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Vivre mieux

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Vivre avec la mucoviscidose en améliorant la qualité de vie des patients

La complexité des soins rend souvent les actes de la vie quotidienne plus compliqués. La scolarité, la vie professionnelle, les vacances, les transports, les ressources : ce qui est simple pour la plupart des gens se complique avec la mucoviscidose, ce qui est difficile pour tous relève parfois du parcours du combattant quand il faut prendre en compte la maladie. L'association développe de nombreuses actions pour améliorer la vie quotidienne des patients et de leurs proches.
 
Accompagner les familles, contribuer à l'amélioration de la vie scolaire et professionnelle

4 assistants de service social, une chargée de mission scolarité et un chargé de mission vie professionnelle assurent une aide et un suivi au siège de l'association et par téléphone. Chacun apporte un support moral et/ou un conseil d'expert aux patients et familles confrontés à la complexité de la mucoviscidose.

Aider à financer les surcoûts liés à la maladie

• Les demandes d'aides pour pallier les frais générés par la maladie pour les patients ou leurs proches, font l'objet d'une évaluation chaque semaine par la Commission d'aides financières que ceux-ci soient adhérents ou non de l'association.

• En complément, l’association assiste les familles qui ont besoin d’être hébergées à proximité des patients hospitalisés en centre de transplantation.

Accueillir et informer

• La mucoviscidose est une maladie complexe qui impacte fortement la vie quotidienne des patients. Vaincre la Mucoviscidose diffuse gracieusement des brochures à destination des patients, des familles et des CRCM. Elles sont aussi disponibles en ligne dans la rubrique « nos parutions ».

Financer et former les personnes ressources

• Les lois, leurs dispositifs d'application, et les méthodes d'accompagnement des malades sont en constante évolution. Les assistants de service social, les psychologues des CRCM et les représentants de l'association sont des relais d'information auprès des patients et des familles.

• Vaincre la Mucoviscidose finance des postes d’assistants sociaux au sein des CRCM, assure des journées de formation et de rencontres pour ces personnes ressources, afin qu'elles puissent diffuser une information à jour et de qualité homogène sur tout le territoire.

Assurer les droits et intérêts des patients auprès des pouvoirs publics

Vaincre la Mucoviscidose intervient seule ou en partenariat avec d'autres associations pour assurer la défense des patients et de leurs familles, mais aussi pour faire évoluer la prise en compte de la maladie. Loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, plan qualité de vie des malades atteints de maladies chroniques, travaux inter-associatifs sur la reconnaissance sociale des aides familiales, scolarité et insertion professionnelle,… autant d'actions qui mobilisent l'énergie des salariés et des élus de l'association.

Date de dernière mise à jour : février 2016
 
©Christophe Hargoues

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Témoignage de Maxime

Témoignage de Maxime, jeune adulte atteint de mucoviscidose : comment appréhende-t-il son quotidien avec la maladie ?

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