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Registre et muco en chiffres

En France le nombre de patients atteints de mucoviscidose est estimé à 7 000. Il y a autant d’hommes que de femmes. Chaque année, le Registre Français de la Mucoviscidose recueille des données précises pour évaluer les caractéristiques de la population.

En 2014, 6412 patients ont été recensés par les centres participant au Registre Français de la Mucoviscidose, avec une couverture de la population des patients estimée à 90% environ.
 
La répartition géographique des patients montre une disparité entre les départements, la majorité des malades étant concentrée, en premier lieu, sur un arc nord-ouest (régions Nord-Pas-de-Calais, Haute et Basse-Normandie, Bretagne, Pays de la Loire), en second lieu, sur un arc est (régions Lorraine, Alsace, Franche-Comté, Rhône-Alpes, Provence-Alpes-Côte d’Azur).
 
La part des adultes ne cesse de croître : ils étaient 38% en 2004 et représentent désormais 52.5% des patients (en 2014), même si la population reste structurellement jeune : âge moyen égal à 20.8 ans. L’âge au diagnostic est de moins de 2.3 mois pour 50% des patients.

 En 2014, le diagnostic a été porté chez 183 nouveaux patients: 1 par diagnostic antenatal, 122 après dépistage néonatal, 21 sur un "ileus méconial" et 47 devant d’autres symptômes (respiratoires ou digestifs essentiellement).

La communauté scientifique mondiale est mobilisée depuis plusieurs années pour la découverte de traitements capables de traiter les symptômes ou de s’attaquer aux racines de la maladie. Des progrès considérables ont été réalisés dans le traitement des symptômes et des travaux de recherche actuels visent à améliorer cette stratégie. Dans le même temps, les efforts consentis en recherche fondamentale permettent de voir se mettre en place actuellement les premiers essais cliniques sur des médicaments ayant pour objectif de traiter l’origine de la maladie.

Téléchargez le Bilan des données 2014 du Registre français de la mucoviscidose ici et retrouvez l'ensemble des Bilans des données de 2006 à 2014 dans la rubrique "Valorisation des données."

*Les informations fournies sur ce site sont destinées à améliorer, non à remplacer, la relation qui existe entre le patient (ou visiteur du site) et les professionnels de santé.

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