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La socialisation à la greffe pulmonaire des patients atteints de mucoviscidose. Étude de sociologie qualitative d'un parcours de transformation de soi

Dernière mise à jour 06.08.2020 à 12h22

Axe de recherche : Sciences humaines et sociales Délégation territoriale : Nord-Pas de Calais

Porteur du projet : Michel CASTRA

Université de Lille - Laboratoire CeRIES



Contexte :

Le nombre de transplantations pulmonaires a significativement augmenté ces dernières années. En France, selon l’Agence de la Biomédecine (ABM), on passe de 322 à 371 greffes pulmonaires entre 2011 et 2016. De manière générale, on note une diminution de la durée d’attente du greffon et une augmentation de la survie post-transplantation. Mais comment les patients se représentent-ils et vivent-ils cette perspective d’être greffé ? Le recueil de la parole de patients, après la greffe, est de plus en plus important aujourd’hui, néanmoins la parole de celles et ceux pour qui la nécessité de la greffe pulmonaire est annoncée est rarement connue. Notre étude souhaite mieux connaitre la diversité sociale de cette parole. Dans un contexte où la transplantation est communément représentée comme un choix individuel par excellence, nous souhaitons montrer les enjeux collectifs qui traversent, à la fois le vécu de la période pré greffe et le choix d’être greffé ou non.



Objectifs :

L’objectif principal de ce projet consiste à étudier la façon dont s’opère une socialisation à la greffe pour les patients atteints de mucoviscidose. Elle vise en effet à analyser l’expérience des patients et de leurs proches confrontés à la perspective de la greffe souvent appréhendée comme un « tournant biographique ». C’est cet horizon de la transplantation, son impact sur la vie quotidienne, le rapport à l’avenir des patients dont nous souhaitons poursuivre l’étude dans ce projet de recherche correspondant à la deuxième année, et ce, en étant attentifs aux manières de vivre et de négocier cette période particulière. Une attention particulière est portée sur la trajectoire sociale des patients, le rapport au monde médical, à la vie familiale et aux autres patients. Ainsi notre objectif central est de montrer comment, du point de vue des patients, la perspective de la greffe dépasse le seul enjeu de la survie.



Perspectives :

Le dépistage néonatal systématique de la mucoviscidose amène les patients à construire dès l’enfance avec la maladie, et bien souvent à développer une connaissance fine de leur corps, de leurs symptômes et des traitements qui leurs sont prescrits. Bon nombre d’entre eux apparaissent de plus en plus comme des patients « experts » de leur maladie, forts de leur expérience de vie au quotidien avec la maladie. À contre-courant, l’annonce du besoin de transplantation pulmonaire représente souvent un véritable choc, amenant une perte de repères et des difficultés face à la particularité d’une intervention qui implique un don d’organes et une prise de risque non négligeable. Ce sont ces moments particuliers de mobilisation psychique intense, qui nécessitent qu'on y accorde plus d'intérêt car ils conditionnent aussi ce qui suivra de la vie du malade, avec ou sans la transplantation.



Résultats obtenus :

La précédente recherche (financée par VLM 2016-2018) visait à comprendre quelle est l’incidence du recours aux appareils respiratoires sur la vie des patients adultes atteints de mucoviscidose. Se centrant sur deux dispositifs différents (les lunettes à oxygène et la VNI), il s’agissait d’analyser l’expérience des patients concernés par ces appareils respiratoires. Les résultats de cette recherche se sont attachés à montrer l’impact de ces appareils sur le rapport à l’avenir (horizon de la transplantation pulmonaire), sur la vie quotidienne (modification du rapport au temps et à l’espace) mais aussi la manière dont ils peuvent affecter le rapport aux autres (dans l’espace public mais aussi à domicile). Ce travail a permis de rendre compte de la diversité des usages et des stratégies adoptées par les patients pour s’approprier ces appareils. Enfin, il ouvre des pistes de réflexion plus concrètes sur l’esthétique et l’ergonomie de l’objet médical.