Plan d’action 2011-2015

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Souffle 2015, Plan d'Actions Prioritaires 2011-2015

Grâce aux avancées de la recherche, le profil des personnes atteintes de mucoviscidose a changé en quelques années : 50 % des patients sont des adultes, qui peuvent être à leur tour parents et même parfois grands-parents. Parce que cette avancée majeure s’accompagne de nouvelles préoccupations et de nouveaux besoins, Vaincre la Mucoviscidose a défini un plan d’actions 2011-2015 ambitieux. Son objectif : agir dans tous les domaines, scientifiques, médicaux et sociaux, mais en fonction de priorités définies à l’aune des bénéfices concrets et rapides qu’elles peuvent procurer aux patients.
 
Le plan d’actions « Souffle 2015 » s’organise autour de trois axes forts :
1- Améliorer la santé globale (physique, morale et sociale) de tous les patients
2- Dynamiser et coordonner la recherche sur l’origine et les conséquences de la maladie
3- Développer les ressources financières de l’association.
 
Améliorer la santé globale de tous les patients

• De nouvelles problématiques de la maladie, liées à l’âge, apparaissent et les Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose sont fragilisés, parfois saturés et en manque de financement
• L’éducation thérapeutique est encore trop insuffisamment proposée
• La maladie aggrave les inégalités sociales et il est souvent plus difficile de trouver et garder un emploi
• L’allocation aux adultes handicapés est insuffisante pour mener une vie décente
• Les « restes à charge » relatifs aux frais de santé (franchises, participation forfaitaire, mutuelle…) augmentent. La plupart du temps, les patients ne bénéficient d’aucune aide pour compenser les surcoûts liés à la maladie (aide-ménagère, alimentation…)

Dynamiser la recherche

En France, la mucoviscidose n’est pas reconnue comme une thématique de recherche prioritaire par les grands organismes de recherche publics qui n’apportent pratiquement aucun crédit sur cette pathologie. Les financements publics se limitent principalement à l’entretien des infrastructures et au salaire des chercheurs. Vaincre la Mucoviscidose est le premier financeur de la recherche en mucoviscidose en France.
 
Les travaux sur la mucoviscidose sont aujourd’hui reconnus à l’échelle internationale. La recherche dans ce domaine en France est l’une des plus dynamiques d’Europe. La participation des patients aux études cliniques, aux évaluations des effets des nouveaux traitements est un facteur clé de ce succès.

Développer nos ressources financières

C’est de la générosité des donateurs particuliers et des entreprises que proviennent 95 % des ressources financières de Vaincre la Mucoviscidose.
Notre association dispose d’un réseau puissant de 30 000 bénévoles qui s’est constitué au fil des années. Les Virades de l’espoir en sont le symbole : elles nous distinguent clairement du paysage associatif français, et constituent à elles seules près de la moitié de nos ressources. Mais il importe aujourd’hui d’aller plus loin, en développant certes la collecte des Virades et autres manifestations locales, mais aussi en diversifiant nos autres modes de collecte de fonds.

Bilan Souffle 2015

Souffle 2015 s'est structurée autour de ces 3 axes et 38 actions. Pour réaliser ces actions, environ 200 personnes se sont mobilisées : administrateurs, délégués terriritoriaux, membres des conseils statutaires, des patients, des parents, des bénévoles, des experts soignants et chercheurs et l'équipe salariée.

Découvrez l'ensemble du bilan en téléchargeant la brochure en colonne de droite.

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