CAP 2020

Un nouveau plan stratégique pour faire gagner la vie

Si le plan d’actions prioritaires Souffle 2015 a produit nombre d’actions efficaces menées cinq années durant au bénéfice des patients et des familles, il reste encore beaucoup à accomplir dans le domaine de la lutte contre la mucoviscidose.
Vaincre la Mucoviscidose poursuit sa mobilisation avec son nouveau plan stratégique, finalisé en 2016 dont l’ambition est de "faire gagner la vie".

La mission de Vaincre la Mucoviscidose est de vaincre définitivement la maladie. L’association a  ainsi dressé 4 grandes orientations stratégiques.

1ère orientation de CAP 2020 : GUÉRIR, le vecteur d’espoir de tous

L’association mise sur l’accélération des projets scientifiques sans négliger aucune piste et met tout en œuvre pour favoriser l'accès à des traitements qui répondent mieux encore aux besoins des patients, y compris les patients greffés, quels que soient leur âge, leur profil génétique, leur état de santé et la sévérité de leurs atteintes.

Il s’agit par exemple de revisiter les priorités de recherche à moyen terme et les rendre visibles, en analysant notamment les thématiques financées en France, en Europe et dans le monde ; d’accélérer le développement de solutions thérapeutiques innovantes, de renforcer le soutien à la recherche clinique et aux sciences humaines et sociales, en ciblant les projets les plus prometteurs permettant la transition vers le développement clinique ; de favoriser l’expression de patients pleinement engagés dans la recherche. De nombreux patients et parents disposent de très bonnes connaissances scientifiques. Pour que les projets de recherche répondent aux priorités qui sont celles des patients, un groupe ressource sera mis en place et mobilisé.

2è orientation de CAP 2020 : SOIGNER, améliorer la prise en charge thérapeutique afin de rendre le quotidien des patients plus simple

Vaincre la Mucoviscidose a ainsi fixé une deuxième orientation sur la mobilisation des énergies de la filière Muco-CFTR1 (qui a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de la mucoviscidose) et l’évolution de l’offre de soins. L’ambition est d’adapter l’offre de soins aux patients adultes plus nombreux et répondre ainsi à une attente de prise en charge de qualité et aux innovations technologiques (e-santé).  

Il est prévu de déterminer des indicateurs de suivi et d’amélioration pour les CRCM (Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose) – par exemple, en comparant les bonnes pratiques établies par ailleurs, en optimisant les fonctionnements actuels, pour une prise en charge identique et performante sur l’ensemble du territoire. Il faudra adapter les CRCM adultes à l’évolution démographique (locaux, compétences et financement). Une étude permettant d’obtenir des recommandations relatives à l’évolution des files actives et à la démographie des soignants est en cours.

Un programme pluriannuel permettra de rendre l’offre de kinésithérapie et de réhabilitation accessibles à tous les patients. Autres axes de travail, favoriser la coordination entre les CRCM et les centres de transplantation et familiariser les patients et les aidants aux évolutions de l’e-santé.

3è orientation de CAP 2020 : MIEUX VIVRE - L’accompagnement psychosocial des patients et des familles, une attention quotidienne

L'association veille à l’accompagnement des patients et de leurs proches sur tous les pans de la vie avec la perspective de vivre longtemps avec la mucoviscidose, l’association se charge de promouvoir le mieux-être des patients et de leurs proches et d’atténuer les effets de la mucoviscidose sur la vie quotidienne. Elle fait en sorte d’agir sur leurs environnements quotidiens dans leurs différentes dimensions (la scolarité, la vie professionnelle, la vie quotidienne et le lien social).

Cap 2020 s’attachera à promouvoir et défendre encore davantage les droits des patients (droits sociaux, accès à la scolarité et à l’emploi). Et adapter les modalités d’accompagnement et d’aide en tenant compte de l’évolution démographique des patients. Grâce à l’allongement de la vie, le quotidien des patients évolue lui aussi : se projeter, fonder une famille, être en mesure de financer des projets sont des droits que l’association met au cœur de son dispositif de relations publiques  et de mobilisation.

4è orientation de CAP 2020 : Répondre à l’ambition de Cap 2020 de "faire gagner la vie" et en concertation avec l’ensemble des acteurs impliqués dans la lutte contre la mucoviscidose, l’association mène des actions d’alliances, de lobbying et de collecte de fonds.

Vaincre la Mucoviscidose, association reconnue d’utilité publique, collabore avec les organisations internationales représentant les patients atteints de mucoviscidose.
C’est le premier financeur privé de la recherche en mucoviscidose en France, et Cap 2020 représente un véritable incubateur d’énergie pour accélérer à grands pas vers la guérison définitive.

L’association souhaite organiser davantage encore son réseau de bénévoles et poursuivre sa formation,  de faire émerger un réseau de relais d’informations autour de la collecte de fonds et promouvoir  l’image de marque de l’association, de développer son influence auprès des décideurs politiques et accroître ses actions de relations publiques sur l’ensemble du territoire.

 

1. La filière Muco-CFTR a été officialisée par la Direction générale de l’offre des soins (DGOS) en février 2014 et le Pr Isabelle Durieu, présidente de la Société française de la mucoviscidose (SFM), en est l’animatrice. Chaque filière de santé doit élaborer un plan d’actions et un rapport d’activité annuels transmis à la DGOS. Pour la mucoviscidose, ce plan est construit au sein du Conseil national de la mucoviscidose (CNM). Ce dispositif permet de proposer des actions concrètes, en impliquant à la fois des soignants, des chercheurs, des patients et des parents. Vaincre la Mucoviscidose y est fortement impliquée, puisqu’en 2016, 1,7 M€ ont été consacrés à des actions du ressort de la filière Muco-CFTR (hors financement des projets de recherche et des centres de soins).