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Mucoviscidose

Association Grégory Lemarchal

L'association Grégory Lemarchal

Chti muco

Site internet de la délégation Nord-Pas-de-Calais de Vaincre la Mucoviscidose.

Ecorn-cf

Service de Questions-réponses sur la mucoviscidose. Les questions anonymes des patients et familles reçoivent la réponse d'un expert de la maladie.  

Etoile des Neiges

Association de soutien aux jeunes patients par le sport et la réalisation de projets.

Associations et Maladies Rares

Alliance maladies rares

Site d'Alliance maladies rares

Association l'enfant à l'hôpital

Elle accompagne les enfants pendant leur séjour à l'hopital via une plate-forme de communication internet privée.

Association Petits Princes

L'Association Petits Princes aide depuis 1987 les enfants gravement malades à réaliser leur rêves.

Collectif Interassociatif Sur la Santé

Association nationale des associations de santé agrées (CISS)

Les Souffles de l'espoir

L'association "Les souffles de l'Espoir, courir contre la mucoviscidose" collecte des fonds pour tous les enfants privés de souffle.

Orphanet

Base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins.
 

Trans-forme

Association fédérative française des sportifs transplantés et dialysés.

Recherche

CNRS

Centre National de la Recherche Scientifique

INSERM

Institut National de la Santé et de la Recherche Nationale

Ministère de l'Education nationale, de l'Enseignement supérieur et de la Recherche

Le site du Ministère délégué à l'Education nationale, l'Enseignement supérieur et à la Recherche.

Vivre avec un handicap

Académie en ligne

Service du CNED, cours en ligne gratuits de la 6ème à la Terminale.

Assistance scolaire personnalisée

Site de Rue des écoles en partenariat avec la MAIF, soutien scolaire gratuit

Integrascol

Site destiné aux enseignants et aux professionnels de l’éducation amenés à accueillir des enfant malades et/ou handicapés.

Sparadrap

Site ressource pour guider les enfants dans le monde de la santé.

Partenaires et informations santé

Agence de la Biomédecine

Informations sur la greffe et le don d'organes.

Ministère de la Santé

Le site du Ministère de la Santé

Les associations étrangères : Les sites francophones

Comité Provincial des Adultes Fibro-kystiques

Organisme à but non-lucratif qui représente les adultes fibro-kystiques du Québec.

Groupement Valais Romand Mucoviscidose

Site Suisse dédié à la mucoviscidose. Information et soutien aux patients et à leur famille.

Les associations étrangères : Les sites anglophones

CF Trust

association dédiée à tous les aspects de la Cystic Fibrosis (traduction de mucoviscidose) au Royaume-Uni.

CF-Voice

Site sur la mucoviscidose créé par Novartis à destination des patients et familles, propose des contenus sur la maladie (jeux, vidéos, podcasts, articles) ciblés par tranche d'âge.

CFWW

Association internationale de lutte contre la mucoviscidose

CysticFibrosis.com

Retrouvez beaucoup d'autres associations à travers le monde sur le site de CysticFibrosis.com