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Le projet INSPIRE a encore besoin de vous et de vos idées pour faire avancer la recherche sur la muco !
Le projet Inspire (Identification, Narration et Sélection par les Patients d’Idées de REcherche sur la mucoviscidose) vise à collecter les idées de recherche des patients, mais également celles des proches et celles des soignants et ainsi d’améliorer la pertinence de la recherche dans la mucoviscidose. Les idées de recherche identifiées aideront les chercheurs à décider des recherches futures à mener en priorité.
Des idées de recherche ont-elles déjà été soumises ? Oui ! Et merci à toutes les personnes ayant pris de temps de partager leurs idées.
A ce jour, plus d’une centaine de participations ont été enregistrées venant de :
• 64 patients
• 65 parents/proches
• 27 soignants
Un effort est encore nécessaire afin d’atteindre l’objectif des 100 participations pour chaque catégories de personnes.
Vous souhaitez partager vos idées sur la recherche ?
Tous les patients adultes atteints de mucoviscidose ; les proches de patients (parents, grands-parents, conjoints, frères, sœurs…) et les soignants (médecins, infirmiers, kinésithérapeutes, aides à domicile) impliqués dans la mucoviscidose sont invités à participer. Pour cela, il suffit de se connecter sur le site internet de l'étude pour proposer ses idées de recherche ICI
Le processus est simple et ne prend que quelques minutes. Vous pourrez exprimer vos idées en écrivant un texte libre.
Les idées proposées seront analysées par l’équipe d’épidémiologie clinique (Hôpital de l’Hôtel-Dieu) et les résultats seront présentés à l'aide d’infographies, figures dynamiques, et textes vulgarisés, afin de les rendre compréhensibles et informatifs pour l’ensemble des participants, mais aussi pour les chercheurs qui pourront s’en servir par la suite.
Crédit photos : ©DR
