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Relations entre pairs et processus adolescent de jeunes atteints de mucoviscidose. Processus sociaux, anthropologiques et psychiques.

Dernière mise à jour 09.08.2019 à 12h27

Axe de recherche : Sciences humaines et sociales Délégation territoriale : Île de France

Porteur du projet : Hélène RIAZUELO
Université Paris Nanterre - EA 4430 CLIPSYD

Contexte : 
Les adolescents, les associations de patients, les familles, les soignants : tous sont interpellés par le cas d’un jeune homme ou d’une femme touchés par une maladie chronique grave comme la mucoviscidose. Pour mieux comprendre comment se passe le passage à l’âge adulte dans ce contexte et comment accompagner ces jeunes personnes de manière plus adéquate vers une insertion dans la société, pour une vie personnelle et professionnelle de qualité, cette étude offre un changement de perspective de la recherche en sciences humaines et sociales. A travers une pluralité d’approches et de regards, psychologues, sociologues, anthropologues et ethnologues se rencontrent pour penser le vécu de ces adolescents malades. En mettant l’accent sur le corps et sur l’impact et des fonctions des pairs dans ce processus, cette étude menée dans deux grands hôpitaux parisiens s’inscrit de façon originale dans le cadre d’une nouvelle modalité de la recherche participative.

Objectifs :
L’objectif du projet est de mieux connaître et de mieux comprendre ce que vit l’adolescent atteint de mucoviscidose ainsi que les facteurs qui favorisent ou entravent ses modalités de fonctionnement psychiques et sociaux (relations aux pairs malades ou non). Il s’agira d’étudier la façon dont l’adolescent gère la tension entre son désir d’autonomie et sa dépendance aux soignants, aux thérapeutiques et à sa famille. Ce moment est crucial pour le devenir adulte. Cette étude permettra de mieux connaître et ainsi de soutenir l’adolescent et ses proches à ce moment-là. Pour se faire, l’étude se centrera sur la vie psychique et relationnelle des adolescents, en portant attention particulière au groupe de pairs, au fait qu’ils soient transplantés ou non, ainsi qu’au rapport à leur corps vécu, vu et touché.

Perspectives :

1. Dans le champ de la recherche de terrain

L’année 2019 sera consacrée à finir l’inclusion des adolescents et jeunes adultes et à continuer l’enquête comprenant observations, entretiens et suivis ethnographiques. A terme, nous avons le souhait de proposer le montage d’un film documentaire. 
Premier temps : les entretiens psychologiques et le recueil des données sociologiques 
Nous débuterons par les entretiens psychologiques et le recueil des données sociologiques. Au niveau des entretiens, il s’agit de comprendre au mieux la situation des jeunes et d’écouter leur vécu subjectif ainsi que leur façon d’envisager leur relation aux autres et notamment, leurs pairs. Il s’agit également d’observer au niveau anthropologique des interactions entre les patients, leur famille et l’équipe médicale et soignante à l’hôpital. A l’automne 2019, le volet psychologique et sociologique devrait être finalisé pour laisser ensuite place aux entretiens anthropologiques et aux suivis ethnographiques. 
Deuxième temps : entretiens anthropologiques et suivis ethnographiques 
Ce temps comprend des entretiens compréhensifs anthropologiques auprès de 16 adolescents et jeunes adultes et pour ceux qui le souhaitent de 4 autres suivis ethnographiques. Nous pensons pouvoir atteindre l’objectif que nous nous étions fixés de 28 jeune pour octobre 2019 et de mener l’ensemble des entretiens jusqu’en septembre 2020. A cette date, la phase du recueil des données sera achevée. 
L’enquête ethnographique utilisée par les anthropologues s’appuie sur une observation prolongée, participante ou directe, continue ou fractionnée, de milieux de vie, de situations ou d’activités, requérant l’implication à la première personne de l’enquêteur. L’expérience incarnée de l’anthropologue est au cœur de ce type d’enquête. Il doit trouver ses marques dans le milieu investi, apprendre une langue (professionnelle, dans le cas présent), incorporer des habitudes, s’initier aux contextes d’expérience, aux façons de vivre, de faire et de parler de ses enquêtés. C’est une démarche qui exige de la part de l’ethnologue de maîtriser des savoir-faire qui comprennent l’accès au terrain (se faire accepter, gagner la confiance, trouver sa place, savoir en sortir…) et la prise de notes la plus dense et la plus précise possible (la question de la tenue d’un journal de terrain est cruciale, ainsi que de la capacité à décrire ce que l’on voit et ce que l’on entend, en s’aidant parfois d’enregistrements audio ou vidéo de séquences d’activités in situ). Parallèlement, nous commencerons à traiter au fil de l’eau les données collectées au cours des entretiens afin de formaliser notre recherche. Dans cette perspective, nous souhaitons communiquer des premiers résultats de cette étude dès l’année à venir au niveaux national et international.  

2. Sur le plan des retombées et des publications

Il s’agit de fédérer une équipe transdisciplinaire en Sciences Humaines et Sociales et spécialistes dans le domaine du handicap et des maladies somatiques graves et ici un réseau d’experts spécifiquement sur les jeunes atteints de mucoviscidose. Les retombées de cette recherche serviront à mieux prendre en charge ces jeunes et les adultes qu’ils deviendront. 
Concernant les retombées scientifiques, il faut souligner d’emblée que le caractère ambitieux de cette recherche réside dans les choix méthodologiques que nous avons faits. Ces choix relèvent de plusieurs champs de la psychologie, de la sociologie, de l’anthropologie et de l’éthique de la médecine (articulation avec l’équipe de M.-F. Mamzer). Les questions méthodologiques et épistémologiques apportées par cette recherche feront parties intégrantes des résultats qui en découleront. Nous souhaitons publier sur ce dispositif de recherche.  

Thèse doctorale : sous la direction d’Hélène Riazuelo, spécialiste des problématiques psychiques relatives aux maladies chroniques. Cette étude produira également la thèse de Maya Kirszenbaum, sur « les relations en

Résultats obtenus : 
Voici  les résultats obtenus au cours de cette année : 

  1. Poser le cadre réglementaire : cette recherche est non interventionnelle et observationnelle (catégorie 3). A ce titre, la demande à un comité éthique a été faite. Le retour favorable accordé, le protocole de recherche a ensuite été élaboré dans le cadre de la méthodologie de référence MR003 et a obtenu un numéro de conformité. La convention multi-site avec l’AP-HP a été signée.
  2. Mise en place de la recherche : les CRCM de l’hôpital Necker et de l’hôpital Cochin ont donné leur accord pour participer à la recherche. Au cours de l’année, il s’est agit de s’articuler avec ces équipes et de déterminer avec elles quels jeunes adolescents pourraient être contactés puis d’inclure dans la recherche des jeunes avec leur accord et celui de leurs parents, s’ils sont mineurs. 
  3. Recueil et traitement des données : 10 jeunes sont à ce jour inclus dans la recherche. Le traitement des premières données est en cours ainsi que leur analyse.