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Glossaire

a

  • AAH

    AAH

    Allocation aux Adultes Handicapés. Elle se demande à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) et est versée par la Caisse d'Allocations Familiales (CAF).

  • Activateur

    Activateur

    Molécule qui va permettre d’activer la fonction canal ionique de CFTR, c'est-à-dire de l’ouvrir pour qu’il puisse laisser passer les ions

  • AEEH

    AEEH

    Allocation d'Education de l'Enfant Handicapé.

  • AGEFIPH

    AGEFIPH

    Association nationale pour la Gestion du Fonds d'Insertion Professionnelle des Handicapés.

  • ALD

    ALD

    Affection de Longue Durée (terme de la Sécurité Sociale)

  • AMK

    AMK

    Association Mucoviscidose et Kinésithérapie.

  • AMM

    AMM

    Autorisation de Mise sur le Marché pour un médicament.

  • Arthropathie

    Arthropathie

    Affection d'une articulation.

  • Azoospermie

    Azoospermie

    l'azoospermie est une absence totale de spermatozoïdes dans le sperme. Cette azoospermie peut être soit excrétoire (c’est-à-dire due à une obstruction quelconque sur les canaux transportant le sperme) soit sécrétoire (due à un problème de formation des spermatozoïdes) au niveau des tubes séminifères. C'est une cause de stérilité.

b

  • Bacille

    Bacille

    Bactérie en forme de bâtonnet.

  • Bactérie

    Bactérie

    Organisme vivant unicellulaire

  • Biofilm

    Biofilm

    Matrice protectrice de colonies bactériennes (de pseudomonas surtout) dans le mucus des bronches rendant difficile la pénétration des antibiotiques.

  • BPCO

    BPCO

    BronchoPneumopathie Chronique Obstructive.

c

  • CASM

    CASM

    Comité associatif de suivi de la prise en charge de la mucoviscidose.

  • CFF

    CFF

    Cystic Fibrosis Foundation.

  • CFTR

    CFTR

    Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator. A l'état normal, ce gène sert à fabriquer une protéine localisée dans la membrane qui délimite nos cellules. Cette protéine permet le passage des ions de l'intérieur vers l'exterieur des cellules.

  • CISS

    CISS

    Collectif Interassociatif Sur la Santé.

  • Comité de la charte

    Comité de la charte

    Le Comité de la charte du don en confiance est un organisme de contrôle des associations et fondations faisant appel à la générosité du public. Sa vocation est de promouvoir la transparence et la rigueur de la gestion pour permettre le « don en confiance ». Le site Internet du Comité de la Charte : http://www.comitecharte.org Reconnue d'utilité publique (source définition : wikipedia) En France, selon la loi de 1901 relative au contrat d'association, titre II, article 10, une association peut demander une procédure de reconnaissance d'utilité publique (RUP). La reconnaissance est publiée par décret en Conseil d'État. Elle peut être retirée à une association, de la même façon. Une association ne peut demander cette procédure qu'après trois années de fonctionnement, sauf si elle peut prouver qu'elle possède les ressources financières nécessaires pour assurer son fonctionnement pendant cette période.

  • Correcteur

    Correcteur

    Molécule qui agit sur les mutations de classe II afin de permettre le déplacement de la protéine à partir de son lieu de synthèse jusqu’à la membrane de la cellule.

  • CRCM

    CRCM

    Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose.

  • Criblage

    Criblage

    On parle de criblage à haut débit lorsque de nombreuses molécules sont testées en peu de temps.

  • Criblage à haut débit

    Criblage à haut débit

    Le criblage à haut débit est une opération qui met en œuvre des robots capables d’accélérer et d’automatiser des étapes de mise en contact de molécules potentiellement actives en pharmacologie (candidats médicaments) avec un système biologique qui reproduit certains aspects de la vie d’une organisme vivant ou de son dérèglement (maladie).

d

  • DHA

    DHA

    Acides gras (Oméga 3).

  • DHOS

    DHOS

    Direction de l'Hospitalisation et de l'Organisation des Soins.

  • Drug design

    Drug design

    Mise au point de molécules spécifiques sur la base de la connaissance de la structure de cibles biologiques

  • Durée d'ischémie froide

    Durée d'ischémie froide

    Temps entre le prélèvement de l'organe et le moment où l'apport sanguin est rétabli après la greffe.

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  • ECFS

    ECFS

    La European Cystic Fibrosis Society (ECFS) regroupe cliniciens et scientifiques pour l’amélioration des soins et le développement de la recherche en mucoviscidose. Cette société organise chaque année la conférence européenne sur la mucoviscidose. Informations sur http://www.ecfs.eu/

  • Ecouvillonage oropharyngé

    Ecouvillonage oropharyngé

    Prélèvement de gorge.

