Conseils spécialisés : des mandats sont à pourvoir !

Vous avez envie de vous mobiliser pour Vaincre la Mucoviscidose ? De participer « autrement » au combat contre la maladie ? Vaincre la Mucoviscidose vous propose de rejoindre l’un de ses conseils statutaires : amélioration de la qualité de la prise en charge des patients, actions sociales, communication, collecte de fonds…

Il y a forcément une thématique qui vous intéresse et où vos compétences permettront de faire avancer la lutte contre la mucoviscidose !

Alors rejoignez-nous en envoyant votre lettre de candidature au secrétariat général par courriel secretairegeneral@vaincrelamuco.org ou courrier postal (cachet de la poste faisant foi) : Vaincre la Mucoviscidose – Appel à candidature conseils statutaires – 181 rue de Tolbiac – 75 013 PARIS, avant le 15 novembre 2023.

UN CONSEIL SPECIALISE, C’EST QUOI ?

Le Conseil d’administration de Vaincre la Mucoviscidose a choisi d’être accompagné dans ses prises de décisions par des conseils composés de bénévoles, touchés directement ou indirectement par la maladie.  Les conseils statutaires sont des instances de réflexion et de proposition au service des patients, de leur famille et plus largement de l’association.

Être membre d'un conseil, c'est se faire l'écho des adhérents, prendre en compte les réactions et demandes du terrain, et ainsi devenir le garant de l'expression de la voix des parents, des patients, des bénévoles et des adhérents. Plus de 150 personnes sont ainsi impliquées sur le long terme pour prêter main forte au Conseil d'administration. 

Devenir membre d'un conseil, c'est un engagement fort aux côtés de l'association, un soutien solide. 

LES MISSIONS DES CONSEILS SPECIALISES
 

Le Conseil qualité de vie

Instance de réflexion et de proposition en matière d’action sociale, afin d’améliorer la vie des patients et de leur famille, par un soutien moral et psychologique, une aide à la scolarisation et à l’insertion professionnelle, une information et une facilitation à l’accès au droit.

Temps de bénévolat : le Conseil qualité de vie se réunit 3 à 4 fois par an.

Formation : une journée de formation « Socle Commun » et 2 heures de formation spécifique au Conseil qualité de vie

• 4 mandats sont à pourvoir pour 3 ans.

Vous souhaitez vous investir ?

Avant de postuler, n'hésitez pas à prendre contact avec Marie Gateaux, présidente du CQV : marie-gateaux@orange.fr.

La Commission des aides financières (Caf)

La Caf statue sur les demandes d’aides formalisées par les patients ou les familles, à l’aide de critères d’éligibilité fixés par l’association. Les demandes sont pré-instruites au préalable par les collaborateurs du département qualité de vie. La Commission est composée de 5 membres, dont 1 suppléant.

Temps de bénévolat : la Caf se réunit tous les 15 jours (en visio-conférence)

Formation : 1 journée de formation « Socle Commun »

• 5 mandats (dont un suppléant) sont à pourvoir cette année : 3 mandats de 2 ans (dont celui du suppléant) et 2 mandats d’un an.

Vous souhaitez vous investir ?

Avant de postuler, n'hésitez pas à prendre contact avec Séverine Dusserre, directrice du pôle qualité de vie : sdusserre@vaincrelamuco.org.

Le Conseil médical de la mucoviscidose (CMM)

Le Conseil médical de la mucoviscidose est commun à Vaincre la Mucoviscidose et à la Société française de la mucoviscidose. Constitué de médecins, de paramédicaux et de représentants des parents et des patients, il est chargé de répondre aux questions sur la maladie des patients/familles et professionnels/soignants, de coordonner l’élaboration, la mise à jour et la diffusion des guides de bonnes pratiques et d’organiser les assises des centres de soins et les journées scientifiques. Il est composé de 21 membres.

Temps de bénévolat : le CMM se réunit 4 fois par an, 2 fois en visio (1/2 j) et 2 fois en présentiel.

Formation : 1 journée de formation « Socle Commun »

• 3 mandats de patients ou parents sont à pourvoir pour 2 ans.

Vous souhaitez vous investir ?

Avant de postuler, n'hésitez pas à prendre contact avec Nathalie SENECAL, directrice du pôle qualité des soins et politiques de santé : nsenecal@vaincrelamuco.org.

Le Comité associatif de suivi de la prise en charge de la mucoviscidose (CASM)

C'est l'instance de réflexion et de proposition au service du Conseil d’administration en matière d'amélioration de la qualité de la prise en charge des patients dans les centres de soins de la mucoviscidose. Il examine les dossiers de demandes de subvention présentés chaque année par les CRCM dans le cadre de l’appel à projets et soumet ses propositions au Conseil d’administration de l'association. Il est composé de 15 membres. 

Temps de bénévolat : Le CASM se réunit 2 fois par an : une réunion de réflexion approfondie sur l’amélioration de la prise en charge de la mucoviscidose et une réunion de 1,5 jour (en présentiel) pour l’expertise des dossiers de demandes de subventions.

Formation : 1 journée de formation « Socle commun » et un temps de formation spécifique avant la prise de fonction.

• 1 mandat de patient et 1 mandat de parent sont à pourvoir pour 3 ans.

Vous souhaitez vous investir ?

Avant de postuler, n'hésitez pas à prendre contact avec Noële Bernard Lickel, présidente du CASM : noele.bernard@yahoo.fr.

Le Conseil développement des ressources

C'est l'instance de réflexion et de proposition au service du Conseil d’administration afin de réfléchir et proposer les différents axes de collecte de fonds à développer (événements, appel à la générosité, mécénat et partenariats entreprises…)

Temps de bénévolat : Le Conseil développement des ressources se réunit 2 à 3 fois par an.

Formation : 1 journée de formation « Socle commun »

• 4 mandats sont à pourvoir pour 3 ans.

Vous souhaitez vous investir ?

Avant de postuler, n'hésitez pas à prendre contact avec Thierry Le Flanchec, président du Conseil développement des ressources : thierry.leflanchec@free.fr.

Le Conseil communication

Le Conseil communication est chargé de proposer des améliorations des axes de communication interne et externe afin de mieux faire connaître l’association et ses actions. Il est composé de 10 membres et se réunit 3 à 4 fois par an.

Formation : 1 Journée de formation « Socle commun » et temps de formation spécifique avant la prise de fonction.

• 6 mandats sont à pourvoir pour 3 ans.

Vous souhaitez vous investir ?
Avant de postuler, n'hésitez pas à prendre contact avec Louis Eimery, président du Conseil communication : louiseimery@gmail.com.

VOUS SOUHAITEZ CANDIDATER ?

Votre candidature présentant vos motivations doit être envoyée à Virginie DOUINE, Secrétaire Générale de Vaincre la Mucoviscidose par courriel  secretairegeneral@vaincrelamuco.org ou par courrier postal : Vaincre la Mucoviscidose – Appel à candidature conseils statutaires – 181 rue de Tolbiac – 75 013 PARIS, avant le 15 novembre 2023.

N’hésitez pas à prendre contact avec les membres des différents conseils pour échanger avec eux et mieux connaître les missions et les rôles de bénévoles dans ces instances.

Pour l'ensemble de ces conseils, il est nécessaire d'être adhérent de l'association. Par ailleurs, il n'est pas possible d'être membre de plus de deux conseils statutaires (hors professionnels de santé et de la recherche au Conseil médical, Casm, Comité stratégique de la recherche et Conseil scientifique).

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