Vous êtes ici

Valorisation des données

Résultats nationaux
 
Les données recueillies sont restituées dans un rapport diffusé aux professionnels de santé et dans ces pages. Ce rapport national est édité pour chaque année d’enquête.

L'exploitation statistique de ces données fournit nombre d'informations et  d'indicateurs, sur l'état de santé des patients atteints de mucoviscidose.

Les analyses statistiques sont réalisées à partir d'un outil informatique adapté (logiciel de programmation procédural SAS) permettant l'application de méthodes descriptives, comparatives et multivariées. Il est procédé à deux types d'analyses statistiques :

- celles qui sont à visée transversale et qui rendent compte de la situation de la mucoviscidose entre le 1er janvier et le 31 décembre de chaque année. Pour l'essentiel, cela concerne la description de la structure et des caractéristiques démographiques de la population malade, les différentes mesures de la morbidité, la description générale de l'état de santé des patients et le bilan du recours aux soins.

- celles qui sont à visée longitudinale et qui portent sur des cohortes de malades ; dans ce cas, les méthodes utilisées permettent de caractériser, sur des durées données, l'évolution de la maladie ou la survenance d'un certain nombre d'événements situés dans les biographies des patients. Il s'agit principalement de mesures de survie, de mesures comparatives sur les durées de vie et d'estimation de risques (de décès, de survenance d'une complication médicale ou d'un événement démographique) attribuables à une série de covariables.

Téléchargez les bilans précédents : 2006, 2007, 2008, 2009, 2010, 2011, 2012, 2013, 2014.

Retrouvez les versions anglaises
 
Rapports par centre

Les centres de soins reçoivent en outre un rapport spécifique comparant les résultats du centre avec la moyenne inter-régionale et nationale.  

L'observatoire cepacia

En 2013, 141 patients étaient porteurs d'une Burkholderia complèxe cepacia (BCC, 110 patients) ou d'une bactérie apparentée résistante à la colistine (31 patients). Pour plus d'informations, téléchagez le rapport épidémiologique 2013 de l'Observatoire Cepacia.

Téléchargez les rapports précédents :  2010, 2011, 2012  et l'erratum des rapports 2010-2011-2012

 

Appréciation de l'exhaustivité des cas

D’après la CNAM-TS, au 31/12/2015, le nombre de patients déclarés en ALD18 (mucoviscidose) dans le régime général était de 6540 (chiffre arrondi), auxquels sont à rajouter les assurés sociaux des autres régimes et les malades atteints de mucoviscidose et non déclarés en ALD18. Par comparaison, 6585 patients ont été recensés dans le Registre en 2015. Ces chiffres suggèrent une bonne amélioration de l’exhaustivité.

 
Participation à des projets internationaux

Registre européen

Le registre français participe au registre européen en transmettant des données cliniques anonymisées. Cette collaboration, incluant d’autres pays européens, donne lieu à un rapport annuel en anglais disponible sur le site de la société européenne (https://www.ecfs.eu/home).

Projet CFTR2

Ce projet a pour objectif la mise en place d’une base de données compilant des informations génétiques et cliniques de malades atteints de mucoviscidose dans le monde (Amérique du Nord, Europe et Australasie), ceci afin d’évaluer le risque de survenue de la maladie par mutation sur le gène CFTR et de rendre accessible cette information sur internet. Deux niveaux d’accès seront fournis : un accès tout public donnant, pour chaque mutation, un compte-rendu d’expertise sur la capacité de la mutation à induire la maladie ; un accès professionnel (chercheurs et médecins) permettant de voir les données cliniques utilisées par les experts pour faire leur compte-rendu. Pour plus d'informations : cftr2.org

 
*Les informations fournies sur ce site sont destinées à améliorer, non à remplacer, la relation qui existe entre le patient (ou visiteur du site) et les professionnels de santé.

Contact

registre@vaincrelamuco.org
ou par courrier à :
Vaincre la Mucoviscidose
Département Médical 
Registre - 181, rue de Tolbiac 
75013 Paris

Recevez la newsletter
"Le Lien".