Vous êtes ici

Identification des coûts par typologies de patients atteints de mucoviscidose à partir des données du registre français de la mucoviscidose et du système national des données de santé (SNDS)

Dernière mise à jour 06.08.2020 à 12h49

Axe de recherche : Epidémiologie Délégation territoriale : Rhône-Ain-Loire

Porteur du projet : Isabelle DURIEU

Centre Hospitalier Lyon Sud - Médecine interne. Centre de référence pour la mucoviscidose (site constitutif)



Contexte :

La mucoviscidose est confrontée à de profonds changements cliniques et épidémiologiques appelés à s’accélérer avec l'accès aux nouveaux traitements modulateurs disponibles pour certains, en attente pour d'autre. Une étude sur l’évaluation des coûts de la maladie et leur évolution est en cours de finalisation à partir des données du registre français de la mucoviscidose couplées aux données du Système National des Données de Santé. Des réflexions sont en cours au niveau national pour faire évoluer le mode de financement des maladies chroniques d'un financement à l'activité vers un financement au parcours de soins (annuel, forfaitaire, ville-hôpital). Dans la perspective d'évaluer la pertinence de cette évolution dans le cadre de la mucoviscidose, il importe de disposer de données chiffrées, tenant compte des différentes « typologies de patients » (définissant essentiellement des groupes de gravité) à partir de méthode d'analyse particulière (dite en clusters). Ces typologies porteront sur l’ensemble des patients, enfants et adultes. Une fois ces typologies établies, il sera possible de décrire la consommation de soins médicaux et leur répartition.



Objectifs :

L’objectif principal de cette étude sera de : - décrire les caractéristiques sociodémographiques et cliniques des patients, par typologie, - décrire la consommation de soins et sa répartition (médicaments, prestations, suivi ambulatoire, hospitalisation ...) par typologie de patients, - étudier les coûts associés à la prise en charge par typologie de patients.



Perspectives :

Les résultats de ce travail descriptif et analytique préliminaire seront un préalable quasi indispensable à la pertinence d'un financement au parcours. Il faudra travailler à une modélisation d'un financement au parcours en fonction des typologies de patients, en le mettant en perspective des coûts actuels liés au suivi hospitaliers des patients (T2A), des financements MIG reçus par les établissements hébergeant les centres, de la part liée aux traitements médicamenteux.



Résultats obtenus :

Le chaînage des données du registre français de la mucoviscidose et des données du SNDS a été réalisé et a permis de chaîner 80 % des patients du registre 2016 soit 6187 patients. L'analyse globale des coûts montre un coût moyen par patient et par an de 48 684 euros avec un écart-type très important (62 614). Ceci représente une multiplication par 2.7 entre 2006 et 2017 très majoritairement portée par l'augmentation du coût des médicaments.