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La greffe

Lorsque la dégradation importante de la fonction respiratoire menace la vie des patients atteints de mucoviscidose, la greffe des poumons est envisagée.

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Être greffé : un projet à construire

La transplantation, si elle reste une étape non dénuée de risques, n’en demeure pas moins une solution pleine d’espoir pour de nombreux patients. Les progrès des techniques chirurgicales, de l’anesthésie et des traitements contre le rejet et les infections sont constants, permettant une amélioration de la fonction du greffon à long terme.

En 2019, le bénéfice de la greffe sur l'espérance de vie et la qualité de vie ne fait aucun doute. Il a progressé depuis les années 2000 et va encore augmenter.

Nombreuses sont les questions qui marquent chaque étape de ce projet : En quoi consiste la greffe en cas de mucoviscidose ? Quand l'envisager ? Quels sont les risques ? Comment gérer l'attente, l’hospitalisation, le retour à domicile, l' « après-greffe » ?

 

La greffe pulmonaire en France : quelques chiffres

D’après les données 2018 du Registre Français de la Mucoviscidose, 886 patients atteints de mucoviscidose vivaient avec un organe greffé (essentiellement une greffe bi-pulmonaire).

L'activité de greffe pulmonaire est en régression depuis quelques années, avec 76 greffes pratiquées en France en 2018 sur des patients atteints de mucoviscidose (contre 90 à 110 par an les années précédentes).

Voir tous les chiffres sur l’activité de greffe pulmonaire sur le site de l’Agence de la Biomédecine

Attention : certains de ces chiffres, et notamment ceux concernant la survie après greffe, prennent en compte l’ensemble des patients greffés depuis les débuts de l’activité de greffe pulmonaire (1985). Ils ne doivent donc pas être pris comme référence pour ce qui attend un patient greffé aujourd’hui, avec les connaissances et les pratiques médicales actuelles.
 

Transplantation pulmonaire et don d'organes
 

La greffe pulmonaire et le don d’organes : un enjeu vital

La transplantation pulmonaire est encore aujourd’hui la seule alternative pour prolonger la vie de patients atteints de mucoviscidose et dont l’état respiratoire s’est irrémédiablement dégradé. Vaincre la Mucoviscidose s’est mobilisée depuis plusieurs années pour développer cette activité, améliorer la survie et la qualité de vie.

Pour la greffe et l’après-greffe de poumon, l’association Vaincre la Mucoviscidose soutient, avec l’Association Grégory Lemarchal, des projets de recherche sur les facteurs de succès de cette transplantation. En complément, les techniques de reconditionnement du greffon pulmonaire doivent être développées sur l’ensemble du territoire.

Mais la mucoviscidose touche d’autres fonctions que la respiration et les patients peuvent être de plus en plus souvent concernés par la greffe d’autres organes, en particulier de foie et de rein, et de certains tissus. La greffe d’îlots de Langerhans semble par exemple donner des corrections efficaces du diabète, fréquemment associé à la mucoviscidose.

Promouvoir le don d’organes ou quand une mort peut sauver plusieurs vies

En 2019, les associations, avec le soutien de l'Agence de la biomédecine et de la Fondation de l'Académie de Médecine, s'unissent pour adopter le ruban vert, symbole du don d'organes et de tissus. Il rappelle à tout citoyen que, selon la loi française, nous sommes tous donneurs, sauf si nous avons exprimé notre refus de notre vivant.
 
Pour cela, plusieurs possibilités : 

  1. Le principal et plus sûr moyen de faire respecter son opposition et de protéger ses proches est de s'inscrire sur le registre des refus : www.registrenationaldesrefus.fr
  2. Donner à ses proches un écrit daté et signé exprimant son opposition, qui sera remis à l'équipe de coordination de prélèvements d'organes
  3. Un proche peut faire valoir l'opposition formelle exprimée par le défunt. Il devra alors en témoigner par écrit et remettre le document daté et signé à l'équipe de coordination.

Toutes les informations à retrouver sur : www.dondorganes.fr

 

Les soins : retour 

 

*Les informations fournies sur ce site sont destinées à améliorer, non à remplacer, la relation qui existe entre le patient (ou visiteur du site) et les professionnels de santé.
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Témoignage de Florence

Témoignage de Florence, passionnée de voyages et patiente greffée.

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