Le Patient Au Centre de la Recherche en Transplantation pulmonaire (PACRET) - Identification des critères de jugements importants pour le patient en transplantation pulmonaire

Porteur du projet : Gaëlle WEISENBURGER

Hôpital Bichat-Claude Bernard - Service de Pneumologie B et Transplantation Pulmonaire

Contexte : 
La transplantation pulmonaire (TP) est un traitement d’exception avec un parcours long, et ses suites peuvent sembler lourdes. Les critères de jugement (CJ), servant à évaluer l’impact d’une intervention dans une étude, doivent être à la fois objectifs et importants pour le patient (patient-important outcomes – PIO). Les PIO reflètent "ce que le patient ressent, son état fonctionnel, ou dans quelles conditions il survit" et recouvrant de nombreux domaines. Nous avons mené une revue systématique décrivant la place des PIO dans la recherche en TP publiées en 2019 (Weisenburger et coll. Respiratory Medicine and Research 2022). Au moins un PIO était utilisé dans 26 des 51 études inclues, seules 11 évaluaient un PIO autre que la mortalité. Certains transplanteurs sont bien conscients de ce manque.
Les PIO pourraient regrouper la mortalité et des CJ rapportés par les patients, mais il pourrait aussi y avoir des CJ auxquels nous, cliniciens et chercheurs, n’aurions pas pensé, qui seraient d’importance cruciale pour les patients. L’implication des patients et de leurs familles permet de remettre au centre leurs préoccupations dans les recherches qui les concernent

Objectifs :
L'objectif principal est d'identifier un ensemble de critères de jugements définis comme des critères de jugements importants pour le patient (patient important outcome - PIO) selon la perspective des cliniciens, des soignants, des patients transplantés pulmonaires et de leurs familles. Le recueil de l’avis de patients TP, de leurs proches, et de soignants (médecins et paramédicaux) impliqués dans la TP permettra de définir un « core outcome set », un ensemble de critères de jugement recommandés pour être utilisés. Une méthodologie de type Delphi permet d’établir de tels critères. 

Les objectifs secondaires sont d'évaluer la participation au sein de chaque panel et à chaque tour de Delphi.

Perspectives :
Parmi les transplantés pulmonaires, ceux transplantés pour mucoviscidose ont un meilleur pronostic en comparaison aux transplantations pour fibrose ou emphysème. Ces patients, généralement plus jeunes, pourraient avoir des préoccupations différentes de celles de patients plus âgés, dont la maladie initiale diffère et un regard sur leur qualité de vie différent. 
Les centres de TP dont seront issus les parties prenantes sont complémentaires en termes de typologie de recrutement de patients avec notamment des patients atteints de mucoviscidose de façon préférentielle à l’Hôpital Foch.
Le développement d’un "core outcome set" permettra de guider la communauté des chercheurs en TP vers le choix de critères de jugement pertinents pour les patients et les soignants. Un tel travail permettrait aussi une implication des patients et de leurs familles importantes dans le domaine de la recherche en TP. Nos résultats pourraient faire l’objet de recommandations d’utilisation dans les futures recherches en TP, et permettre d'homogénéiser les mesures d’évaluation du pronostic.

Résultats obtenus :