  • EUROCARE CF

    EUROCARE CF

    European Coordination Action for Research in Cystic Fibrosis soit en français, Action de coordination européenne pour la recherche en mucoviscidose. Information : http://www.eurocarecf.eu/

  • Eurordis

    Eurordis

    Association européenne pour les maladies rares, « alliance » d’associations de patients et de personnes actives dans le domaine des maladies rares, pilotée par des patients.

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  • Gène

    Gène

    Unité d’information génétique composée d’ADN et qui permet la synthèse d’un polypeptide (protéine).

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  • HAS

    HAS

    Haute Autorité de Santé

  • HON

    HON

    Health On the Net.

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  • Iléus méconial

    Iléus méconial

    Le mucus, trop épais au niveau du tube digestif, peut favoriser la survenue d’occlusion anténatale et néonatale appelée iléus méconial : ce mucus va ralentir le transit et contribuer ainsi à la malabsorption intestinale des nutriments en post-natal.

  • IMC

    IMC

    Indice de Masse Corporelle.

  • In vitro

    In vitro

    Test réalisé sur cultures de cellules, en laboratoire en dehors de l'organisme.

  • In vivo

    In vivo

    Dans le vivant, à l'intérieur de l'organisme, par exemple sur des souris.

  • Index de clairance pulmonaire

    Index de clairance pulmonaire

    Nouvelle mesure qui évalue le manque d'homogénéité de la ventilation, en particulier dans les petites bronches, et permettrait de détecter précocement les anomalies pulmonaires dans la mucoviscidose.

  • INED

    INED

    Institut National d’Etudes Démographiques

  • Inhibiteur

    Inhibiteur

    Molécule utilisée en recherche fondamentale pour bloquer l’action du canal CFTR. Elle permet ainsi d’étudier les conséquences cellulaires d’un CFTR non fonctionnel.

l

  • Liposoluble

    Liposoluble

    Soluble dans les graisses.

  • Loi sur le handicap

    Loi sur le handicap

    Loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la citoyenneté et la participation des personnes handicapées.

m

  • MDPH

    MDPH

    Maison départementale des personnes handicapées

  • Microorganisme

    Microorganisme

    Organisme vivant, de dimensions microscopiques.

  • Modulateur

    Modulateur

    Ensemble des molécules qui modifient (stimulent ou bloquent) le fonctionnement de la protéine CFTR.

  • Mucus

    Mucus

    Liquide visqueux sécrété par les membranes muqueuses

  • Mutations stop

    Mutations stop

    Mutations génétiques qui arrêtent la lecture du gène cftr et empêchent la formation d’une protéine fonctionnelle.

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  • PAI

    PAI

    Projet d'Accueil Individualisé : c'est un document qui permet de consigner par écrit les conditions de scolarisation de votre enfant : aménagements pratiques, prise en charge médicale, prise en charge pédagogique complémentaire... en tenant compte de ses besoins particuliers et du contexte pratique de scolarisation.

  • Pathogénicité

    Pathogénicité

    Pouvoir d'un organisme vivant (virus, bactéries...), d'une substance à causer une maladie.

  • Phénotype

    Phénotype

    Apparence physique d’un organisme

  • Protéine chaperonne

    Protéine chaperonne

    Protéine du système contrôle qualité de la cellule qui empêche la fabrication de protéines anormales. Elle s’associe à une autre protéine et l’accompagne vers un autre compartiment cellulaire.

  • Protéomique

    Protéomique

    Science qui étudie les protéines

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  • RNIPP

    RNIPP

    Répertoire National d'Identification des Personnes Physiques.

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  • SADAP

    SADAP

    Service d'Assistance Pédagogique A Domicile.

  • SAMETH

    SAMETH

    Service d'Appui pour le Maintien dans l'Emploi des Travailleurs Handicapés.

  • Screening

    Screening

    On parle de criblage à haut débit lorsque de nombreuses molécules sont testées en peu de temps.

  • Sputum

    Sputum

    Le crachat.

  • Sténose bronchique

    Sténose bronchique

    Fermeture serrée du calibre des bronches.

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  • T2A

    T2A

    Tarification à l'Activité.

  • Training autogène

    Training autogène

    L’expression « training autogène » signifie « s’entraîner soi-même ». Il s'agit d'une technique de relaxation profonde proche de l’autohypnose qui utilise la suggestion et la concentration pour éliminer les stress de toutes sortes, accumulés dans le corps.

  • Trypsine

    Trypsine

    La trypsine est une enzyme digestive du suc pancréatique qui a pour but de digérer les protéines.

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  • VEMS

    VEMS

    Volume expiratoire maximal par seconde.