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Facteurs et mécanismes psycho-sociaux d’une adhésion et d'un maintien à long terme de l’Activité Physique chez des patients atteints de la mucoviscidose

Dernière mise à jour 06.08.2020 à 13h06

Axe de recherche : Sciences humaines et sociales Délégation territoriale : Rhône-Ain-Loire

Porteur du projet : Emma GUILLET DESCAS

Université Lyon 1 - Laboratoire sur les Vulnérabilités et l'innovation dans le Sport - Département STAPS



Contexte :

L’espérance de vie des patients.es atteints.es de la Mucoviscidose n'a jamais été aussi élevée. Témoin de cette évolution, le nombre de patients.es adultes est désormais plus important que le nombre de patients.es pédiatriques (56% vs 44%, registre de la mucoviscidose, 2017). Le congrès Européen de la mucoviscidose (ECFS, 2018) recommande ainsi de se focaliser sur la population adulte devant l’émergence d’une nouvelle problématique : Le vieillissement des patients.es. Celui-ci peut amener un bouleversement pour l'individu et induire un grand nombre de changements dans la prise en charge et dans l'autogestion de la maladie. Même si le niveau de preuves reste relativement faible (Cochrane 2017), plusieurs travaux mettent en avant la nécessité pour tous les patients.es de pratiquer une activité physique régulière et d'adopter un mode de vie physiquement actif (Hebestreit et al 2015 ; Cox & Holland 2019 ; Shelley et al 2019). Cependant, l'activité physique est peu pratiquée dans de nombreuses maladies chroniques et notamment la mucoviscidose.



Objectifs :

Le but de notre étude est d’appréhender et de comprendre les freins et/ou facilitateurs psychologiques ainsi que les mécanismes psycho-sociaux, qui conduisent des patients.es atteints.es de mucoviscidose à adhérer ou non à une pratique régulière d’activité physique. L’adossement théorique s’appuie sur trois perspectives : le modèle transthéorique, la théorie de l’autodétermination et l’approche multidimensionnelle de l’estime de soi. Dans le cadre d’une approche Santé, cette étude s’inscrit dans une perspective d’optimisation de l’accompagnement d’une population adulte atteinte de mucoviscidose afin de favoriser l’adhésion et le maintien de ces patients.es à un mode de vie physiquement actif.



Perspectives :

Ce projet s’inscrit dans une optique d’innovation et d’individualisation de programmes éducatifs centrés sur l’activité physique comme stratégie d’accompagnement des patients.es vieillissant avec la mucoviscidose, dans le cadre du parcours de soin défini actuellement au niveau des Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM). Il existe une réelle volonté de développer des dispositifs qui permettraient d'aller au-delà de l'adhésion et d'aboutir à un maintien d'un investissement dans une pratique d'activité physique. Rendre l'adulte malade autonome dans sa pratique d'activité physique représentera un enjeu de santé majeur, notamment sur le long terme. La possible personnalisation de ces programmes éducatifs, à partir de la définition des barrières et facilitateurs à l’activité physique et par le choix individualisé de stratégies comportementales et expérientielles, tel que défini par le modèle transthéorique (Prochaska, DiClemente, & Norcross, 1992), peut permettre d’envisager des dispositifs pertinents et efficaces.