’ai accepté de rejoindre les parrains déjà fidèles à l'association et d'offrir moi aussi ma voix pour mieux faire connaître la mucoviscidose. C’est pour moi un engagement à long terme."

© DR

Gérard Lenorman 
 
" La ballade des Généreux "
 
" C'était en 1987. On frappe à ma porte, j'ouvre. Elle s'appelle Odile. Elle voudrait me parler trois minutes de l'association où elle travaille. Elle m'explique ce qu'est la mucoviscidose. Je découvre cette maladie génétique terrible qui détruit l'appareil digestif et les poumons. Trois heures plus tard, nous y sommes encore.
Enfin elle me parle d'un jeune garçon, Cyril. Il est gravement atteint et n'a plus pour longtemps à vivre. Cyril a un rêve. Ce qu'il veut, c'est voir Gérard Lenorman sur scène à l'Olympia. Rien de tel n'est prévu. Je me débrouille, je fais ce concert. A la fin, Cyril monte sur scène avec moi.
 
23 ans après, je suis toujours aux côtés de Vaincre la Mucoviscidose. J'ai posé des questions. J'ai eu toutes les réponses. Je vous garantis que c'est sérieux. Ces gens se battent. Ils ont un moral d'acier. Je sais qu'un jour, ils vont gagner.
Ils ont adapté ma chanson La ballade des gens heureux pour en faire La Virade des gens heureux. Chantez-là avec eux. Mais surtout parce qu'ils le méritent et pour tous, les malades, les parents, les chercheurs, faites un don pour eux.

Merci de participer à la ballade des généreux. "

© Brigitte Lazaroo

Isabelle Carré
 
" Ça fait six ans que je les accompagne et tant qu’ils auront besoin de moi je serai là."
 
"Je ne connaissais pas cette association ni cette maladie avant que  Jean Lafond, alors président, vienne me voir et me demande de l’aider. Quand je l’ai entendu parler, j’ai été convaincue. Il y a des chiffres qui m’ont touchée, comme par exemple celui de l’espérance de vie qui est passé de 7 ans en 1965 à près de 50 ans pour les enfants qui naissent aujourd’hui. Tout ce travail qui a été fait donne vraiment envie de continuer ! J'ai visité un centre de soin, rencontré des patients… Ces malades ont besoin de deux à six heures de soins par jour, il y a plus de vingt gélules médicamenteuses à prendre par jour, il y a de la kinésithérapie à faire, des exercices respiratoires, donc c’est très lourd. C’est une maladie qui ne se voit pas, qui détériore les poumons et, petit à petit, à terme, il ne reste qu’une solution, la greffe.
 
L’association est principalement financée par la générosité publique et par certains partenaires, mais la majeure partie du financement de l’association a lieu pendant les “ Virades de l’Espoir ”. Donc venez, venez tous, parce que ce n’est pas du tout quelque chose de triste, on est là avec les enfants, malades ou pas malades, on fait un petit parcours de santé, on marche, on court, on peut faire du vélo, on peut venir en famille, on fait des jeux, il y a plein de stands, il y a de la musique, donc à la fois c’est une fête et en même temps ça sert, ô combien !"

© C.Bellaiche

François Cluzet
 
"Nous avons un devoir aujourd'hui, c'est de donner l'espoir aux malades que la maladie ne durera pas."
 
"Avec Isabelle, nous avons rencontré Jean Lafond, alors président de l'association, puis les malades. Et nous avons vu chez eux tellement d'espoir... On a besoin de faire reculer cette maladie au point, comme le dit Jean Lafond, de mettre la clé sous la porte. Aujourd'hui ce n'est pas le cas, il y a encore 7 000 malades, qui ont plusieurs heures de soins par jour, plus des médicaments… Ces 7 000 malades ont le talent de vivre, un talent qui est si délicat, si difficile, éprouvant. Et c'est pour ces 7 000 malades qu'il faut que nous nous battions.
C'est pour cela qu'il n'y a pas autre chose à demander que des dons pour faire progresser la recherche, pour aider les médecins, car encore une fois nous avons un devoir aujourd'hui, c'est de donner l'espoir aux malades que la maladie ne durera pas."

© C.Bellaiche